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带着妈妈的肝脏,“小黄人”过上了六一节

2018-06-0139健康网
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核心提示:今天,是六六(化名)小朋友的第二个六一节,收礼物、吃蛋糕、看哥哥姐姐唱歌跳舞……很开心。

  今天,是六六(化名)小朋友的第二个六一节,收礼物、吃蛋糕、看哥哥姐姐唱歌跳舞……很开心。

  第一个六一节的时候,他只能躺在医院的病床上,那时,他才2个来月大。随后的几个月,他都一直以医院为家。

  刚出生的六六是白白嫩嫩的。没想到,48小时后,他突然变黄了。新生儿黄疸,非常常见,在接受5天蓝光治疗后他回到了家。

  第37天,他变得更黄了。“我突然发现他的肤色变得像一个小铜人一样乌棕发亮,赶紧抱着他到医院抽血检查。”六六妈回忆。

  化验单上一堆堆的红箭头,医生神情凝重。还在为六六被抽血而心痛不止父母,只能希冀问题不大。然而,命运并不那么宽容。

  第44天,经过开腹探查,六六确诊为胆道闭锁

  它让孩子们变成“小黄人”

  自然夭折率100%

  胆道闭锁,是新生儿的常见外科疾病。新生儿患胆道闭锁的比例约为1:8000至1:15000,以此推算,我国大陆地区每年新增的1800万左右新生儿中,就有2000至3000个是胆道闭锁孩子。

  身患这种疾病的孩子,肝外胆管的一部分或全部发生闭塞,导致胆汁不能向肠道排泄,身体和眼睛都会黄染,被称为“小黄人”。胆道闭锁的自然夭折率为100%,在60-90天内,患儿即需要进行葛西手术,但只有20%的患儿能因此依靠自己的肝脏长期生存,肝移植才是最终治愈方式。

  六六在确诊后随即在深圳进行了葛西手术。术后,六六退黄效果不错,皮肤恢复了白皙。但由于低烧和白便,他还是在医院住了整整2个月。

  然而,好景不长,出院2个月后,六六又开始出现反复的低烧,鞘囊积液、低蛋白血症、严重肝硬化、腹水和胃底食道静脉曲张越来越明显、生长发育停滞、日渐消瘦虚弱……六六的种种表现像一把把尖刀刺痛这六六爸妈的心。

  六六最终还是不属于那20%的相对幸运儿,他需要肝移植才能最终挽回他的生命。

  “机会不知道什么时候才来”

  她要割肝救子

  六六妈带着他来到了中山大学附属第三医院肝移植中心。六六肤色尚算白净,医生和病友们都认为六六还可以有时间等待肝源。

  “看着当时只有几个月大的六六,细细的四肢顶着大大的肚子和脑袋,愁容满面,虚弱地几乎抬不起头来。作为一个妈妈,我无法忍受看到他承受这样的痛,等待那个不知道什么时候才会到的机会。”六六妈说。

  六六妈选择了亲体肝移植,由她来给孩子捐献肝脏。

  数据显示,我国每年大约有150万器官衰竭患者,有30万适合器官移植方式治疗,每年仅有1万多人能得到器官移植的救治。“供体缺乏“是其中的重要原因之一,不少患者在等待中死亡。

  亲体器官移植,是摆在病情危重或进展快的“小黄人”家人们面前的另一条路。

  这就是活体肝移植的模式,从健康人体上切取部分肝脏作为供肝移植给患者,因为活体供肝只允许在亲属之间进行,肝脏的供者和受者之间有血缘关系,就叫亲体肝移植。

  中山三院肝移植中心主任杨扬教授介绍,为了扩大供肝来源,挽救更多肝病患者,志愿者捐献的供肝基本都会使用劈离式肝移植的手术方法,即将1个人供肝分割成2个或以上功能独立的部分,并同时分别移植给不同患者, “一肝两受”或“一肝多受”。对于一般手术时还不满周岁的“小黄人”们来说,这种术式还能有效解决了儿童捐献者较少、成人肝脏又太大的难题。

  一位捐献者的肝脏至少能救两个人,机会多了一倍,但这仍然是杯水车薪。在中山三院做肝移植的胆道闭锁的孩子们,三分之一的家庭选择了亲体肝移植。它除了不用等待肝源外,还有一些优势:

  因为是活体取供肝,冷缺血时间短,且无热缺血时间,大大减少了因缺血再灌注损伤引起的相关并发症。

  组织相容性好,供受体之间有一定的血缘关系,移植后发生排斥反应的几率减少,移植物的远期存活率更高;2017年3月,同样身患胆道闭锁的辰辰9个月时在中山三院接受了来自不同血型的母亲的肝脏,如今已健康长大。

