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专家呼吁关注中国脊柱裂与脑积水致残患者

2013-06-04 10:48:2139健康网
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核心提示:由中国残疾人联合会和国际脊柱裂与脑积水联合会共同主办的关注中国脊柱裂与脑积水儿童和成人网络会议暨研讨会6月3日上午在北京举行,来自与脊柱裂与脑积水人群事务相关国际组织、国家政府部门、医疗机构、大专院校、残联系统、脊柱裂与脑积水患者代表目标群体共200多人出席了将为期3天的会议,共同研讨脊柱裂与脑积水康复工作。

  由中国残疾人联合会和国际脊柱裂脑积水联合会共同主办的关注中国脊柱裂与脑积水儿童和成人网络会议暨研讨会6月3日上午在北京举行。来自与脊柱裂与脑积水人群事务相关国际组织、国家政府部门、医疗机构、大专院校、残联系统、脊柱裂与脑积水患者代表目标群体共200多人出席了将为期3天的会议,共同研讨脊柱裂与脑积水康复工作。

  中国康复研究中心主任和中国残疾与预防控制中心主任李建军指出:脊柱裂是世界上发病率最高的先天性疾病之一,并且多并发脑积水等疾病,该疾病病程时间长、治疗困难,给患者身体经济上带来很大负担。但我国对于脊柱裂和脑积水的人群的康复需求还不明确,没有建立起此种疾病的预防、康复体系。十二五发展纲要虽然强调了残疾预防的概念,但是并未对脊柱裂这种高致病性疾病的康复制定指导性方针。针对目前此种现状,如何开展多学科合作,规范相应的救助标准已成为目前亟待解决的问题。

  中国残联国际部合作处项目主任孔雷和中国康复研究中心主任助理宓忠祥分别主持了今天的开幕式。中国康复研究中心主任和中国残疾与预防控制中心主任李建军、中国残联康复部主任尤红、国际脊柱裂与脑积水联合会主席皮埃尔.马赫丹斯分别致词,向本次会议的召开表示诚挚的祝贺,向远道而来的各位专家和同仁们表示热烈的欢迎。

专家呼吁关注中国脊柱裂与脑积水致残患者

  据主办方介绍,举办此次会议的目的是进一步了解中国脊柱裂与脑积水儿童和成人人群的需求,探寻救助目标人群的途径,加强脊柱裂与脑积水的初级预防和加强脊柱裂与脑积水新生儿、儿童和成人继发性残疾预防,与脊柱裂和脑积水人群以及从事脊柱裂与脑积水防治和政策制定工作的社会各界人士建立起一个高效的服务网络。

     在今后3天的时间里,来自国内外的24位专家、学者将就脊柱裂与脑积水疾患的成因、预防、干预、康复治疗,以及尿控管理,进行认真的研讨;就脊柱裂与脑积水患病人群救助现状、需求和存在的障碍进行深入的分析;明确即将建立的服务网络中每个人应起到的作用;就长期跨学科救助脊柱裂与脑积水患病人群的方式方法与未来的合作达成共识;并就国际救助标准进行认真的讨论。会议还要向与会代表介绍国际脊柱裂与脑积水联合会捐赠给中国先进的脑积水分流器的特点和使用方法。

  据与会专家介绍,脊柱裂是由于出生缺陷导致严重肢体残疾或婴儿死亡的一常见的先天畸形。它的发病率约为1/l 000,并且多并发脑积水等疾病,并发率为85%。是世界上发病率最高的先天性疾病之一,先天性脊柱裂90%以上发生于腰骶处。脊柱裂有显性脊柱裂和隐性脊柱裂之分。显性脊柱裂有脊膜膨出,治疗较困难。少数病人到成年后可产生遗尿尿失禁等症状,患有脊柱裂的病人,常伴有身体其他部位的先天性发育异常;如足内翻足外翻弓形足先天性脑积水脊柱侧弯等。但完全可以通过孕妇的围产期保健可以预防,但目前的初级预防的情况并不乐观。

  脑积水是由于颅脑疾患使得脑脊液分泌过多或循环、吸收障碍而致颅内脑脊液量增加,导致脑室系统扩大或蛛网膜下腔扩大的一种病症。婴幼儿脑积水又称先天性脑积水,发病率为0.3%~0.5%,发病原因很多,如畸形、蛛网膜颗粒缺损、大脑导水管阻塞或狭窄以及各种良性囊肿或者血管畸形等,造成脑积水患者神经功能障碍。未经治疗的先天性脑积水,虽有20%可以停止发展,但是,约半数患儿一年半内死亡。

  联合国《残疾人权利公约》和《儿童权利公约》中都有为患有脊柱裂与脑积水的儿童及成人提供医疗服务的特别规定。多年来,中国残联作为代表国内残疾人的统一组织在改善各类残疾人的生活质量,尤其在为患有脊柱裂与脑积水的儿童及成人提供关爱与服务方面,不断发挥着重要的作用。

  国际脊柱裂与脑积水联合会是由国内与区域内脊柱裂与脑积水组织组成的全球机构。宗旨是在降低脊柱裂 与脑积水的发病率,提高受此类残疾所困扰的人们的生活质量。目前,国际脊柱裂与脑积水联合会有来自于全球 41 个 国家的 46 个成员单位,总部位于比利时的布鲁塞尔。国际脊柱裂与脑积水联合会在联合国以及联合国经济与社会委员会享有咨商地位,并在欧洲理事会享有话语权。国际脊柱裂与脑积水联合会与欧洲委员会、欧洲议会以及欧盟委员会都具有工作合作关系。国际脊柱裂与脑积水联合会主要的工作领域主要集中在为残疾人提供获得医疗服务的机会,初级预防,国际团结及网络发展方面。长期致力于推动各国对脊柱裂与脑积水防治的研究和资源共享。在其工作领域付出巨大的努力,取得了可喜的成就。

  据悉,国际脊柱裂与脑积水联合会与中国残联将在脊柱裂与脑积水初级预防的宣传方面进行深入的合作,为生活困难的患者提供医疗服务和医疗器材,分别为中国康复研究中心,沈阳或成都的患者提供清洁间歇性导尿管, 对于患者的尿失禁采取医学措施进行控制。

  国际脊柱裂与脑积水联合会理事长皮埃尔.马赫丹斯表示,国际脊柱裂与脑积水联合会代表所有患有脊柱裂与脑积水的残疾人的权利与利益,非常欢迎中国残联成为国际脊柱裂与脑积水联合会的一员,以便在不同的国际场合代表中国残疾人反映他们的意见和呼声。

  中国残联康复部主任尤红表示,中国残联非常高兴也非常荣幸能够与国际脊柱裂与脑积水联合会合作,我们将中国残联将与国际脊柱裂与脑积水联合会一道,尽职尽责,共同努力,为脊柱裂与脑积水致残人士创造更加美好的明天。

(通讯员:陈亚伟)

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