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这个新年,两位“小黄人”的礼物是父母的部分肝脏

2019-01-03 09:06:3139健康网
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核心提示: 这个新年,5个月大的小蕙蕙和4个月大的小皓皓(化名)收到了他们来自爸爸妈妈的特别礼物——一部分肝脏。这两位“小黄人”身患胆道闭锁,病情危重,急需肝移植救命,他们的爸爸妈妈毅然决定割下自己的肝救孩子。2018年12月30日,中山大学附属第三医院肝移植团队假期连班工作,将这份来自父母的珍贵礼物放进了孩子们的身体,帮助他们获得了新生。2019年1月2日,两位宝宝已从移植ICU转回了肝移植中心普通病房。

  这个新年,5个月大的小蕙蕙和4个月大的小皓皓(化名)收到了他们来自爸爸妈妈的特别礼物——一部分肝脏。这两位“小黄人”身患胆道闭锁,病情危重,急需肝移植救命,他们的爸爸妈妈毅然决定割下自己的肝救孩子。2018年12月30日,中山大学附属第三医院肝移植团队假期连班工作,将这份来自父母的珍贵礼物放进了孩子们的身体,帮助他们获得了新生。2019年1月2日,两位宝宝已从移植ICU转回了肝移植中心普通病房。

拖着输液器,小蕙蕙爸爸来到普通病房探望女儿,小蕙蕙握住了再次给她生命的爸爸的手

  两位“小黄人”病情危重

  父母毅然捐出自己的肝脏

  胆道闭锁是肝外胆道不同程度的发生闭塞,身患这种疾病的孩子,由于胆汁无法通过胆管顺利排出,导致身体和眼睛都会黄染,因此被称为“小黄人”。

  中山大学附属第三医院器官移植病区主任、主任医师易述红教授介绍,如果不治疗,这些“小黄人”们的生命绝大多数只能持续不到一年,自然夭折率可达100%。手术是救命的唯一方法。早期即在孩子90天以内进行肝外胆道重建手术即葛西手术,将有20%左右的孩子通过葛西手术可以依靠自己的肝脏长期生存,最终,大多数的孩子都需要通过肝移植来治愈。

重获新生的小蕙蕙

  小蕙蕙出生后即出现黄疸,是个典型的“小黄人”。小蕙蕙爸爸吴先生回忆,小蕙蕙的黄疸一直不退,且大便颜色很浅,她两个月大时,经剖腹探查,被确诊为胆道闭锁。“了解到这个疾病后,我们就做好了肝移植的准备,想给她最好的治疗。”

  小蕙蕙父母最终选择了中山三院。此时,5个月大的小蕙蕙脸色蜡黄,腹水严重,肚子胀得滚圆。当小蕙蕙的父母得知可以通过亲体供肝方式挽救女儿,毅然决定捐献部分肝脏。

  因为孩子月龄小,妈妈的肝脏更小而薄,会更适合捐赠,然而,小蕙蕙妈妈在检查后发现不适合做捐肝手术。救女心切的吴先生站了出来:“用我的!”

重获新生的小皓皓

  4个月的小皓皓病情也十分危重。他的父母权衡利弊后也果断选择了亲体供肝移植,并极力说服了双方的长辈。小皓皓的父亲由于超重且有脂肪肝不符合捐赠条件,母亲毅然决定捐献肝脏给儿子。

  “没什么好害怕的,我相信医生,这都是微乎其微的风险,能救孩子,其他的事情我都没有想过。”谈起“割掉一部分肝脏会害怕吗”,吴先生如是说。

  医生放弃假期紧急手术

  “新肝宝贝”们新年获新生

  有了肝源,术前评估完成,伦理审查通过。两位“小黄人”可以接受手术了,但是接下来就是三天元旦假期,继续等吗?“等肝的过程中随时会有意外发生,孩子们已经受够病痛的折磨了,我们尽快救治这两个不幸的小生命”,易述红教授表示。

医生们放弃假期,为救治孩子们忙碌工作

小蕙蕙看向正在做取肝手术的爸爸

  12月30日,元旦假期的第一天,杨扬教授和易述红教授两个手术小组同时为两位小宝宝开展了亲体供肝移植术。从早上九点半小蕙蕙的父亲接受肝脏劈离手术开始,到第二位小宝宝接受移植手术结束并被安全送到ICU病房,已经是深夜,但是参与手术的所有人都未曾抱怨。

  易述红教授说,“没有假期是工作常态,患儿的健康是所有医务工作者最大的心愿,也是他们最想要的新年礼物。”

  小蕙蕙和小皓皓带着父母赠予的新年礼物获得了新生,未来,这份礼物也将陪伴他们健康成长。

  1月2日,恢复顺利的两位“新肝小宝贝”从移植ICU转回到了普通病房。

  胆道闭锁是良性疾病

  肝移植费用并非高不可攀

  前不久,一则“妈妈为9月婴儿割肝续命,爸爸:我决定放弃孩子,也放弃你”的新闻引发了巨大关注。

  孩子患上的正是胆道闭锁。

  “胆道闭锁是一种良性疾病,肝移植可以治愈它”。易述红主任说,“技术已经不是难关,根据日本的相关数据,儿童肝移植10年生存率已达85%。在我们中心,围手术期手术成功率高达98%以上。”

  有不少父母会对孩子移植后需要终身服用抗排斥药产生顾虑,易述红教授表示,这类不满周岁的小患者,天生对器官的排斥就小于成年人,抗排斥药物的用量也会少很多,随着时间的推移,用药量还会越来越小,他们会正常成长、学习、生活……

  据悉,2018年,中山三院的肝移植团队已经成功救治超过50例“新肝宝贝”,儿童肝移植数量继续保持广东省和华南地区第一。目前,存活时间最长的孩子已超过了16年。

  费用是将父母们拦在治疗外的另一道坎。新闻里放弃妈妈也放弃孩子的那位爸爸,离开的主要原因便是“钱”。很多报道表示,肝移植手术费用往往需要数十万之多。

  “其实儿童肝移植费用并没有那么高昂”,中山三院器官移植病区副主任医师张彤希望大家更多了解儿童肝移植,不要因为错误的信息而放弃治愈孩子的机会。

  一位在中山三院进行亲体肝移植的妈妈表示,亲体费用约为12-15万,医保报销后仅需几万元,如果贫困患者还可以申请基金援助。她说,胆道闭锁肝移植没有传说中的那么恐怖,日常定期复查、按时服药、注意卫生即可,肝移植后的孩子和正常孩子一样。(通讯员:周晋安、甄晓洲)

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