患者篇——架设“爱”与“艾”的桥梁

　　记得当时是2007年一个初冬星期天的下午，我接到了一个电话“您好！我是佑安医院感染科的护士长我叫福燕，您现在方便接我电话么？”在这一刻我想起了在前一周和几个朋友到佑安医院做过艾滋病的检测，肯定是结果出来了通知我，紧接着电话那边福燕护士长叮嘱我，要我周一去做进一步的复查，我当时很快就答应了。

　　挂了电话后我感觉到一些不安，想起前几天的身体不舒服，于是我就上网查了一些有关艾滋病的资料，好多症状和我前段时间的状况很相似，看到这些我很是害怕，想自己如果真的感染了，今后的日子就不多了，我这么小的年龄生活才刚刚开始，想到家人、朋友会怎样看这件事。

　　就这样一个人想了许久，一看表已经是夜间11点半了，晚饭忘记吃了，但似乎也没有吃东西的欲望，感觉到从来没有过的孤独、无助，不知道谁能帮我，就这样不知道几点睡着的，早上起来简单洗漱后就赶到了佑安医院。

　　记得当时福燕护士长和我说你的HIV初筛是阳性需要进一步的确证。尽管我昨夜思想上已经有所准备，她在讲之前也有了很多的铺垫，但我当时仍然是眼前一片黑，所有生的勇气在那一刹那全部消亡，死的气息压得我无法呼吸。

　　那是用“绝望”都不足以形容的一种感觉。

　　因为当时大脑里就只有“死”，护士长后面说的话，我已经理解不了或是听不懂了，但记得当时她最给力的一句话就是：你看你虽然很不幸运地感染了艾滋病，但是幸运的是你提前发现了，只要你按时积极配合医生按时检测治疗是不影响你正常生活的。

　　当时，我听到这话就觉得是在安慰我，但转念又想这个话也不是随便说的。福燕护士长似乎看出了我对她所说的话有些质疑，他问我，你想不想认识和你一样的朋友啊，他们都发现这病好几年了，看看他们是怎样生活的，我当时就答应了，甚至有些迫不及待。

　　很快，我见到了我的病友，让我知道了了这个世界上我不是孤独的，有很多人和我一样在和艾滋病毒做着顽强的斗争。他们当中有的人已经开始抗病毒治疗很多年了，从外表上看不出他们和非感染者有什么两样。这次和病友们的见面让我相信了福燕护士长的话，坚定了和艾滋病作斗争的信心和决心。

　　几天后，福燕护士长邀请我参加了感染者聚会，看到了更多的和我一样的朋友，他们都生活得很开心，似乎都忘记了感染了艾滋病。通过和他们的交流我感到了榜样的力量和同伴的支持，我觉得我不再孤独，我接受了我身体内那位不受欢迎的“病毒伙伴”。我知道我必须做好准备与它长期共存，直到有一天用科学的力量让他永远的离开！

　　之后我又参加了几次感染者聚会活动，慢慢地我发现也可以开导新的朋友，给新朋友做榜样，提供支持和帮助，觉得这样的事很有成就感，也很有价值。

　　于是我不再想生命停止的那一天，只是觉得我活一天就要发一天的光。于是我就兼职参与“佑安爱心家园·恬园工作室”的同伴教育员的工作。

　　记得2008年4月，佑安爱心家园·恬园工作室组织了30多名感染者在北京大兴区举办了一次活动。大家在一面白布上用绿色和棕色的布料做了一棵大树。在树叶上写下了自己的心愿和祝福。这棵树也叫做秘密分享树，我们相约十年后我们再次相聚，回望一下我们当初的心愿和祝福实现了多少。至今这棵大树仍悬挂在恬园工作室的一面墙上，鼓舞和感动着着每一位来访者。一位感染者说，不知道怎么得，我看见这棵大树，读了树叶上的文字，就觉得心一下子就安静了。

　　同伴教育员的工作我越做越深入，越深入就会感觉有更多的事情需要我们去做，因为我自己就是一名感染者，我最了解感染者更需要什么。于是从2008年6月我全职做了佑安爱心家园·恬园工作室的志愿者，成为恬园工作室的负责人。

　　恬园的日常接待是工作室每天最繁重的工作，工作室算上我只有7名工作人员，平均每天接待感染者朋友在35人左右。这当中有来领取抗病毒药物的，有来抽血化验的，有来寻医问诊的，也有就是来办公室看看的。无论为什么来，我们一律热情接待。不仅询问他们的身体状况、工作生活情况，还准备了方便面、面包、小点心等食品，方便需要空腹做化验的朋友们食用。感染者都把工作室当成了自己的家，我们也把他们当做亲人。

