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上海启动国际罕见病日宣传活动

2015-03-23 15:28:4039健康网

  3月21日,由罕见病发展中心发起,上海索益公益文化发展中心主办的2015年国际罕见病日宣传月上海站活动在静安寺广场正式启动。

罕见病

  罕见病是患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病或病变,目前确认的罕见病有六七千种,约占人类疾病的10%。比较常见的有患白化病的“月亮宝宝”、脆骨病的“瓷娃娃”、粘多糖贮积症的“粘宝宝”、遗传性表皮松解性水疱症的“泡泡龙”以及苯酮尿症进行性肌萎缩症等疾病。约有80%的罕见病是遗传缺陷所致,其中一半的罕见病患者在出生时或者儿童期即发病,很多罕见病的发病率仅有十几万分之一,因其病种罕见、且所有罕见病种只有不到1%的病有治疗方法,因此罕见病也常被人形象地称作“孤儿病”。

  国际罕见病日由欧洲罕见病组织于2008年2月29日发起并组织,选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子,寓意罕见。其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日,每年国际罕见病日都围绕一个主题,希望社会各方联合起来,提高公众对罕见疾病的认识,了解罕见病对患者生活的影响,为患者提供医疗信息,协调各国罕见病政策制定活动,促进罕见病患者获得关爱和治疗等开展活动。

罕见病1

  据悉,此次活动为期五天,通过主题宣传片、摄影展、科普宣讲和互动游戏等形式,旨在倡导“改变从了解开始”,让大众认识罕见病,了解罕见病,号召各利益相关方加强合作,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而努力。

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