儿科医院主办孤独症关爱日活动 关注“星星”的孩子

　　4月2日，由复旦大学附属儿科医院主办的“2014年世界孤独症关爱日主题活动”在上海东方明珠电视塔国际新闻中心拉开序幕。晚六时，这座上海标志性建筑亮起一片蓝灯，由儿科医院牵头组建的“蓝色海洋”俱乐部正式启动，为“星星”的孩子及家长们准备了一场充满春日暖意的牵手加盟及面对面的教育活动。

　　活动伊始，儿科医院党委书记徐虹教授、副书记张瑾教授授予沪上著名电视主持曹可凡先生、著名舞蹈艺术家黄豆豆先生“孤独症关爱大使”荣誉称号。两位关爱大使为“蓝色海洋”俱乐部揭牌，与近百名“星星“孩子一同参与寓教于乐的各环节活动。整场活动由复旦大学附属儿科医院副院长王艺教授主持，美国杜克大学神经遗传所姜永辉教授以及复旦大学附属儿科医院儿童保健发育行为教授徐秀出席并授课。

　　“星星”的孩子，原意为孤独症患儿，亦称“自闭症”儿童。据中华医学会儿科分会神经学组副组长、儿科医院副院长王艺教授介绍，孤独症是一种多病因的复杂神经发育性疾病，该病以社交功能受损、语言障碍、兴趣局限和重复刻板行为为主要临床特征，患儿在成长发育过程中广泛性功能受损，大部分不能融入社会， 严重影响身心健康及生活质量，给家庭和社会带来了沉重的负担。

　　据悉，2007年12月联合国大会通过决议：2008年起，将每年的4月2日作为“世界孤独症关爱日”（World Autism Awareness Day），以鼓励孤独症的相关研究与诊治，提高社会对孤独症患者的关注。中国也立即加入世界孤独症官方合作组织，成为国际孤独症论坛的一员，将孤独症纳入我国卫生行业重大课题。

　　2013年美国疾病控制与预防中心发布数据显示：在美国，每88个儿童中就有1个患有孤独症。其远高于癌症发病率（每1500人中有1个患有癌症）以及糖尿病发病率（每500人中有1人患有糖尿病）。美国每年用于孤独症患者的医药费用为50亿美元，远远超过智能低下（12亿）、哮喘（9亿）等疾病，已成为影响儿童健康的重大公共卫生问题。而我国孤独症的发病率也逐年走高，据估算，仅沪上约有上万名孤独症儿童。

　　据王艺教授介绍，目前国内自闭症的诊治缺乏专业队伍，缺乏患病率的大样本调查，缺乏早期筛查和干预的规范，因此需要进一步加强孤独症网络建设，一方面需要建立专业网络，将参与孤独症研究的专业机构纳入网络，对研究量表、评估、数据等相关信息进行统一管理，做好质量控制；另一方面需要建立面对病人及家庭的网络，做到资源全面共享，以此争取第一时间帮助到患者家庭。

　　徐虹教授表示，“蓝色海洋”俱乐部（‘Blue Ocean’ Club）将建立中国首个系统化、规范化、专业化的信息库，邀请国内外孤独症疾病专家开设讲座，定期坐诊俱乐部，通过孤独症官网、微信平台定期为患者家庭更新孤独症的治疗与干预的研究成果、现状以及孤独症患者陪护方式等相关信息，为孤独症患者家庭排忧解难。俱乐部邀请全国孤独症患者家庭加盟，在俱乐部注册的孤独症家庭可得到专业人员的帮助。同时，徐虹教授呼吁致力于孤独症康复事业的专业人员与志愿者能积极加盟俱乐部，共同致力孤独症关爱事业！

　　当晚，Autism Speaks官方网站及美国ABC电视台也在全球实时转播该场上海孤独症关爱活动。

　　在这个特殊的日子里，让我们共同走进“星星”的世界，关注“星星”们的未来，用关爱为他们撑起未来的蓝天。