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家有自闭症患儿应该怎么办?

2015-12-10环球网健康
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核心提示:据统计,如今世界上约1%的人患有自闭症。美国疾病预防与控制中心的调查显示,儿童患自闭症的比例呈现出上升趋势(也有观点认为,这种上升是因为家长对于自闭症的认知度提高,更容易主动求医)。

  Tommy是一个来自美国的5岁小男孩。在生活中,他常常表现得难以与小伙伴交流,当别人对他说话时他也时常没有反应。Tommy几乎不会主动开始一段对话,甚至连与他人的眼神交流都很少。除此之外,他经常喜欢独自在墙角,把玩具排成固定的长条,一旦有人打断了他的行为,他就会大声尖叫扭打。日常生活中很多其他时候,他都会不断重复同样的行为,很不容易改变。

  这个案例给出了我们对于自闭症的直观印象。

  据统计,如今世界上约1%的人患有自闭症。美国疾病预防与控制中心的调查显示,儿童患自闭症的比例呈现出上升趋势(也有观点认为,这种上升是因为家长对于自闭症的认知度提高,更容易主动求医)。

  2010年的数据中,每68个儿童中就有1个患有自闭症,且男孩的发病率是女孩的4-5倍。

  自闭症是什么?

  Autism Spectrum Disorder的中文译名是自闭症(或孤独症)谱系障碍,这个译名常给人以误解,认为是与自我封闭、孤独的情绪相关。

  但实际上,在DSM-5中,自闭症属于神经发育障碍(Neurodevelopmental Disorders),也就是说,它是在发育阶段(常常是在学龄前)发作的疾病。

  自闭症孩子的表现方式多种多样,但主要特征是社会功能缺陷、与人交流困难及重复、行为模式固化。而且,这些症状均不能归因于智力发育障碍

  如何判断孩子是不是得了自闭症呢?从生理上来说,自闭症的孩子很有可能在刚出生的几个月里,头部发育异常迅速。因此,如果婴儿的头部异常的大,可能是自闭症的信号。

  更显著的症状体现在行为上,他们在社会互动、交流上的发展会与一般的孩子有很大的不同。自闭症起病早,家长往往最容易发现孩子行为模式的异常,因此,如果识别出以下行为模式,应该尽快就医(后述1、2两点是自闭症最主要的症状大类):

  1. 社会交流和互动的缺陷

  1-2岁是自闭症症状明显、容易被识别的关键时期,患有自闭症的孩子往往会在处理社会关系上呈现出明显的行为异常,这不代表他们没有社会互动,而是会有一些不属于正常交流范围内的行为。比如,回避与人的眼神交流,会用手去拉其他人,但却完全不看对方,也不听对方说话(有研究表明,自闭症孩子喜欢在对方说话时盯着对方的嘴看,而不是眼睛)。

  缺乏对他人的兴趣,表现得安静、退缩,无法理解并漠视一切他人发出的典型社交信号。比如,在对方叫自己名字、微笑、爱抚时,完全没有反应。

  不喜欢和人分享。比如,对某一个玩具有着强烈的占有欲和专注度,每天随身带着,不肯拿出来给人看,但却从来不玩这个玩具,但你一旦把玩具拿走,就会表现出激烈的反抗。

  他们同样也缺乏正常的表达能力。在应该正常说话的年龄难以正常说话,只会反复念叨一些单个的、奇怪的词语,或者模仿别人说出的词语。

  很多孩子说话的声音会很奇怪,有可能会用尖利的、唱歌的方式说话,也可能会发出单调的、机器人一样的声音;身体语言的发展同样缓慢,他们无法指认出正确的物品,无法用身体表达自己的感受,因而可能会出现抓挠等极端行为。

  2. 对重复的、固化的行为模式的坚持

  到出生后的第2年,自闭症孩子的行为特征会特别明显,这时他们可能会出现对重复性的要求,比如总是要吃完全一样的食物,看同一个视频,用同样的方式挥舞胳膊,沿着同样的交通路线去学校。他们还可能会每天持续好几个小时摆放一个玩具,不停的把这个玩具摆好,推翻,再摆好;或者将玩具用固定的方式排列在一起。

