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他们搜集了2万多份婴儿大便色卡,终于制成了这套卡片!

2016-04-25 13:29:5939健康网
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核心提示:家长在判断大便颜色时经常会遇到困难,出现判断错误的情况,导致延误胆道闭锁的就诊时机。这一问题已经成为制约上海市乃至所有胆道闭锁筛查项目的筛查效率的重要因素。

  蜡黄的小脸、纤细的四肢、巨大的肚子……种种胆道闭锁小患者的画面刺痛着宝妈们的心,要知道,每5000-1000名新生儿当中就会有一名孩子患上胆道闭锁,但胆道闭锁的症状往往又容易被妈妈们忽视,怎么办?

  近日,复旦大学附属儿科医院宣布,通过与上海市第一妇幼保健院、国际和平妇幼保健院、复旦大学附属妇产科医院和长宁区妇幼保健院等多家医院合作,搜集了24000多张记录婴儿大便颜色的卡片,最终开发出了一套用于婴儿筛查胆道闭锁的大便色卡,筛查胆道闭锁的特异性达到了99.9%,胆道闭锁患儿的确诊和手术时间明显提前。

  自2015年1月开始,上述多家医院合作开展上海市胆道闭锁筛查项目,对4家产科医院出生的所有活婴进行筛查。截至2015年10月,总共筛查新生儿38178名,发现6名胆道闭锁患儿,手术时间明显提前。该项目是大陆最早开展的胆道闭锁筛查项目,其经验有望向其他地区推广,造福更多的胆道闭锁患儿。

他们搜集了2万多份婴儿大便色卡,终于制成了这套卡片!

  24000张大便色卡 铸就筛查利器

  该胆道闭锁筛查项目,是通过向新生儿家长发放大便色卡,并在新生儿42天回访时回收色卡并检查大便颜色进行的。

  截至2015年10月,总共筛查新生儿38178名,回收大便色卡24745张,色卡回收率为64.6%,发病率为1.6/10,000(6/38178),筛查敏感度50% (3/6),特异度99.9%。经过筛查流程的胆道闭锁患儿确诊和手术时间明显提前。

  然而,目前尚没有大陆地区自主设计和开发的婴儿大便色卡。上海市胆道闭锁筛查项目开展伊始,即开始探索制作自己的大便色卡。半年来,该中心采用标准化的拍摄方法,拍摄了胆道闭锁患儿术前大便和正常婴儿的大便,选择具有代表性的照片,制作了新的婴儿大便色卡。本色卡将从今年5月开始应用于上海市胆道闭锁筛查项目。

  家长在判断大便颜色时经常会遇到困难,出现判断错误的情况,导致延误胆道闭锁的就诊时机。这一问题已经成为制约上海市乃至所有胆道闭锁筛查项目的筛查效率的重要因素。

  最新突破:国内首款胆道闭锁筛查软件正式上线

  为提高筛查效率,该中心随后尝试设计手机软件来客观判断大便的颜色。经过探索,该中心发现大便颜色的饱和度值是客观判断大便颜色的有效指标,据此本中心设计了一款胆道闭锁筛查软件,取名为“新生儿大便探色器”,目前已经在IOS和Andriod平台同步上线,供家长免费下载安装。

  专家介绍,“新生儿大便探色器”是国际上第二个胆道闭锁大便颜色检查软件,填补了国内的空白,它不仅可以帮助家长识别异常的大便颜色,还可以让家长通过软件直接与复旦大学附属儿科医院胆道闭锁筛查小组联系,得到及时专业的建议和指导。

  筛查小组的专家提醒:如果新生儿家长发现宝宝存在“病理性黄疸”时,强烈建议使用软件检查大便颜色,并与诊治中心取得联系,尽早诊断或者排除胆道闭锁。其他新生儿家长也可以使用该软件了解生理性黄疸和病理性黄疸的相关知识,并在“黄疸自查”功能中检查是否存在“病理性黄疸”。

  答疑胆道闭锁,妈妈须知!

  1、什么样的黄疸是病理性的?

  新生儿黄疸有病理性和生理性之分。

  “生理性黄疸”出现在生后24小时以后,生后2-4天达到高峰,并在两周内消失(早产儿可持续3周),此外,除皮肤发黄外不存在尿色持续加深和大便颜色变浅的情况,且皮肤发黄一般局限在头部,腹部和足底等部位一般不发黄。

  与这些情况不符的黄疸即应认为是病理性黄疸。

  新生儿家长经常因为对“生理性黄疸”存在错误认识而延误了病理性黄疸的就诊时机。

  2、什么是胆道闭锁?

  胆道闭锁是最严重的病理性黄疸之一,是儿童肝移植最常见的病因。

  该病患儿的胆道系统在出生后逐渐闭塞,胆汁不能排入肠道,所以宝宝会出现严重的黄疸,导致肝脏迅速硬化。

  患儿大多在生后一周内出现黄疸,尿色加深,因为大便里没有胆汁,所以大便颜色会变浅,这是胆道闭锁早期最重要的特征。

  若不进行手术治疗,患儿多于1岁内出现肝功能衰竭。

  3、什么样的大便是不正常的?

  对于存在黄疸的新生儿,需要警惕的是大便颜色“变浅”。正常新生儿大便是深黄色、棕色或者绿色。胆汁排泄受阻时,大便颜色变成淡黄色甚至白色。需要强调的是,大多数胆道闭锁孩子的大便不是“白色”的,而是淡黄色,所以只要大便持续“变浅”,就应该警惕胆道闭锁的可能。

  4、为什么要对胆道闭锁进行筛查?

  胆道闭锁的治疗效果与手术日龄密切相关。手术最好在60天之前进行,日龄超过90天后,效果明显变差。

  目前,我国胆道闭锁患儿就诊和手术时间普遍较晚,仅有少部分患儿在60天前接受手术。

  大便颜色变浅是胆道闭锁最重要的早期表现,通过检查大便颜色可以发现胆道闭锁的可疑病例。

  5.胆道闭锁诊治现状如何?

  目前国内胆道闭锁诊治现状中存在两个突出问题:

  一是,诊断时间晚,很多患儿手术日龄超过60甚至90天;

  二是,缺乏大陆地区胆道闭锁发病率数据。

  开展胆道闭锁筛查项目可以解决这两个问题。胆道闭锁筛查项目已经在台湾和日本常规开展,并已经被证实能够有效地早期发现胆道闭锁疑似患儿,提高胆道闭锁患儿的自肝生存率。

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  • 王玉霞深圳市光明新区中心医院

    擅长领域:1997年毕业于吉林大学延边医学院临床医学系,获得学士学位,毕业后在二级甲等市妇幼保健院从事儿科临床工作10余年,临床经验丰富。擅长儿科常见病、多发病的诊治。熟悉小儿急慢性腹泻病、反复呼吸道感染、儿童哮喘、小儿贫血、佝偻病、营养不良,病毒性心肌炎、手足口病、水痘、麻疹、猩红热、流行性腮腺炎,过敏性紫癜,小儿胃炎,消化性溃疡,新生儿窒息与复苏,新生儿肺炎,新生儿黄疸,缺氧缺血性脑病,颅内出血,败血症的诊治。 2003-2004年在吉林省白求恩医科大学附属医院进修,掌握儿童泌尿系统疾病、儿童血尿、肾病综合征、急慢性小球肾炎、小儿透析疗法,神经系统疾病,小儿癫痫,脑炎,急性感染性多发性神经根神经炎,脑病、脑瘫,儿童白血病的诊治、现主攻方向为儿童肾病综合征,血尿及小儿透析疗法。 在国家级、省级期刊发表医学论文10余篇。

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