　　工作室每天为赶上就餐时间的或者需要下午继续检查身体的朋友提供一份免费的午餐。饭菜就是佑安医院食堂的职工餐。工作人员和来访的朋友一起买来饭菜，大家一起摆桌子，相互谦让，一起吃饭。

　　席间，大家就治疗、生活工作，社会热点等话题边吃边交流。不知不觉中舒缓了压力，获取了信息。这一餐饭对新发的感染者尤为重要。许多新发的感染者得知自己感染的消息后常常是2、3天吃不下饭，心事重重，压力很大。还记得我前面说过的么？我在得知感染的时候也是这个样子。

　　但是在“恬园午餐”上，他们的疑问和担心得到了同伴的解答，他们面临的一些困难，在同伴的启发下得到了解决的方法。在同伴的影响和带动下，他们吃下了感染以来第一顿安心饭。我记得一个朋友说，“我已经好几天不知道饭是什么味了，但是我今天特高兴，我一口气吃了3个大包子。和你们待了这一上午我想开了。

　　对新朋友悉心关注，对老朋友更是关怀备至。我们对老朋友提供代取化验结果，为出差探亲的朋友提供邮寄和调借药品的服务，尽工作室的能力在法律法规允许的范围内为感染者的治疗提供快捷贴身的服务。

　　坚持每月的3次的培训活动（5号、15号、25号），恬园工作室紧紧围绕“感染者的身份认同”、“抗病毒治疗及抗病毒治疗药物依从性教育”、“感染者的自我管理”等内容定时开展主题聚会培训活动。这些活动让感染者们化解了焦虑，理清了思路，重新回到了以前的生活当中。

　　从感染者面临的心理问题以及合理的医疗需求出发，架起感染、医院、疾病预防控制中心之间的桥梁，为感染者的治疗提供人性化的服务是恬园工作室的工作重心。

　　感染者的第一需求就是及时可靠的治疗，协调医患关系也是工作室的重要工作。

　　“人有百性，物有百态”，和所有的疾病一样，艾滋病病人在求医问诊的过程中也存在医患矛盾。有的病友在治疗过程中和医务人员的沟通出现了问题，我们及时地了解情况，化解矛盾。医护人员没时间说的、不方便说的话我们通过耐心地解释，劝导让问题得到了解决。每次的培训活动都离不开佑安医院专家们的支持，他们要牺牲大量的个人时间给感染者朋友们开展讲座、咨询、答疑等。

　　记得那是一个周末的培训，我去请李在村主任讲课，他说周六出门诊周日可以。当时心里挺不忍心的，但是李主任有很多感染者朋友粉丝，都期待着听他的课呢，我就厚着脸皮说“那就周日上午吧……”培训活动解决了很多朋友们的问题，朋友们很开心，活动很成功。我忍不住向李主任道一声辛苦了，李主任立刻严肃起来：“小段，别这么说，我愿意做这些事儿，每次他们来看病，我真的没有时间说这么多话，我是希望拿出专门的时间来解决了他们的普遍问题，等他们进了诊室就解决他们的个体问题就行了……”

　　工作中，我们坚持平等的态度，不偏不向，渐渐地医生把我们当成了“好助手”，感染者把我们当成了“知心人”。

　　工作室扎实、细致的工作取得了感染者的信任。由于历史的原因，艾滋病毒感染者对疾病预防部门存在抵触情绪。表现为留假名字，假电话或者是频繁的更换联系方式等。这为疫情的基本信息搜集整理带来了很大的困难。同时也为病友们的治疗带来了很多的不方便。

　　恬园工作室根据实际情况，架起了疾控部门和感染者之间的桥梁。一方面通过做工作改善感染者对疾控的看法，另一方面及时的反应感染者对疾控部门的意见和建议，帮助疾控部门改善服务质量。

　　经过一段时间的工作，我们提高了随访率，完善了感染者信息。疾控部门因为掌握准确的信息，在非京籍感染者在京申请药物的过程中减少了调查时间，加快了审批的速度，让有需求的感染者得到了及时的治疗。更重要的是在架桥的过程中，工作室得到了锻炼，积累了经验，得到了成长。

　　不知不觉我已经在佑安爱心家园·恬园工作室工作了6年多了，这6年来我体会到了人生真正的价值，也遇到了不少问题，在解决这些问题的过程中也有不少阻碍。但这都是前进和成长的进程中不可避免的。重要的是我们的恬园工作室架起了感染者、医院和疾控之间的桥梁，做了政府部门想做而做不了的事情，成为了政府工作中必要的和有益的补充。我愿意和我的同仁们一道，为继续推动社会组织参与艾滋病的防治工作作出新的探索和努力。