问医生 找医院 查疾病 症状自查 药品通 健康笔记

求助!眼看孩子病情慢慢转好 母亲眼睛却快瞎了

2016-08-12 18:33:2639健康网
栏目关注:
核心提示:妈妈卢翠平的眼睛问题早在2001年就已经出现,但发现倪越的“怪病”后家里所有的积蓄都用在了儿子身上,早已负债累累的家庭根本无暇顾及自己的疾病,在听到医生心疼而又埋怨“为什么不早点来看,万一失明,孩子怎么办?”时,卢翠平低下了头,长久的沉默。而在一旁的倪越则握住妈妈的手,小声的说道:那我来当妈妈的眼睛!

  五年前,妈妈带着全身长满黄色疙瘩“怪病”的倪越来到暨南大学附属第一医院求助,而如今,在倪越回到医院进行复查的时候,医生惊讶的发现倪越的妈妈出现了更严重的病情,“她的左眼只有光感,右眼的视力只有0.1,眼睑与眼球粘连在一起,角膜长满了血管翳,脸上出现严重的黄斑,在已经毁容的同时,极有可能面临失明的风险。”暨南大学附属第一医院儿科宋元宗教授说道。

  其实,妈妈卢翠平的眼睛问题早在2001年就已经出现,但发现倪越的“怪病”后家里所有的积蓄都用在了儿子身上,早已负债累累的家庭根本无暇顾及自己的疾病,在听到医生心疼而又埋怨“为什么不早点来看,万一失明,孩子怎么办?”时,卢翠平低下了头,长久的沉默。而在一旁的倪越则握住妈妈的手,小声的说道:那我来当妈妈的眼睛!

IMG_20160811_170800

卢翠平带着倪越来暨南大学附属第一医院复查


  5年前的不明怪病 最终被确诊为肝内胆管稀疏症

  后续的巩固治疗15万,让家庭不堪重负

  5年前的倪越仅有4岁,出生在江苏省连云港市灌南县张店镇,据妈妈卢翠平回忆,孩子出生后3天就出现皮肤巩膜黄染,2岁时身上开始长满黄色瘤,随着岁数的增大,黄色瘤开始密密麻麻,像老树上的结节一样,为了治病,她带着儿子遍访了全国各地多家大医院,都无法查明病因。由于身上长满黄色瘤,别的孩子见了小倪越都躲得远远的,因此,孩子去幼儿园上了三天课就被迫退学了。

  在倪越四岁那年,无意间从电视上看到了宋教授的采访,带着碰一碰运气,带着孩子来到了广州,“当时,我们一做血生化检查发现肝功能明显异常,尤其是血清胆固醇和胆汁酸居然分别达到了35.08mmol/L和607.2umol/L,分别超过了正常值上限的7倍和60倍。”宋元宗表示,最终确诊为特发性肝内胆管稀疏症,全世界也仅有15例的报道。

  高昂的检查治疗费用,让这个每月只有3000元收入的家庭无力承担,幸运的事,小倪越的事例通过媒体的报道,获得了一些社会的救助,使倪越的病暂时得到治疗。

  雪上加霜,儿子病情的好转的同时自己却面临失明风险

  追溯根源,妈妈的故事更让人心疼

  5年过去,如今倪越已经上了小学4年级,成绩极为优秀。此次母亲带着倪越再次来到暨南大学附属第一医院进行复查,倪越之前长满的黄色瘤已经消失不见,皮肤已与正常人无异,肝脏的大小也恢复正常。“但由于药物费用的昂贵,倪越的吃药量一直得不到保证,导致转氨酶等指标仍不正常,此外由于长期消化不良,倪越的生长发育也有明显迟缓现象。”宋元宗教授介绍,还需要5年的巩固治疗,初步估计还需要15万元。

  就在医护人员为倪越的病情好转欣喜的同时,却惊讶的发现,卢翠平的病况甚至更为严重,据描述,在带倪越来广州的路上,一路都需要倪越的搀扶,“现在视力已经明显受损,面部皮肤有花斑纹形成,而且可怕的是,卢翠平的问题绝不仅仅只是眼睛,应该是全身性疾病,有点像结缔组织疾病,系统性疾病的局部表现。”宋元宗教授指出,但由于目前没有做系统的检查,还不能确诊。

  望好心人帮一帮这个贫困的家庭

  在听到医生的意见后,卢翠平比我们想象中更为平静,在她心里或许早已预料过这样的结果,2001年时,由于打针时青霉素严重过敏,发动全村救助才从死亡线上抢回一条生命,可从此身体也变得极差,“基本没几天就会感冒,必须天天吃消炎药,打点滴,眼睛也从那个时候出现问题,特别怕光。”卢翠平回忆道,当时还没结婚,也去医院看过,医生说我没有任何免疫力,人家的身体是“钢筋混凝土”,我的就像是“草房”。

  等到倪越出生后,看病、治疗、花钱都围绕着这个孩子,自己的病也就只能一拖再拖了,据卢翠平描述,如今,即使过条马路,都需要坐在地上休息几回,此外眼睛还极度怕光,在外必须带上口罩避免感冒。也就是这样的身体状况,卢翠平依然带着孩子不远万里的回到医院进行复查,我们在感慨母爱伟大的同时,也希望有好心人帮帮这个为儿子已拼劲全力的母亲,愿得到了社会的救助。(通讯员:张灿城)

  捐款银行账号: 卢翠平 中国农业银行 622848 1058868995876

39健康网专业医疗保健信息平台 优质健康资讯门户网站    

中国领先的健康门户网站,中国互联网百强,于2000年3月9日开通,中国历史悠久、规模最大、拥有丰富内容与庞大用户的健康平台。多年来,在健康资讯、名医问答、就医用药信息查询等方面持续领先,引领在线健康信息,月度覆盖超4亿用户。

特别策划
黄色瘤
擅长黄色瘤专家更多
  • 李学军主任医师安徽中医药大学第二附属医院

    擅长领域:消化系统疾病,善于运用中西药内服、外敷、针灸及水疗等特色疗法治疗胃炎、胃十二指肠溃疡、胃食管反流病、缺血性肠病、中风后吞咽困难、中风后便秘、幽门螺杆菌相关性疾病、胰腺炎、消化不良、胆囊炎胆石症、肠功能紊乱、溃疡性结肠炎、肝硬化腹水、脂肪肝等消化系疾病。运用无痛电子胃镜、电子胃镜、电子肠镜诊查及镜下治疗胃肠出血、胃肠息肉、疣状胃炎、胃黄色瘤等消化系疾病。

  • 丁宗晃副主任医师宜昌市第一人民医院

    擅长领域:皮肤病理及银屑病、白癜风的诊治

  • 翁海燕副主任医师安徽省立医院

    擅长领域:女性生殖系统及泌尿系统疾病病理诊断

举报/反馈
链接地址:*
举报内容问题:*请选择举报类型
原创文章链接:
其他理由:
更多问题及建议:
联系方式: