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国际罕见病日宣传月在京启动 呼吁“后冰桶”时代

2015-02-28 19:20:2339健康网
核心提示:由罕见病发展中心主办的主题为“改变从了解开始”2015国际罕见病日(中国)宣传月启动仪式2月28日在北京举行。罕见病发展中心(CORD)将联合国内14家合作伙伴、15个大中城市的承办方、7家知名合作媒体共同发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动,呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境,号召各利益相关方加强合作,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。

  2月28日,适逢一年一度的国际罕见病日。由罕见病发展中心主办的主题为“改变从了解开始”2015国际罕见病日(中国)宣传月启动仪式在北京举行。启动仪式现场,众多社会爱心人士、企业嘉宾、罕见病组织,病友代表出席。

  2014年的盛夏,一场关注罕见疾病ALS渐冻人的“冰桶挑战”接力赛在国内引起成千上万人的追捧和关注,继而罕见病这个特殊群体进入公众视野。罕见病发展中心作为国际罕见病日中国区的推广伙伴,在后“冰桶”时代,以2015国际罕见病日为契机,通过更贴近时代变化,更强调公众参与和体验的方式,开启新的罕见病工作宣传和倡导。

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  罕见病发展中心(CORD)作为国内一家专注于整个罕见病领域的非营利性机构,通过促进罕见病领域各利益相关方的紧密合作,加强社会公众对罕见病的了解,最终推动中国罕见病事业的发展。

  今年,罕见病发展中心(CORD)将联合国内14家合作伙伴、15个大中城市的承办方、7家知名合作媒体共同发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动,呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境,号召各利益相关方加强合作,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。

  在启动仪式上,罕见病发展中心将会详细介绍2015国际罕见病日(中国)主题宣传月的相关情况,并发布2015国际罕见病日(中国)主题宣传片、罕见病形象物“罕罕”。同时,启动仪式的举行,也意味着拉开在北京、上海、广州、深圳、天津、合肥、成都、长沙、兰州、西宁、西安、银川、南京、徐州、郑州15个国内大中城市为期一个月的2015国际罕见病(中国)宣传月的序幕。

  罕见病形象物“罕罕”,是一只夏威夷蜗牛。它,体积很大,色彩艳丽,造型可爱,但却濒临灭绝。主办方给它起了一个可爱的名字,叫“罕罕”。它背着重重的壳,爬行速度很慢,但却一直向前。罕罕的遭遇与罕见病群体的状况正好契合,都是生而罕见,却不愿放弃,一步一步向前追寻生的希望。主办方期望用罕罕这个可爱的形象物,唤起人们对罕见病群体更多的关爱。

  中国罕见病发展中心主任黄如方表示,去年冰桶挑战的火热让公众有机会知道,在我们身边还有渐冻人这样一个群体,除了渐冻人,还有一些名字听起来很可爱的一些罕见病,比如像瓷娃娃是成骨不全症,玻璃人是血友病,TS天使是特纳市综合症。此外,还有类似像白塞氏、戈谢病以及苯丙酮尿症结节性的硬化症等疾病,连很多的医生对其都十分陌生。

  他表示,国际确认的罕见病大概是有五六千种,约占人类疾病的10%,目前具有有效治疗方法的疾病还不足3%。同时,缺乏药物是目前病人最急迫的,希望医药的研发、政府的相关政策,能够更进一步推进相关医疗保障。

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擅长领域:脑血管疾病(脑出血、蛛网膜下腔出血、脑梗死等)、神经免疫介导性疾病(重症肌无力、多发性硬化、格林巴利综合症等)和神经遗传变性疾病(帕金森氏病、肌萎缩侧索硬化症、肝豆状核变性症等)和癫痫的临床及基础研究工作。