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渐冻人只能等着被“冻住”?血浆净化疗法提供新思路

核心提示:确实,肌萎缩性脊髓侧索硬化症(渐冻人症)目前仍然是一个不治之症,但是,渐冻人们只能眼睁睁地看着身体各个部分渐渐被“冻住”,勉强撑过三五年吗?来自汕尾的渐冻人林先生就成功“逆袭”,摆脱被冻住的命运。

  随着大家对冰桶挑战的关注,许多人都开始了解渐冻人这个群体。确实,肌萎缩性脊髓侧索硬化症(渐冻人症)目前仍然是一个不治之症,但是,渐冻人们只能眼睁睁地看着身体各个部分渐渐被“冻住”,勉强撑过三五年吗?来自汕尾的渐冻人林先生就成功“逆袭”,摆脱被冻住的命运。

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  渐冻人3~5年内必瘫痪

  轮椅上的渐冻人也能摆脱被“冻住”的命运

  54岁的林先生,来自汕尾,1998年开始双下肢无力,无法走直路,渐渐地走路都要人扶,说话困难,“他经常跌倒,不敢一个人下楼梯,后来连门都不敢出了,”妻子和女儿被这个“怪病”吓坏了,带着林先生到处求医,终于被确诊为肌萎缩性脊髓侧索硬化症,当时就诊的医生告诉她们,林先生可能3~5年内就会瘫痪。虽然病情没有发展至瘫痪,但是被“冻住”的林先生终日不能出门,只能依靠轮椅活动,也痛不欲生。家人花光积蓄带着林先生辗转求医,情况还是没有好转。

  2010年,坐在轮椅上的林先生被妻子带到南方医科大学第三附属医院肾内科求医,接诊医生邹和群主任建议,让林先生马上入院进行血浆净化的治疗。经过三次免疫吸附及双重血浆置换治疗,一个月后,林先生竟然可以摆脱轮椅,重新走路,出院时言语也基本清晰,食欲恢复良好。

  由于家境不好,即使该疗法纳入医保,患者每次治疗仍要支付1万多的费用,本应每年两次的治疗林先生只能做一次,4年多来只做了五个疗程,但林先生的妻子说,现在他能自如地走路、上下楼,生活也能自理,继续参加工作,去年病情好转我们还能一起去台湾阿里山旅行,已经十分感恩了。9月2日,林先生的女儿更是通过冰桶挑战鼓励父亲坚持治疗,希望社会能关注他们这样的渐冻人家庭。

  清除致病物质 给血液“洗个澡”

  血浆净化疗法为渐冻人治疗提供新思路

  血浆净化疗法早在多年前就被应用到几乎临床各个学科,但用于渐冻人症却不多见。据南医三院肾内科主任邹和群教授介绍,通过分离血浆,并对血浆中的致病物质进行各种方式的清除,能纠正体内内环境异常,目前已应用该疗法先后治疗了6名肌萎缩性脊髓侧索硬化症患者,几乎所有患者的肌力都能恢复1个级别以上,吞咽困难的情况明显改善,发音也明显清晰,疗效显著。

  肌萎缩性脊髓侧索硬化症目前病因不明,没有确切地研究表明哪些因素、物质能导致该病。那么,血浆净化疗法所“净化”的到底是哪些物质呢?“大到细胞,小到分子,血浆净化都能去除,”邹和群解释说,渐冻人体内有许多抗体,炎症因子和异常的氨基酸代谢分子等等,这些通过血液给病人造成损害的介质,大部分都能通过血浆净化去除,等于给血液“洗了一个澡”。

  不过,邹和群提醒,目前血浆净化疗法应用于渐冻人治疗仍处于研究阶段,对患者的长期治疗效果也还在观察中,但探讨血浆净化治疗“渐冻人”可能为该病治疗提供新的疗法。(通讯员:孙健、陈晓霖)

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常见症状:肌张力降低 感觉障碍

并发症状:褥疮

相关检查:血常规 血液电解质检查

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