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六载同行,为爱而“升”!“中国血小板日”ITP公益援助行动助力过万患者

2019-03-19 16:37:2039健康网
核心提示: ITP的长期治疗除了给患者及其家庭带来巨大的经济负担,其难以控制的病情如频繁出现的瘀斑或出血点、身体嗜睡疲乏等症状也让患者无力应对日常生活。

  2019年3月17日,由北京白求恩公益基金会和ITP(原发免疫性血小板减少症)家园血小板病友之家共同主办、三生制药赞助支持的2019年“中国血小板日”公益活动在上海复旦大学附属中山医院举行。

  每年的3月20日是“中国血小板日”,是由北京白求恩公益基金会与ITP家园血小板疾病之家联合医学界共同倡议发起的公众宣教日。活动现场,来自全国各地100多位血液科、儿科及风湿免疫科的权威专家和600多位ITP患者及其家属会聚一堂,共同见证2019年“中国血小板日”公益活动正式起航。

  中国血小板日发起人、ITP家园血小板病友之家创始人孟桐妃女士表示,“今年是‘中国血小板日’举办的第四届,我们携手医疗卫生专业人士和民众,宣传和普及血小板疾病相关知识,引起社会各界对血小板相关疾病的重视,为ITP患者送去更多关爱和温暖,同时通过搭建医患沟通桥梁,通过患者教育促进医患关系和谐发展。”

ITP家园血小板病友之家创始人孟桐妃女士

  六年过亿援助,逾两万名患者获益

  原发免疫性血小板减少症(ITP)是一种常见的后天性自身免疫性出血性疾病,主要由于机体内免疫功能异常导致的血小板破坏增多和血小板生成减少所致。据统计,我国ITP的年发病率为5-10/10万人,发病人数逐年增加,多发于60岁以上的老年人、儿童和育龄期女性。由于ITP是一种出血性疾病,血小板减少时,皮肤及粘膜将增加出血风险,如口腔出现血泡、鼻血止不住、女性月经量过多等,极大影响了ITP患者的生活质量。而ITP更有相当大的概率发展为慢性,需要患者长期维持治疗,然而随之而来的经济负担问题也日益凸显,不少患者曾因经济压力而中断治疗,致使病情反复。

  为了解决ITP患者因经济困难而无法坚持足疗程用药的问题,三生制药自2013年在全国范围内启动“守望幸福——白求恩·特比澳公益捐助项目”,通过捐赠特比澳(注射重组人血小板生成素注射液),帮助贫困患者得到有效持续的治疗,最大限度地把握治疗机会,提高患者生活质量。据了解,目前该项目已覆盖了全国23个省市,有500余家医院通过北京白求恩公益基金会加入这个项目,并在主要城市建立了90家赠药项目药房。六年来,“守望幸福”项目捐赠达3.2万人次,赠送10万多支特比澳,累计赠药价值达1.2亿,惠及2万余名ITP患者,广受社会各界好评。

北京白求恩公益基金会执行秘书长樊燕荣表示:“多年来,有赖多方协作共同托起了‘守望幸福’这个爱心项目,感谢全国各地专家和临床医生的积极参与,通过项目药房的协助,将捐赠药品发放到患者手中,使贫困患者得以持续治疗,2019年我们将继续开展该项目,以更加严谨规范的项目管理来充分发挥各界的力量,为更多急需帮助的ITP患者提供援助。”

北京白求恩公益基金会执行秘书长樊燕荣女士

  感人新书发布关注患者生存质量,医患互动增进信任

  ITP的长期治疗除了给患者及其家庭带来巨大的经济负担,其难以控制的病情如频繁出现的瘀斑或出血点、身体嗜睡疲乏等症状也让患者无力应对日常生活。当血小板低到一定严重程度,甚至可发生致死性出血,如颅内出血、消化道出血等,危及生命,患者为此饱受精神压力。据了解,为了减少ITP出血事件的发生,患者常常被限制日常活动,避免外伤。然而,有调查研究显示,一系列干预措施将导致患者生存质量下降。

  为关注对ITP对患者及其家庭生存质量的影响,中国医学科学院血液病医院血栓与止血诊疗中心主任杨仁池教授和ITP家园血小板病友之家创始人孟桐妃女士牵头主编、ITP家园志愿者以及多位专家共同参与编写了纪实书籍《免疫性血小板减少症:医患不同视角》,该书以朴实的语言、结合患者的经历,切实以医生和患者的立场记录了ITP患者治疗前后的改变。

活动现场,杨仁池教授主持了该新书发布会并讲述了著书初衷,“作为长期从事ITP临床诊治和基础研究的专业人士,此次有幸与ITP家园合作,从医患各自角度对多个ITP真实病例进行描述与点评,旨在提高社会大众对ITP疾病的认识,也希望对于ITP患者、患者家属以及医务人员有所帮助。”

  同时,活动现场也设置了医患零距离圆桌会议、搭建医患桥梁等交流环节,通过志愿者服务队在患者和医疗机构之间搭建沟通桥梁,以面对面温馨有效的互动形式,提高医患沟通效率、增加医患双方彼此信任,最大程度消除患者治疗疑虑,从而提升ITP患者临床治疗效果和健康水平。

中国医学科学院血液病医院血栓与止血诊疗中心主任杨仁池教授

  为爱而升,助力中国ITP治疗水平提升

  据了解,特比澳(注射重组人血小板生成素注射液)是由三生制药自主研发的、真正意义上的全球首创药物,该药物填补了对骨髓三大血细胞系中缺乏调节巨核细胞特异性药物的空白,现已成为ITP二线治疗的首选,并于2017年被纳入《国家医保目录》乙类目录范畴,为中国乃至全球的血小板减少症患者提供了更多的治疗选择。

  三生制药董事会秘书兼总裁办公室主任刘彦丽表示:“我们将不懈努力,与各位专家、医生、同行以及爱心机构和人士风雨同舟,为爱而‘升’,助力中国ITP治疗水平的提升,共同为患者提供更多治疗方案,帮助ITP患者拥抱更加精彩的生活!”

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