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戈谢病患者呼吁医保政策“更进一步”

2015-02-28 17:37:1939健康网
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核心提示:戈谢病在上海市仅有5名患者,但单人年均治疗费用超过200万,尽管医保能够报销85%,但“先垫付,后报销”的方式依然让患者难以承受;更为现实的是,即使医保负担了85%,剩下的40多万依然让绝大部分戈谢病患者望而却步。

  2月28日,上海——今天是第八个“国际罕见病日”。一早,上海市罕见病防治基金会名誉理事长谢丽娟、上海市红十字会孙大红副会长、上海市儿童健康基金会李忠尧理事长等一行人来到了浦东,看望一个特殊的9岁女孩——戈谢病患者小琴(化名)。

上海市罕见病防治基金会名誉理事长谢丽娟慰问戈谢病患者

上海市罕见病防治基金会名誉理事长谢丽娟慰问戈谢病患者

  不常与外界接触的小琴表现得有些羞怯,但是当收到为她准备的一整套绘画工具时,她显得异常高兴,拿出画板和画笔立即把玩了起来。其实这不是他们的第一次见面,三年前的2012年,谢丽娟女士就曾看望过当时6岁的小琴。那时的她已经诊断出戈谢病三年,因为血小板低下,小琴的凝血和止血功能都很差,还经常流鼻血,止都止不住,这使得她不能像同龄的孩子般嬉闹玩耍。因为无法负担昂贵的特效药费用,孩子只能靠每月输注血小板来控制疾病症状。但是就这样的支出,也已经让全家不堪重负。为了给小琴筹集医药费,夫妻俩四处打工维持生计,生活过得十分艰难。

  三年过去了,小琴的生活有何改变?她已经成了一名小学生,但是个头并没有长高多少。因为她渴望的救命药依然遥不可及。

  “走在前列”的尴尬

  戈谢病人是一种极为罕见的疾病,发病率约为50万分之一,但由于检测手段及经济条件等因素限制,中国目前检测出的戈谢病人在300人左右,而全球戈谢病患者也不过6000例。对于医药公司而言,研发对应药物的成本非常高昂,且市场狭小,也导致治疗戈谢病的特效药价格极为昂贵,单人每月费用至少在16—20万之间,人均年支出在200-300万。尽管特效药疗效明显,但绝大部分患者显而易见无法承担。

  作为中国最富裕、医保政策相对完善的城市,上海在全国率先推出罕见病医疗保障,戈谢病被纳入其中。根据规定,医保可报销85%的药品费用,单个患者人均报销额度将近180万,这数字足以令公众感到惊讶。但对于戈谢病人而言,现实却依然残酷。

  现行的罕见病保障政策规定,患者个人必须“先支付,后报销”,这意味着患者依然要先掏出天文数字的药费,然后从医保得到报销。这难倒了几乎所有患者家庭。

  然而更为残酷的是,即使医保政策得到“特殊关照”,为戈谢病患者一路绿灯先行垫付85%的药费,剩下的20-50万不等的治疗费用依然会难倒绝大多数中国家庭。

  据了解,截至目前为止,上海的5名戈谢病患者尚没有1位享受政策开始治疗。“上海率先给予罕见病患者医疗报销,的确是走在前列。但是,在操作层面还需要进一步解决试行中存在的一些问题。第一是病人仍然负担不起,第二是病人还需要事先自己垫付,不是-支付个人自负部分。直到现在没有一个病人真正享受到这个政策,这是最大的问题。所以我们要继续再跟医保局以及有关的部门去呼吁,能不能在我们前面工作的基础上再想想办法;同时我们上海罕见病基金会已经成立,也希望能帮到这些患者。”上海市医学会罕见病专科分会主任委员李定国教授说道。

  医保、社会、厂家能否都“更进一步”?

  “我们还是买不起药。”小琴妈妈这样对前来看望的代表们说。按照儿童居民的报销比例,小琴父母每年还要自己支付十几万的费用。这对这个靠低保度日的家庭来说有如天文数字。政策已经出台,救命药就在那里,但是用不上。这让小琴一家无比绝望。“能不能再推动一把,让政策更进一步,再帮我们减轻一点负担?”小琴妈妈说。

  当天下午,市罕见病基金会会同市医学会罕见病专科分会在市儿童医院举行了世界罕见病日专题报告会,来自于全市有关医院的医务人员、患者与家属及其罕见病组织的代表、市罕见病基金会理事、志愿者代表、有关媒体等60多人参加了报告会。为了能更好地服务于罕见病患者,基金会宣布成立由医学、护理、法律、伦理、心理、药物等专家组成的专家委员会,今后将致力于提高医务人员对罕见病的认识,在确诊后解答患者及家属各类问题,更切实地帮助到患者家庭。基金会还宣布将启动针对本市罕见病患者生存状况与医院诊疗方面的调研项目。

    与会专家表示:戈谢病等罕见病的医疗保障问题并非单一手段能够解决,无论是生产厂家,还是医保部门,社会各界,都需要进一步探讨更加切实有效的罕见病患者救助方案,通过多方携手,增加形式更加多样的救助计划,真正解决罕见病患者的实际困难。

  关于戈谢病:

  ·戈谢病是典型的罕见病。它是一种最常见的溶酶体贮积症(神经鞘脂贮积症),属于常染色体隐性方式遗传,因位于1 号染色体长臂上的葡萄糖脑苷脂酶基因的突变,造成体内该酶的缺乏,细胞内脂类分子无法正常代谢而堆积在溶酶体中,导致各种临床表现。

  ·戈谢病是罕见病中的罕见病,发病率大约在50万分之一。在中国,由于临床医生对戈谢病疾病知识了解较少,目前诊断出来的戈谢病人大约为300人。

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