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国际罕见病日知多D

2015-02-2639健康网
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核心提示:2008年2月29日,欧洲罕见病组织(EURODIS)发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子,寓意罕见。其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为“国际罕见病日”。

  何谓罕见病?

  罕见病(Rare Disease),是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.065%~0.1%之间的疾病或病变;国际确认的罕见病有六七千种,约占人类疾病的10%。中国罕见病有30余种涉及1000万人,有人呼吁将罕见病列入社保。在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的。根据医学文献显示,每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷,一旦父母双方存在相同的缺陷基因,孩子就有可能患上罕见病。

  国际罕见病日来源

  2008年2月29日,欧洲罕见病组织(EURODIS)发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子,寓意罕见。欧洲罕见病组织成立于1997年,是在欧盟各成员国、企业基金会、健康机构等支持下,由罕见病患者组织及罕见病领域的爱心人士组成的非政府组织,其宗旨是改善欧洲罕见病患者的生命质量。其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

  全球齐办国际罕见病日活动

  2008年2月29日,第一届国际罕见病日活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲、中国等30多个国家和地区的罕见病组织参加了第二届国际罕见病日的活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。国际罕见病日活动举办五年以来,已有60多个国家和地区参与,影响了数千万各国民众,推动了多个国家和地区罕见病政策的建立和完善。

  “四叶草”国际罕见病日(中国)标志

  

  一般的苜蓿草只有三片叶子,在10万株苜蓿草中,才会有一株四片叶子的变种,“四叶草”也就被赋予幸运的含义,因此成为罕见病的标志。同时“四叶草”也寄予罕见病患者充满真爱、健康、希望以及幸福的四重寓意,国际罕见病日中国区推出“四叶草”形象,以此呼吁全社会关注罕见病。

  国内常见的罕见病:(不完全统计)

  1、渐冻人(包含肌萎缩侧索硬化ALS)、脊髓性肌萎缩症、肯尼迪病病友群体);

  2、重症肌无力

  3、青少年帕金森

  4、血友病

  5、多发性硬化

  6、肺淋巴管肌瘤病

  7、脊髓性小脑共济失调

  8、成骨不全症,又称瓷娃娃

  9、戈谢病

  10、庞贝氏病

  11、尼曼匹克病

  12、大疱性表皮松解症

  13、卡尔曼氏综合征

  14、肢端肥大症

  15、贝赫切特综合征,又称白塞病

  16、阵发性睡眠性血红蛋白尿症

  17、甲基丙二酸血症

  18、黏多糖贮积症

  19、苯丙酮尿症

  20、白化症

  21、结节性硬化症

  22、生长激素缺乏症

  23、进行性肌营养不良症

  24、Alport综合征

  25、普瑞德威利综合征,俗称“小胖威利症”

  26、特纳氏综合征

  27、肝豆状核变性

  28、亨廷顿舞蹈症

  29、神经纤维瘤病

  30、朗格汉斯细胞组织细胞增生症

  31、腹膜假性粘液瘤

  32、猫叫综合征

  33、威廉姆斯综合征

  34、Albright综合征

  35、马凡综合征

  36、克罗恩病

  37、软骨发育不全病

  38、掌跖角化症

  39、骨膜增生厚皮症

  40、红斑肢痛症

  41、视网膜母细胞瘤

  42、糖原累积症

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