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罕见病患者应自主参与 走出困境

2013-08-06 11:24:2939健康网
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核心提示:2013年8月3日,参加第三届瓷娃娃全国病人大会的病友及家属们,聆听了广州恭明社会组织发展中心主任曲栋先生就“罕见病问题与个体行动”所做的分享,“我能为其他病友做什么”成为分享结束后病友及家属们热议的话题。

    曲栋先生认为,目前社会处于转型期,一方面反省过去只以经济发展为目标的社会建设,另一方面则强调自下而上的社会参与,普通人用自己的行动来影响公共政策。社会转型的核心动力来自社会建设,社会组织是社会建设的主体,其重点工作是培养普通人成为公民。

  曲栋以广东省社会建设探索为例,通过NGO开放注册、放松筹款空间、政府购买等一系列措施,广东省成功地释放出民间活力,社会组织获得大发展。他指出,官民共治、人人公益培养了公民,最终形成良好的公民文化,在全社会培养出一种宽容的精神,这种自主、多元、开放的公民社会必将形成一个真正的和谐社会。

  具体到现场的罕见病病友,面对群体困难,该如何解决?曲栋先生倡导病友们发展自己的组织,也许只是几个热心人,再加几个好朋友,一个群体自组织就有可能生机勃勃地生根发芽,并勇敢发出自己的声音;病友间的互助与支持、政策倡导与游说,这些都是从一点一滴、从群体自身来做出改变。

罕见病患者应自主参与 走出困境

    曲栋指出,病友们亲身参与的瓷娃娃“真人图书馆”、“万人拥抱”等活动都体现了一个道理,看似平凡的一个个个体,也可以形成一股强大的力量。

  听完曲栋先生的演讲,病友们纷纷表示“不淡定”了,愿意尽己所能帮助其他病友。一举手讨论,大家发现原来自己能做的有许多:

  “我会手工,病友们可以来找我学手工。”

  “我对电脑维修有经验,欢迎大家来找我。”

  “我可以陪病友们QQ聊天。”

    “我英语不错,大家有英文方面的疑问可以找我。”……

  很快,东北、华北、华东、华中、华南、西南、西北等七个地区的病友自助小组成立了。

  曲栋先生说,公益改变中国,期待病友们发现自身的力量,从我做起,用行动走出困境。(通讯员 瓷娃娃全国病人大会 )

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