  有足够的时间进行围手术期准备,术前能充分了解供体、受体肝内外血管、胆道影像,调整受体营养状态,改善全身重要脏器功能,并可进行充分的术前讨论,并制定出周密的治疗方案。

  然而,供体的安全和预后是必须考虑的问题。虽然肝脏再生长能力很强,且孩子需要的肝脏较少,一般仅需要一个成人四分之一,理论上对供体伤害不大,但这毕竟是个不小的手术。

  是否应该鼓励活体 器官捐献,其中的伦理争论一直存在。

  现实是,“祖辈们往往反对孩子损伤自己的身体救他们的孩子”。

  “没有什么比失去孩子更可怕”

  健康的肝脏是她给孩子的圣诞节礼物

  六六妈得到了家人的支持。

  顺利通过一系列检查以后,12月25日,六六妈和六六同时躺在了手术台。

  取肝、换肝、护肝……分秒必争的10个小时后,手术室大门打开,手术成功了。“小黄人”从此变身“白王子”。

  “躺在手术台上,心里其实是害怕的,但是,没有任何事情比失去六六更可怕。“六六妈说。

  圣诞节,医护人员和六六妈一起,给了六六一份大礼,他在这一天获得了新生!

  人的肝脏真的很神奇。六六妈捐献出自己一部分的肝,未来还会再生;而六六接受的只是一小块肝,但也会随着他的长大逐渐长大长完整。

  移植后的六六,虽然还承受着禁食和伤口的痛,但自从出了ICU,脸上就恢复了神采,笑容也越来越多了。“现在的六六是个笑点奇低的宝宝,比谁都活泼调皮,我也恢复良好,在术后不到两个月就回到了工作岗位。”六六妈说。

  六六妈将自身康复说得轻描淡写,术后那些忍的疼、流的血也已随着时间而消逝,但是腹部那道不会消退的伤疤就是母爱的见证。

  2018年3月底,六六迎来了自己的周岁生日。今天,他又开心的度过了六一节,往后,他还将过更多的节日。

  六六妈说:刚刚确诊“胆道闭锁”时,一无所知的我们,天空都是灰暗的。想过无数种可能,甚至想到如果真的是不治之症,让他尽量快乐地度过这世上最后一段时间再陪他一起离开。我们的小家伙,从在病痛中难得一笑到恢复后的喜笑颜开,经历了太多的苦难,我们的家庭也承受了很多的痛苦。但只要回想起那天伦理会后,一家人在医务科走廊外迎着阳光期盼未来的时刻,就觉得温暖和力量充满了我们的心。

  胆道闭锁是良性肝病

  10年生存率已达90%

  面对肝移植这个最终的救命者,不少付出了巨大的心力父母们依旧很迷茫,换肝这样的大手术,手术能一定能成功吗?即使成功了,要一辈子吃抗排异药物,会不会影响身体?

  中山三院岭南医院肝移植中心易述红主任介绍,肝移植手术已经发展到相当成熟,迄今为止,我国已有约三万例肝移植病例,儿童肝移植约1500例。随着手术技巧、麻醉管理、免疫抑制治疗、术后并发症处理等环节的一步步精进,患儿的生存率也愈来愈高。儿童肝移植后,虽然需要终身服用抗排斥药,但随着时间的推移,用药量会越来越小。对于六六这类不满周岁的小患者,天生对器官的排斥就小于成年人,抗排斥药物的用量也会少很多。

  “胆道闭锁是良性肝病,10年生存率已达90%,理论上患儿是可以活一辈子的,可以正常成长、上学、结婚、生子。”易述红主任说。

  国外儿童肝移植的最长存活记录为40年,在中山三院肝移植中心,这个记录为至今15年,这个孩子今年19岁,已上了大学。而因其他原因进行肝移植的成年人,在术后结婚生子的并不少。

  医疗费用是胆道闭锁患儿家庭不得不面对的另一座“压力大山”。

  杨扬教授表示,肝移植的费用相对以往也并不那么高不可攀了,在中山三院,儿童肝移植的总费用一般在10-15万左右,还可根据各地的医保政策报销一部分。若家庭困难,医院也会给予帮助,还可以申请各类慈善基金。后续的免疫抑制治疗,也是纳入医保的,以广州医保为例,每月最高可以报销6500元。

  然而,是否有医保,医保能否落地,又是一万个家庭一万种情况。面对重病的家人,何去何从?有时候并不是简单的情感问题。


  这是六六的外公在一个胆道闭锁肝移植群里说的一段话,或许六六妈的经历能给予“小黄人”家庭们一些勇气去换一个生命的奇迹。(通讯员:江澜)

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