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问医生

当肾病伸出魔爪,“我”该如何应对?

2019-07-10 18:58:4239健康网
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核心提示:列夫·托尔斯泰的《安娜·卡列妮娜》曾经说,幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭各有各的不幸。这句话放在所有陷入疾病漩涡中的家庭再恰当不过。

  穿刺、插管、做篓、闭篓、再做篓……一连串的治疗流程下来,老金已是筋疲力尽。

  眼看着因病失业后的经济压力越来越大,妻子又提出了离婚,身边的亲戚朋友更是避之唯恐不及,而母亲为了能缓解生活压力风雨无阻的去广场教舞至脚肿……种种现实摆在面前,老金多少有些崩溃,孤独、无助的感觉油然而生。他看着镜子里自己患病后日渐变黑变瘦的身体以及桌面上堆砌着的一叠叠检查报告单,忍不住扪心自问:为何发生不幸的偏偏是自己?

  列夫·托尔斯泰的《安娜·卡列妮娜》曾经说,幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭各有各的不幸。这句话放在所有陷入疾病漩涡中的家庭再恰当不过。

  2500公里外的四川,老徐也面临着类似的困境。2014年的冬天,老徐总是感觉走路疲累,头晕,夜尿增多,眼皮肿,视力模糊,眼睛里还总是出现空白的东西。之后,经医生确诊为肾衰竭晚期尿毒症,并已经出现肾性贫血这类并发症。

  疾病宛若一座沉重的大山,压得老金和老徐喘不过气,而这样的现象并非孤例。

  据相关数据统计,在我国,慢性肾脏病已成为继心脑血管、糖尿病之后最常见的重大慢性疾病。平均每10个中国成人中就有一人罹患慢性肾脏病。出现慢性肾脏病并不可怕,需要注意的是,慢性肾脏病与其他慢性疾病一样,容易诱发各种并发症,如,肾性贫血就是常见的并发症之一,它在终末期肾脏病(俗称尿毒症)患者中的发病率高达98.2%[1]。

  如何面对慢性肾病?如何应对肾性贫血?如何在绝境中挣扎求生?这一系列的问题摆在患者面前,亟待解决。

  可怕的人生转折

  疾病不会因为你是善良的人就会饶过你,患病后,老金真正明白了这句话背后的含义。

  老金回忆,自己最初患病时有着一份不错的外企工作,令人羡慕的家庭。这是一个完美的开端,但是,一切都在2007年底彻底被打破。老金在一次偶然的检查发现肌酐1200 多,血压 220/140,尿蛋白 2 个 +……一系列指标都显示不正常。

  要知道,在目前的医学诊断上,有一些医生会通过让患者检查血清中的肌酐来知道患者的肾脏情况,特别是一些出现肾衰竭或者尿毒症的患者,这类患者在定型肌酐检查的时候所检测出来的数值要比正常人的高。当肌酐超过451μmol/L这个数值时,则说明肾脏已经进入衰竭期,而晚期血肌酐值达到707umol/L这个数值时,则说明已是尿毒症。

  这样的检查结果实在让老金猝不及防。然而,还来不及伤感,紧接着,在医生的建议下,老金随即便开始了漫长的透析之路。

  “慢慢地,我就像一具尸体一样透析、睡觉、住院、挣钱,直到并发症肾性贫血的不断出现,我的身体愈发的瘦弱、头晕眼花、面色萎黄、眼结膜苍白、唇甲苍白无光泽……” 回想起自己患病的这段过往,老金显得有些冷静。11年的治疗经历,他有过痛苦,有过绝望,也有过无助,特别是在并发症——肾性贫血出现后,更是煎熬。

  关于并发症,主治医生告诉他,慢性肾病可发病于任何年龄,而随着疾病的进展,慢性肾病相关贫血的患病率和严重程度会逐渐增加。而肾性贫血患者较常规贫血难以纠正,患者乏力严重,生活质量低下。

  肾性贫血对许多慢性肾病患者而言,是一道无法跨越的门槛。国内一项对肾脏科门诊和住院慢性肾病患者贫血状况的调研显示,慢性肾病1-5期患者贫血患病率依次为:22.0%、37.0%、45.4%、85.1%和98.2%[2]。透析与非透析CKD患者贫血患病率分别为98.2%和52.1%[3]。

  不仅如此,肾性贫血还会引发心血管疾病,增加患者的透析风险、住院率和死亡率,对慢性肾病患者的生存质量造成极大影响。严重的肾性贫血让患者失去部分、甚至完全丧失劳动力,使他们的社会功能受损。此外,多数患者可能还需要面对因疾病带来的经济负担。有数据现实,肾性贫血患者的年均直接医疗支出比非贫血患者增加了12.46倍,高达9,893元[4] 。

  老金算过一笔账:透析年治疗费用约 10 万,再加上其他治疗费用,这对他而言,这是一笔不小的开支。在患病后,老金长期的治疗花光了家里所有积蓄,而为了正常开支,他不得不骑黑摩的拉客。

