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聚焦自闭症儿童权益 北大医疗儿童发展中心再开新校

2017-03-2439健康网
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核心提示:这是北大医疗儿童发展中心继万丰路分校、花园路分校之后的第三家分校。这里有很多来自“星星的孩子”,而“推动中国儿童心理健康服务网络”,则是北大医疗儿童发展中心的使命。

  3月24日,北大医疗儿童发展中心长阳路分校在北京市房山区正式开业并招生。这是北大医疗儿童发展中心继万丰路分校、花园路分校之后的第三家分校。这里有很多来自“星星的孩子”,而“推动中国儿童心理健康服务网络”,则是北大医疗儿童发展中心的使命。

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脑科研项目揭牌

  北大医疗儿童发展中心是由北京大学医学部、北京大学第六医院、北大医疗产业集团共同设立,专注于自闭症儿童的心理康复,打造优质的心理健康服务网络。据统计,北大医疗儿童发展中心开业至今,已经服务1000多人次,其中,离开康复机构上幼儿园、小学,回归正常儿童环境的孩子占到25.3%。

  在刚刚结束的全国两会上,多名代表委员不约而同地聚焦儿童权益保护问题,呼吁国家和全社会共同关注,呵护孩子健康成长。全国人大代表张琼表示:“自闭症唯有引导式教育及康复训练可帮其改善和提高相关能力。近些年,自闭症的发病率呈快速增长趋势,自闭症患者及家庭承受极大的经济与精神双重压力,生存状态十分严峻,引起社会各界高度关注,但自闭症儿童权益保障还是欠缺的。”

  记者从北大医疗儿童发展中心了解到,现在三家分校训练场所近5000平米,一共可以容纳近400名孩子同时上课,如此庞大的规模在全国也不多,即使这样,仍有不少想要接受规范培训的孩子需等待入园。

  被公众误解的自闭症

  目前,我国自闭症患病率约1%,即每100个人中就有一个自闭症患者,而0~14岁少年儿童的患者数量可能超过200万。自闭症谱系障碍,起源于儿童早期,以社会交往和沟通障碍、重复刻板行为及兴趣范围狭窄为两大主要临床表现。自闭症病因至今成谜,不少患儿的病症会伴随终生,也有一些孩子能完成学业,走向社会工作并自立。

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师训学院项目揭牌

  谈起自闭症,很多人认为它是家庭养育问题,这是大众对自闭症误解最深的一面。实际上,自闭症和家庭教养方式没有直接关系,而属于先天性的。康复较好的自闭症儿童,可以上学、工作,甚至成家。国外对于自闭症患者能否到社会工作、工作适用范围等,做过专门研究。自闭症患者在工作中具有多项优点,比如勤快、遵守纪律、恪尽职守,对于单纯性反复操作的工作有耐心。根据国外成熟的经验,成年自闭症患者做图书管理员、超市理货员等岗位都是不错的选择。

  但目前,公众对自闭症康复行业缺乏系统、正规和权威的了解,导致自闭症儿童的早期干预被耽误。自闭症的干预治疗,越早越好,再加上信息杂乱,很容易误导家长,耽误了孩子康复的黄金时期。

  我国现在的儿童心理康复行业处于发展初期,相关康复机构资质良莠不齐,有一些个人或机构,通过虚假广告或夸大宣传,来谋取利益的事例也时有发生。这不但会耽误对自闭症儿童的有效治疗,也对当事者家庭造成严重损害。

  康复机构亟待规范

  我国自闭症康复工作现状面临诸多难题,包括干预体系不健全、干预水平整体较低、机构众多、效果有限、各相关行业未能有效衔接、缺乏行业管理部门统筹等。目前以残联系统为主的公立机构已在一线城市悄然启动,对自闭症康复领域大力摸索、尝试干预和服务的系统性。

  而在国外,1975年美国颁布的《所有残疾儿童教育法》已中明确规定了所有公立学校必须为有特殊需求的儿童制定IEP (个别化教育计划/方案),目的是能够解决这些儿童未来回归主流课堂或者特殊教育中在教学上存在的困难,在加拿大,澳大利亚,英国等 一些国家亦是将IEP写入法律并且强制执行。在台湾,IEP个别化教育方案已纳入法律,比如台湾的《特殊教育法施行细则》,香港成立了“自闭症人士服务工作组”且长期致力于融合教育的发展和施行,我国虽然有《残疾人保障法》和《特殊教育学校暂行规程》等相关条例,但是并没有对于IEP的施行的相关规章条例法规,也没有关于特殊教育的具体法案细则出台。而相关法律法规的缺失也是造成现在全国儿童特殊教育的混乱现状, 但更是因为缺少专业的师资来实施,造成我国目前的康复体系混乱。

