罕见病是场硬仗，医院诊疗能力亟需提高
罕见病诊疗协作网的建立让患者们知道去哪儿治病，但这仅仅是第一步，真正想攻克罕见病难题，还要解决更棘手问题，比如怎么治。
“在众多罕见病中，只有不到1%的疾病有有效的治疗方案。”2019年两会期间，全国人大代表、中南大学医院管理处处长黎志宏如是说。
2018年5月22日，国家卫生健康委员会等部门联合发布了国家罕见病目录，包括了121个罕见病。罕见病多发于儿童，多是遗传性疾病，对于医生来说也是难诊难治的大难题。
缺乏有效的治疗手段，这是罕见病群体面临的一个尴尬境地，即使到了医院，很多大夫也没有能力辨别诊断，更不用提治疗了。
为了解决这一问题，入选诊疗协作网的医院需要具备罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多等特点，以更好地为患者提供服务。
在发布简历诊疗协作网之后，国家卫健委又发布了2019版《罕见病诊疗指南》，这个指南的公布实施的主要目的也是对更多医务人员进行罕见病相关的培训，提升罕见病的规范化诊疗能力。
（国家卫健委发布2019版罕见病诊疗指南）
当然，现有的指南依然不是万能的，治疗罕见病还需要“推进罕见病相关科研项目，促进研究成果转化和适宜技术应用”，毕竟目前罕见病治疗仍有很多瓶颈问题，唯有依靠创新研究才有可能突破。