  有人问过老金,如果倾尽所有,最终治疗方案依旧不理想,怎么办?其实,无数次的治疗已经对他造成了不小的冲击。如今的他,已经不敢再考虑后续的治疗结果。

  对老金而言,有一种拼搏叫孤注一掷。万幸,在社区低保以及朋友的救济下,老金的拼搏取得了阶段性胜利,他加入了肾友会,在那里,有同病相怜的病友,有提供专业帮助的爱心人士。老金说,在那里,他找回了失去已久的关怀,病情也得以缓解。

  未被满足的治疗现状

  命运总是会作弄人。来自四川的老徐,有着跟老金一样的故事开头,但却少了老金的运气。在经历过危重的生死劫,忍受过治疗失败的落寞,品尝过辗转求医的艰辛,38岁的老徐依旧未能得到上天的眷顾。

  老徐的不适比老金晚来7年。2014年冬天,医生告诉他,经检查,他患有:终末期肾脏病。这一结果对他而言犹如晴天劈雷,自此,各种各样的检查如约而至,老徐也开始奔波于国内多家知名三甲医院,但最终都被告知同一结果。

  “我那时血压已经100/199、肌酐超过800,在检查报告单出来后,我找了一块空地躲起来大哭了一场。” 之所以哭,一方面,恨自己无法负担高昂的治疗费用;另一方面,恨自己发现过迟。

  上海看病费用很高,外地人无法使用保险,老徐只能回到老家治疗住院。“我心里根本没法接受这个事实,也不配合医生的治疗,但最后还是做了造瘘,就这样在医院呆了半个月。”老徐说,治疗结束后,回到家,感觉自己每走一步路都没有力气。只能再次回到医院检查,检查结果显示,肌酐1400,医生随即建议,立即插管透析。

  听到透析,老徐心里非常排斥。“在插管开始透析后,刚开始只能透析两小时,透析的时候脚抽筋,那真是感觉要死了一样,就这样连续透析了三天。”

  虽然排斥,但不可否认,三天后的治疗效果很可观的。然而,不久,老徐的身体又逐渐难受起来了,各种症状又接踵而来,面色苍白、乏力、心悸、气短、拉肚子、呕吐、出血…… 等到去医院检查才发现,已经出现了并发症——肾性贫血。贫血普遍被认为是由肾功能逐渐丧失引起的进行性疾病,最终可能导致肾衰竭。但在全世界超过2亿慢性肾病患者中,贫血特别普遍。

  面对这一情况,老徐只能在第二天又急忙来到医院开始透析、住院、输血等一连贯的反复治疗,但效果皆不理想。“出现肾性贫血后,就很难治疗了,每次看着医生的表情,我都觉得机会渺茫。”治疗走到这一阶段,老徐已是全身乏力。

  事实也是如此,据39深呼吸(ID: shenhuxi39)了解,在过去近30年间,针对肾性贫血的治疗,全球均没有创新性的疗法问世。现有的治疗方案是联合注射促红细胞生成素和铁剂,存在诸多局限性。

  一方面,注射促红细胞生成素会带来注射疼痛,导致患者依从性差,并且会增加血压升高和心血管疾病风险。另一方面,合并炎症状态的肾病贫血患者存在促红细胞生成素治疗低反应,无法有效改善贫血。

  此外,单纯补充注射外源性促红素制剂,并不能改善铁的吸收和利用,常常需要静脉补铁,而静脉铁剂在人体中的不良反应十分令人担忧,如急性过敏反应,氧化应激等。

  对于传统治疗手段治疗达标率低的原因,空军军医大学西京医院的孙世仁教授也解释,由于肾性贫血病因复杂,发生机制并不限于 EPO 不足,还受很多其它因素的影响,例如炎症和铁的吸收。现有治疗方案存在一定局限性,临床使用时也存在用药安全性考量。因此,突破现有治疗药物的局限性,发展全新机制的治疗药物非常有必要[5] 。

  亟待正视的诊断与治疗

  如何才能打破传统治疗手段的局限性形势,何时才能迎来创新性药物?这让无数患者翘首以盼。

  实际上,据39深呼吸(ID:shenhuxi39)了解,在应对肾性贫血治疗上,药物治疗也迎来了突破性进展。2018年12月,罗沙司获得国家药品监督局(NMPA)批准,可用于透析患者的贫血治疗,包括血液透析和腹膜透析患者,且无论该患者先前是否接受过红细胞生成刺激剂治疗。

  中国国家药品监督管理局先于全球其他国家批准罗沙司他用于慢性肾脏病透析患者的贫血治疗,该药在中国的首发上市,意味着我国首次成为全球首批First-in-class原创新药的国家,这在新药注册史上具有里程碑意义,标志着中国药品审评审批能力具备国际水平。