  而当你打断这种重复时,哪怕只是一点细微的变化也会让他们很痛苦,甚至爆发出愤怒。由于坚持重复、厌恶改变,自闭症的孩子可能会拒绝理发、牙齿护理、更换食物等等。

  除上述两点主要症状之外,自闭症的孩子还可能出现一系列其他的表现,例如感觉格外敏感,别人稍一触碰,或者听到一些特定的声音便很不舒服,尖叫扭动。

  需要注意的是,自闭症的全名之所以叫做自闭症谱系障碍,是因为每个自闭症的孩子症状表现都不完全一样,他们的病症落在一个相当宽泛的谱系内。有的孩子在语言和非语言的交流技能方面都严重受损,只能说出一两个别人能听懂的词语,有的能够说出几个句子,有的仍然能看似正常的互动,只是对互动的反应还是有些怪异,交朋友的尝试经常失败。

  在最新版美国精神障碍诊断与统计手册(DSM-5)中,各种自闭症的亚型都被合并入自闭症谱系障碍,包括过去广为人知的阿斯伯格综合症(生活大爆炸中的Sheldon的表现),如今被认为是轻度的、低功能损伤的自闭症谱系障碍。

  另外,神经发育障碍的共病率很高,约70%有自闭症的孩子可能有一种共病的精神障碍,40%的自闭症孩子可能有两种或以上共病的精神障碍。比如说,患有自闭症的孩子,很有可能也会同时有智力障碍。

  自闭症的风险因素

  数据表明,如果一个人的亲兄弟姐妹中有人患自闭症,那么ta的自闭症发病率是常人的35倍。但是,自闭症的患病率与家族史的关系却没有得到证明。

  最新的研究成果表示,自闭症与多个基因的异常有关。儿童早期的基因异常,甚至有可能是父母备孕期间产生的基因突变,如结节性硬化症,脆性X染色体综合征,都会影响宝宝的大脑发育,破坏脑神经之间的交流。影像诊断研究也很好地验证了,自闭症患者大脑的多个区域都表现出发育异常。

  高生育年龄、早产、低出生体重等,也会增加宝宝患自闭症的概率。而“预防儿童传染病的疫苗会导致自闭症”这一传言则是没有实验依据的。

  家长怎么办?

  自闭症是一种终身疾病。只有极少部分受损害水平较低、语言和智力能力都比较高的自闭症孩子,在长大成人后能够独立生活和工作。即便是能够正常生活,应对自闭症也需要终生的学习和代偿策略,他们需要承受压力和困难,去维持社交正常的假象。

  对于自闭症孩子,越早被识别、评估,接受治疗的效果会越好。而在诊断过程中,也要注意有没有与自闭症共病的其他精神障碍。临床常用的是药物治疗与行为治疗同时进行。

  值得注意的是,药物其实并不能直接“治愈”自闭症,但是可以很好地缓解自闭症所引起的焦虑、抑郁以及强迫症状,并减轻冲动和过度活跃的症状。

  目前,使用最广泛、最有效的自闭症康复训练方法是应用性行为分析(Applied Behavior Analysis),即通过长期系统的、一对一的训练,建立和强化新的行为,鼓励积极行为,阻止负面行为,从而帮助孩子培养社交和语言技巧。

  自闭症的早期(学龄前)是提高认知和语言技能的关键期。一般来说,需要制定每周25小时以上的、严格的学习计划,包括提高集中注意力、认字母和计数、减少攻击性行为的训练等。在家里,父母要根据孩子的兴趣和家庭的情况来制定计划,分析自己孩子的优势和弱势,分析哪些行为格外容易引起问题,帮助孩子将注意力集中于有计划的活动上。

  此外,家长应该试着去了解孩子自己的一些交流方式。观察一下孩子自己有哪些非语言的表达方式,以及他/她对哪些刺激格外敏感,比如有的孩子很怕声音,有的很怕某一种气味。

  另外,也不要认为孩子的暴躁情绪是无理取闹,因为孩子有可能不知道如何表达自己的需求,家长要做的就是,去发现孩子想表达的究竟是什么需求。

  总之,自闭症需要系统、严格的治疗,家长需要与医生/治疗师配合,积极地参与结构化的治疗方案,在不得已要打破孩子的行为规律时,一定要事先做好准备。

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