  北大医疗儿童发展中心管理部负责人黄小崴告诉记者,国内大专院校缺少自闭症康复专业,导致康复机构十分缺乏专业一线康复老师,来为孩子制定和执行IEP,从而保证和提升教学质量,北大医疗儿童发展中心为此投入大量资源进行老师培训、进修,专门成立了“北大医疗儿童发展中心-特殊教育师训学院”,整合北京大学的优势教育资源,并邀请美国归来的BCBA(国际认证行为分析师)给特教老师们授课。如此大手笔的资金投入,同行业中没有几家可以办到。

  由于自闭症康复训练行业尚处于萌芽期,更加需要国家的政策和资金扶持,这样才能促进它朝着更好方向快速发展。

  勿因偏见而错失治疗机会

  依据有关规定,自闭症患者可以到残联申领残疾证,享受国家康复治疗补贴。绝大部分家长仍然抗拒孩子患有自闭症的诊断结果,不想早早给孩子戴上“残疾人”的帽子,拒绝政府可能提供的帮助和支持(政府按月提供用于孩子干预训练的补助费),独自承担干预训练的全部费用。对于外地来北京接受康复训练的患儿家庭来说,除了干预训练的费用,还有大人和孩子的生活费,这给家庭造成很大的压力和沉重负担。

  一些患儿家长认为,没给孩子办残疾证,心里难以接受。更多家长害怕被别人知道,宁可把孩子送进普通幼儿园,然后频繁为孩子更换学校。北大医疗儿童发展中心的康复教师对此深有体会。这部分家长不但存在,而且占很大比重。患有自闭症的孩子,并没有明显的面部特征,外表看上去和正常孩子一样。有的家长把孩子送进普通幼儿园或小学,更不会为其办理残疾证。大多数情况下,这些孩子都会被幼儿园或学校勒令转学、退学,这无形之中会恶性刺激孩子,对孩子的康复治疗起到反作用。

  自闭症已经被纳入了精神残疾的范畴。我国所有适用于残疾人的政策和法律规定也都适用于自闭症儿童。我国现有义务教育法条文中的规定对于自闭症患者的权益保护不够明确,现实执行当中容易造成疏漏。普通学校甚至培智学校只考虑弱智学生而把自闭症儿童排斥在校外的情况屡见不鲜。

  在医疗系统中,能开展自闭症诊治工作的医院屈指可数,多数医生对自闭症的认识欠缺,只有少数医院的少数医生能诊断自闭症。目前我国可以准确诊断出自闭症并且能给出正确建议的儿童精神科专家不到100人。多数适龄孩子没有在专业机构里得到有效的训练治疗,而是呆在家中,错失治疗机会。

  呼吁融合教育

  自闭症儿童康复的主要安置环境是隔离式的学前康复中心或特殊学校,而能让孩子回归普通教育环境几乎是所有自闭症儿童家长的心愿。

  自闭症儿童的教育安置及转衔服务,如学前融合、随班就读及升学的准备等,都需要得到改善。全国一些大城市的普通学校、普通幼儿园也开始尝试招收自闭症儿童,开展融合教育。大多数经过康复训练并取得一定效果的自闭症儿童,仍找不到能够进入普通幼儿园和小学的机会。即使家长通过各种渠道找到接收孩子入班的普通幼儿园或者小学,因为普通学校的教师缺少特殊教育知识以及现有教育体制的单一评价方式,自闭症孩子很难在融合环境中得到持续、有效的帮助,在社会常规人际交往方面出现各种问题,最终被劝退的情况比比皆是。特殊儿童之所以难以真正融入普通学校,除了少数学校依然对他们持有偏见外,更多原因在于普通学校不具备特教师资力量,心有余而力不足。

  我国大多数自闭症儿童因其自身社交障碍、行为问题以及学校特殊教育资源缺乏而无法在主流学校随班就读。本应在自闭症儿童教育过程中发挥主力军作用的教育部门难以发挥有效作用,导致很多已接受过康复教育的自闭症儿童仍然无法进入普通幼儿园和小学接受融合教育。自闭症儿童的教育训练强调融合和沟通,但受到种种限制,自闭症儿童大都集中管理和训练,极度缺乏与同龄儿童融合的机会。很多儿童在干预后即使能力有所提高,却依然难以被普通教育环境平等接纳。

  同时,又基于自闭症儿童特殊的思维和学习方式以及某些超常的能力,家长往往抗拒将孩子送到培智学校就读,学龄期自闭症儿童的教育对家长来说是一个极大的难题。

  自闭症的康复之路,还需紧跟国际前沿发展做治疗,还要发展学术,才能造福更多患者。据记者了解,北大医疗儿童发展中心正在参与北京大学第六医院权威专家和实验团队开展的科研项目,进行标准化自闭症数据库的采集,旨在建立临床信息的数据库,总结规律,为自闭症康复行业发展献上一份力量。

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