  目前,罗沙司他已经完成全球Ⅲ期临床研究,试验评估的心血管(CV)安全性汇总分析结果,将作为该药向美国食品药品监督管理局(FDA)提交申报所必须的整体获益风险证据。凭借本次试验数据结果,阿斯利康和珐博进公司将联合推进产品的美国上市进程。

  但是,在这一药物还没上市,为了找寻最佳治疗药物,病友群,也就是肾病患者交流的重要阵地,成为各种疗法、药物的消息场。

  当然,这里有荣光,也有暗角。

  老金说,在病友群,他受到了关怀,感受到了温暖,病友群更给了他莫大的信心,成为支撑他爬出黑暗漩涡的动力和勇气。

  老李说,在这里他感受到了生命的脆弱,眼看着无数病友因为误诊而耽误治疗,奋力求生,他只能暗自庆幸,自己不是其中之一。

  “许多人在确诊时已是晚期,这时才接受治疗成功率太低了。”老李说。

  相关调查也显示,我国22.7%的患者只在血红蛋白降低到7g/dL时才开始接受贫血治疗。我国非透析慢性肾病贫血患者治疗率为39.8%[6],且接受治疗的非透析患者中,仅有39.8%的患者接受过促红素治疗,27.1%的患者接受过补铁治疗[7]。我国慢性肾病患者透析比例仅百万分之四百至五百,相比欧美国家的百万分之两千仍存巨大差距。

  据美国肾脏病数据系统(USRDS)统计,美国大多数符合透析资格的慢性肾脏病患者都在接受透析治疗,2016年美国有超过50万的透析患者,其中约80%都接受过红细胞生成刺激剂(ESA)治疗;透析患者平均每周的EPO用量为17000IU~18000IU,超过20%的血液透析患者平均每周的ESA用量超过30000IU。

  在美国,肾性贫血患者的治疗达标率高达69%。而我国非透析患者中,治疗达标率仅为12.1%[8];透析患者中,平均达标比例也仅为21.3%[9]。

  “像我们这样以贫血为主要表现的患者,有相当一部分被误诊了。” 老李介绍,一般认为,贫血多是营养不良引起的营养性贫血,有的医生只用叶酸、铁剂以及补血口服液等进行治疗。

  老李就是被误诊的典型。48岁的老李在鞋厂打工,2018年上半年,他总是感觉乏力、食欲不振、腹泻、别人都说他气色不好。

  到医院看病医生说他这是贫血,随即给他开了维生素B12、叶酸和铁剂。然而,老李吃了3个月,病情没什么好转。

  “医生告诉我,我的贫血不是缺铁或缺什么营养引起的,而是慢性肾炎、尿毒症所致,医学上叫 ‘肾性贫血’。随后,医生便开始给我对症下药,两个月后,贫血症状得到明显改善。”每次一想到这儿,老李多少有些宽慰,幸好发现并治疗及时,自己的病情才能得以改善。

  除了发现及时,老李还庆幸自己用对了药。在病友群中,老李看到有很多人说吃中药可以改善疾病症状,也有很多人好像抓住了最后一根救命稻草一样跃跃欲试。 “哪怕机会很渺茫,但很多人都会尝试一番,我见过一个病友到处寻中医,中药也吃了很多副,可是结果却是钱花光了,还差点送了命。看过了这一切的我,只相信医院专家的推荐。

  老李觉得,生病了一定要面对现实、正确对待,好好治疗,听从专业医生的话,只有这样才能少遭罪。



参考资料:

  [1] 中国医师协会肾内科医师分会肾性贫血诊断和治疗共识专家组. 肾性贫血诊断与治疗中国专家共识(2014修订版)[J]. 中华肾脏病杂志, 2014, 30(9): 712-716.

  [2] 中国医师协会肾内科医师分会肾性贫血诊断和治疗共识专家组. 肾性贫血诊断与治疗中国专家共识(2014修订版)[J]. 中华肾脏病杂志, 2014, 30(9): 712-716.

  [3] 林攀,丁小强,袁敏等,慢性肾脏病患者贫血患病现状调查[J]. 复旦学报(医学版) 2009,36:562-565

  [4] 左力;刘雪丽;韩晟;;肾性贫血加重中国慢性肾脏病患者经济负担的研究[J];中国药物经济学;2018年09期

  [5] 肾内时间,HIF 来了!| 十问十答,了解肾性贫血诊治现状,http://www.sohu.com/a/280335514_685374,2018

  [6] 2016-medicine-prevalence, awareness and treatment of anemia in Chinesepatients with NDD

  [7] Li Y, Shi H, Wang WM, et al. Prevalence, awareness, and treatment of anemia in Chinese patients withnondialysis chronic kidney disease: First multicenter, cross-sectional study. Medicine (Baltimore). 2016;95(24):e3872.

  [8]2016-medicine-prevalence,awareness and treatment of anemia in Chinese patients with NDD

  [9] 张冬,全国血液透析病例信息登记系统的建立及血液透析患者贫血治疗情况分析,陈香美主编,内科学(肾病):军医进修学院 解放军总医院,军医进修学,2012

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