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11岁罕见病患儿中国圆梦 参加世界数学团体锦标赛

2014-11-19 15:52:0839健康网
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核心提示:根根,一个11岁的小男孩,不幸所患的脊髓性肌萎缩症(英文简称SMA) 就属于“渐冻人”的一种。根根乐观、幽默,对生活充满信心,11月26日,他将不远万里来到中国,完成他参加世界数学团体锦标赛(WMTC)愿望。

  2014的夏天,一项风靡全球的关注罕见疾病“渐冻人”的“冰桶挑战”活动来到中国,将“渐冻人”这个群体带入公众的视野。本文的小主人公,根根,一个11岁的小男孩,不幸所患的脊髓性肌萎缩症(英文简称SMA) 就属于“渐冻人”的一种。根根乐观、幽默,对生活充满信心,11月26日,他将不远万里来到中国,完成他参加世界数学团体锦标赛(WMTC)愿望。

  认识SMA:脊髓性肌萎缩症(Spinal Muscular Atrophy 缩写:SMA)是一种由脊髓前角运动神经元和脑干运动神经核变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。SMA是一种相对常见的“罕见病”,新生儿患病率约为1:6000,每40名成人中就有1人是致病基因携带者。

  根根,今年11岁,英文名叫“Ben”,出生在美国加州圣地亚哥。如果不是疾病影响了他的站立和行走,他本可以像同龄的小朋友一样又蹦又跳的玩耍,而不仅是只能依靠一个电动车来做他喜欢的事情,去观察这个世界。

11岁罕见病患儿中国圆梦 参加世界数学团体锦标赛

  2003年4月,随着一声婴儿的啼哭声,根根来到了这个世界。这本是一件家人开心的事情,然而,出生不久,医生就告诉父母他的心脏瓣膜关闭不全,这让家人顿时陷入悲伤的氛围中。之后,又出现黄疸偏高,在家中做了几天的光照治疗后,才算恢复正常。刚出生,根根便有了不同一般小孩的坎坷经历,而此后他的遭遇更让人有些唏嘘不已。

  在根根半岁时,他的脚不能蹬地。父母带着去看了儿科医生,医生告知不用担心太多,不会有什么问题。2004年年初,当时的根根被带回到中国,由外公外婆来照看。不久,根根被发现没有力量,而且身体的力量一天比一天若。到了4月初,根根被母亲带回美国,并开始到处就诊问医。很快,便被诊断为脊髓性肌萎缩症,二型偏弱,根根的生命从此便被彻底改变。

  医生在诊断时认为他活到10岁的可能性很小,因为他确实病情很严重:双腿不能承重,更别说站立和行走,手臂不能上举,写作很困难,自己不能穿衣吃饭,生活完全不能自理。但是,从被诊断的那一天开始,家人从未想过对根根放弃。根根的外公外婆、爷爷奶奶都分别出发,四处求神拜佛。从不相信迷信的母亲还让外公外婆找算命先生为我算命。算命先生建议把我的中文名字冰睿改为印根,并建议拜某个年龄段的人干妈、干爸。他的妈妈都一一照办。从此以后,根根和家人便走上了与SMA 抗争的漫漫长路。

  在短短的11年时间中,根根已经做了4次大手术。3次在髋关节附近,去年4月份又做了脊柱融合手术。每次手术长达7小时。所谓脊柱融合手术是将他整个背部的脊柱全部融合起来,并在脊柱两侧插入2根钛合金金属支架来固定。手术后,他的躯干再也不能向前、向后或侧弯。

  尽管如此,父母和家人依然极尽所能给了根根足够的关心和爱护。家人用尽一切资源,为根根提供一切生活需要的便利。根根上了学前班,读了小学,还上了初中。在学校,老师和同学们对他也特别照顾,喜欢和他一起玩耍,他在这里交到了朋友,还有了自己非常喜爱的老师。根根在这样的环境下慢慢长大,他每天都快乐无比,信心满满,时不时还来点小幽默。

  随着学习和年龄的成长,根根在数学方面表现出了天赋。在五年级(10岁),他参加了美国数学竞赛(主要面对高中生),成绩突出,排在全国0.5%之列。由于精力有限,根根主要在家自学,每周会去学校几个小时与其他同学玩玩。他每天学习时间很少,但学习非常专注,可以在不到一年时间,几乎学完高中数学。他喜欢棋牌游戏,也喜欢看ATP网球赛,他的写作能力也很高,尤其擅长写诗和小说。此外,他对于自然科学及抽象的科学理论也十分感兴趣。

  11月26日,根根将来北京代表美国队(儿童组)参加世界数学团体锦标赛。而外界所不知道的是,就在来之前,因承办方担心根根的身体情况,曾一度劝他放弃参赛,但他本人和家人都不愿意放弃这样一次难得机会,因为这是一次根根实现自己参赛梦的机会。这或许是根根最后一次回中国了,但家人希望帮助他一起实现参赛的心愿,同时,也希望更多的人关注到SMA患者,关注国内罕见病群体的生活和社会保障。

  就在这篇文章发出的同时,根根和家人正在准备踏上来中国参赛的旅途上。根根的故事,或许会带给我们更多对生命的启迪。如何在有限的时光中,让每一天度过的有意义,根根的成长和奋斗,及他家人的坚持和不放弃,无疑是最有力、最直接的回答。疾病罕见,爱不罕见。面对罕见疾病,或许放弃可以换来一时的解脱和轻松,但不离不弃,坚守相伴,才是真正彰显人性的伟大。关注罕见病的路上,希望有你的加入。

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