明尼阿波利斯双子城国际马拉松赛是美国第六大的马拉松赛事,设置有全程马拉松、半程马拉松、10英里赛等,同时,也号称“美国跑道风景最美丽的都市马拉松赛”,2013年该项赛事共吸引了28000余人报名参赛。
在28000余名参赛者中,来自中国的王耀辉和申霖参加的是被称之为“赛中赛”的全球英雄长跑赛。25名“全球英雄”是美敦力公司从全世界的海选活动中征集而来,都是身患慢性疾病而坚持与疾病作斗争的“疾病斗士”,他们有的带着胰岛素泵,有的带着镇痛泵,还有的人植入了心脏起搏器,由于对跑步和生活的热爱,他们选择了像健康人一样在跑道上奔跑。
美敦力大中华区总裁李希烈向2位中国“全球英雄”颁发纪念牌
宣传1型糖尿病 中国小伙儿报名“全球英雄”
“全球英雄”长跑活动由美敦力基金会赞助的“美敦力全球英雄”邀请发起,为鼓励所有慢性疾病患者积极从事体育锻炼来控制和管理自己的疾病,该基金会从2006年开始就与双子城马拉松赛合作举办“全球英雄”活动,从世界各地选拔患有慢性疾病并使用植入是医疗器械的长跑爱好者,前往美国参加比赛,并授予参赛者“全球英雄”称号。
今年的“全球英雄”来自于美国、中国、乌拉圭、葡萄牙、澳大利亚等12个国家,患病的共同经历和对体育的热爱使得他们在短短的三四天之内就成为了朋友,并且一起携手跑过了终点线。
由于感冒和倒时差,本来身体十分强壮的王耀辉在跑到最后600米时,精疲力竭,眼看就要坚持不住的时候,身边一位植入心脏起搏器的美国女选手跑到他身边,毫不犹豫的伸出了手,鼓励并带着他一起向前跑。“我相信她当时也一定很累了,但她见到我快要支持不住,立刻用微笑和行动来帮助我,让我非常感动。”王耀辉说到。
在谈到为什么报名参加“全球英雄”时,申霖和王耀辉不约而同的表示:为了提高中国社会对1型糖尿病的认知。
被“小看”的1型糖尿病
全球约有3.5亿糖尿病患者,大约有90%属于2型,这一部分人群往往得到了绝大部分关注,而仅占不到10%的比例的1型糖尿病虽然人数也达到了2000万,但受到的关注则相对较少。而且,由于1型糖尿病属于自身免疫性疾病,发病年龄很早,多在1-14岁,一旦发病就必须终身依靠胰岛素治疗,因此,对青少年的危害极大。
申霖在9岁的时候被诊断为1型糖尿病,依靠胰岛素泵治疗已有8年时间,在治疗的8年中,他发现社会上对1型糖尿病存在不少误解及恐惧,因此他希望通过此次马拉松比赛,表明糖尿病人依然可以像健康人一样参加体育运动,同时也鼓励糖尿病病友对生活保持希望,大胆追求梦想。
而王耀辉被诊断的年龄更早,早在4岁时就已经被诊断为1型糖尿病,为了锻炼身体,更好的控制血糖,他每周至少进行一到两次长跑,每次10公里左右。学习电影专业的他的梦想就是拍一部专门关于1型糖尿病的电影,让社会和公众更好的认识1型糖尿病。
活动现场,为鼓励两位“全球英雄”继续参与1型糖尿病的教育科普工作,美敦力大中华区总裁李希烈在媒体见面会上向他们颁发了“ 美敦力阳光大使”纪念牌,并邀请他们继续参与美敦力公司及合作伙伴发起的一系列1型糖尿病公益活动,为1型糖尿病患者呐喊助威。
歧视依然残存 长跑者曾与学校签“免责协议”
尽管载誉归来,赢得父母及糖友一片夸奖,但王耀辉依然不满足。在他看来,社会及民众对1型糖尿病的认知缺失,让1型糖尿病患者受到了一些不应有的“特殊待遇”。
2007年,山东某高校曾以“患有严重疾病”为由拒绝录取一名高考成绩优异的1型糖尿病患者,虽然该名学生最终勤奋复读考上另一所大学,但该事件依然让身患1型糖尿病的王耀辉惴惴不安,于是在被大学录取的第一个月里,他就以最快的速度辗转找到校领导,主动向学校说明患病实际情况,并签署了一份《免责协议》。
此份免责协议中,王耀辉做出保证,本人在学校内出现的任何意外情况均与学校无关,无需学校承担任何责任,与此同时,他也失去了享受大学生医保的资格,用于治疗1型糖尿病的任何药物及耗材均无法报销,每月开支将近2000元。
为何会签署这样一份带有歧视性质的《免责协议》?王耀辉显得颇为无奈,尽管他也知道这份协议带着歧视,但为了能够在学校安心学习,不会被突然发现身患糖尿病而遭到开出的命运,他只能默默忍受。而工作后的生存环境,同样让他惴惴不安。
无处不在的隐形壁垒令他感到不满,更多的1型糖尿病患者的命运也让他唏嘘不已。由于父亲在武汉做小生意,小有家底,使得他早在10年就花了7万余元装上了市面上最为先进的胰岛素泵,并且能够在没有医保的情况下支付每月2000余元的耗材、药品费用,但大部分的1型糖尿病患者由于发病较早,预期寿命短,花费高昂,或被家人放弃治疗,或因费用问题无力延续,最终从病房消失。
坚定信念 我们可以过的和你一样好
相当一部分1型糖尿病患者在确诊后不敢吃东西,不敢运动,畏手畏脚,但王耀辉和申霖为什么却能跑完这种常人都难以坚持的比赛?两位“全球英雄”认为:1型糖尿病不过是众多疾病中的一种,只要血糖控制得当,完全可以像正常人一样生活。
在申霖看来,父母乐观的心态和积极的人生态度给予了很大的帮助,在他最难艰难的时刻鼓励他、支持他,不断灌输他与糖尿病做斗争的勇气,成为他对抗疾病最坚实的后盾,同时,饮食控制也很重要,并非什么都不能吃,而是要自己把握好度,学会克制吃的欲望;另外,运动是疾病管理的最好手段,1型糖尿病患者只要控制好,轻度的体育运动完全可以参加。
而在王耀辉看来,自己的坚强才是第一位的,一定不要和别人比痛苦,一定要坚信自己就是一个正常人,可以过正常的生活,而且可以比别人过的更好。只要坚定信念,积极治疗,1型糖尿病就只是一种普普通通的疾病,加上适当的体育锻炼,糖尿病人跑完马拉松,并非遥不可及。