儿科医院神经原性膀胱之家 给患儿家长一个支撑

　　11月16日，复旦大学附属儿科医院举办了一场特殊的活动。

　　由泌尿外科主办的“神经源性膀胱儿童之家”活动请来了小患者及家长们，对患儿一年中的疾病转归情况进行随访。

　　复旦大学附属儿科医院泌尿外科副主任医师毕允力介绍，神经源性膀胱是指控制或协调排尿功能的中枢神经系统或周围神经受到损害而引起的膀胱尿道功能障碍。当对神经系统病变或原发病的治疗完成后，患者泌尿系统的症状就凸显出来，往往表现为尿失禁、排尿困难、尿路感染、发育迟缓，甚至严重的肾功能衰竭。

　　在成人，外伤及糖尿病是主要原因；在小儿，往往由于胎儿期神经管发育异常引起的脊膜膨出、脊髓脊膜膨出、椎管内脂肪瘤、脊髓栓系所导致。小儿神经管异常的发生率约为0.3%，其中具有神经原性膀胱表现且需要积极干预治疗的约为1/3。

　　早期治疗干预是关键

　　毕允力医生介绍，神经源性膀胱的发病率不高，但对于症状明显的患儿若不及时治疗将影响肾功能，最终导致肾功能衰竭。

　　治疗方面没有统一的模式，而是个体化的综合性的治疗，在明确病理类型的基础上，结合清洁间歇导尿，药物治疗，甚至手术治疗。实现尿控，使患儿能够融入到日常的生活与学习中去是治疗的目的之一，另一方面保护肾功能，控制尿路感染是治疗的最首要的目的。

　　毕医生介绍，大多数患儿在出生后即发现脊髓脊膜膨出，部分在产检时也能发现，早期的治疗及干预对于神经源性膀胱患儿有着至关重要的作用。由于中枢神经的损坏是不可逆的，无法根治，目前对于这种疾病的治疗大多建立在清洁间歇导尿的基础上，根据不同的病情采用药物治疗或行膀胱扩大及膀胱流出道改道。

　　据悉，神经原性膀胱手术治疗的住院费用在2.5万至4万（开放手术2.5万，腹腔镜手术4万），术后需要坚持导尿，长期随访检查。对于家长和患儿来说不仅精神压力大，也是个不小的经济负担。

　　随访工作至关重要

　　不论采用何种治疗方案，神经源性膀胱作为慢性病都需要长期规范的随访，而导尿将要伴随孩子的一生。神经源性膀胱患儿的身体健康需要关注，心理健康也需要关注。积极的治疗、家人的配合和全社会的关心都能够在不同的层面上帮助患儿尽早融入到社会中去。

　　自2011年起，儿科医院泌尿科推出QQ作为医患沟通的新平台（QQ群：181112604复旦神经源性膀胱之家），医生和护士利用工作之余在群内回答患儿家长提出的问题，家属之间也在群里进行互动，它同时也成为了医生追踪、回访患儿的重要工具。

　　复旦大学附属医院社会发展部主任傅丽丽介绍，自2004年开始，儿科医院每年举办一次神经原性膀胱儿童之家的活动，参加活动的患儿人数由最初的数十人增加至约30人左右。

　　神经原性膀胱儿童之家作为医患沟通的平台，不仅能让医护能够与家属之间进行面对面的交流，也通过家长对于患儿日常生活中排尿日记的反馈来评估患儿这一年中的疾病转归情况，同时也方便了家长们就患儿家庭护理方面经验的交流。