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关注育龄患者卵巢健康!“蝶友悉望—白求恩·狼疮性肾炎患者卵巢关爱项目”启动

2019-11-29 20:46:0339健康网
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核心提示:该项目计划在2019年11月15日至2020年12月15日期间在项目医院为接受诊治的育龄期(18-40岁)3000名狼疮性肾炎女性患者免费提供卵巢功能检测。

  娜娜是一名有着6年多病史的狼疮性肾炎患者。2012年,28岁的她被确诊为系统性红斑狼疮,不到一年,她又被确诊了系统性红斑狼疮最严重的并发症——狼疮性肾炎Ⅳ型。当医生告诉我肾炎Ⅳ型很容易会发展为尿毒症的时候,娜娜彻底崩溃了。

  “我才28岁啊,我还没找到爱人,我还期待建立一个幸福的家庭,拥有一个健康可爱的宝宝,我还有太多的事情没来得及去做……”一瞬间,娜娜觉得自己成了一艘没有方向的孤舟。

  然而,在中国,患有这一疾病的人还有很多。系统性红斑狼疮(SystemicLupus Erythematosus,简称SLE)是一种自身免疫疾病,其中,狼疮性肾炎(Lupus nephritis,简称LN)是SLE最严重的并发症之一,约占系统性红斑狼疮的50%-70%,同时也是导致SLE患者死亡的主要原因之一。在狼疮性肾炎患者中,81.6%的患者为14-44岁的女性患者 ,育龄女性占到了大多数。

  该疾病最常见的临床表现为蛋白尿、血尿和肾小管损伤,17%-25%的狼疮性肾炎患者可进展为终末期肾脏病,患者需要接受肾脏替代治疗(透析或者肾移植),给患者和家庭带来沉重负担和巨大痛苦。

  如何应对这一疾病已经成为当下迫切需要解决的难题。

  北京协和医院风湿免疫科主任医师田新平介绍,多种因素会影响女性狼疮性肾炎患者的生理及生育能力,因此,建议目前活动性LN或既往患有LN的女性如果计划妊娠,应当接受疾病和治疗相关的风险咨询。

  据39健康网了解,既往,我国狼疮性肾炎治疗方案主要是基于皮质类固醇联合环磷酰胺或硫唑嘌呤的非选择性免疫抑制剂的组合,并且为防止复发,建议使用时间至少3年以上。作为细胞毒药物,环磷酰胺具有较强的毒副作用,长期使用会严重影响患者的卵巢及生育功能。所以,探索合适的治疗方案,以期提高疗效、减轻毒副作用一直是狼疮性肾炎临床和研究共同关注的问题。

  研究数据也显示:经18月环磷酰胺治疗,25岁以下、25-30岁、31岁以上停经发生率分别为12%、27%和62% ,而大部停经是不可逆的。

  “有病友,因为治疗后绝经,无法生育,在对方家庭的强烈要求下,被迫退婚了。还有很多姐妹们在与狼疮性肾炎这个疾病斗争的同时,经常还要忍受传统治疗带来的副作用的双重打击,”娜娜坦言,“该疾病是蝴蝶状的红斑但这并不会传染、也不是遗传的疾病,所以请不要害怕我们。同时,我更希望我们狼疮肾病友们可以得到更安全有效的治疗药物,控制病情的同时,也能像正常人一样拥有女性的美丽,拥有结婚生子的权利,过上幸福的人生。”

  为了改变患者的当前现状,尽可能的满足患者的迫切需求,2019年10月30日,中国药品监督管理局正式批准骁悉(英文商品名:CellCept,化学通用名:吗替麦考酚酯)作为III-V型成人狼疮性肾炎患者的诱导期治疗和维持期治疗药物,骁悉也是目前国内唯一获批治疗狼疮性肾炎的吗替麦考酚酯。

  骁悉在治疗狼疮性肾炎的过程中很少影响患者卵巢储备功能,为我国患有狼疮性肾炎的育龄女性患者带来了新的治疗选择。

北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰表示:“此次骁悉(吗替麦考酚酯)作为众多国内外指南和专家共识一致推荐的狼疮性肾炎疾病一线治疗药物,并被高质量的临床研究证实其治疗疗效和安全性。在我国上市之后,对于狼疮性肾炎疾病的规范化治疗是一个积极的促进,将有越来越多的患者享受到骁悉上市后在临床治疗中的获益,在新的治疗中,降低对患者的性腺毒性,保障其生活质量及生育功能。”

  而为了进一步改善狼疮性肾炎患者实现药物可及性,罗氏制药中国宣布将支持北京白求恩公益基金会在全国50家医院中开展“蝶友悉望-白求恩·狼疮性肾炎患者卵巢关爱项目 ”。该项目计划在2019年11月15日至2020年12月15日期间在项目医院为接受诊治的育龄期(18-40岁)3000名狼疮性肾炎女性患者免费提供卵巢功能检测。

  田新平介绍,AMH(抗缪勒管激素)是由窦前卵泡和窦卵泡分泌,由于卵泡不可再生,常规随年龄逐渐下降至绝经水平。同时,AMH可直观准备反映患者卵巢储备状况,方便准确,近两年在辅助生殖中应用以评估生育能力。此外,AMH值下降可提示卵巢储备受损,其受损程度严重将导致卵巢早衰或绝经。而 SLE患者较正常女性AMH水平显著降低,AMH是评估LN患者卵巢储备的有效指标,可只管准确的反应患者的卵巢功能。

  “此公益项目通过对育龄期狼疮性肾炎女性患者卵巢功能的检测,帮助她们及时了解自身的卵巢储备功能情况,了解自身生育及生理功能状况,增强疾病治疗和追求良好生活质量的信心。这不仅为狼疮肾炎女性患者提供生理及生育功能上的选择保障,帮助她们保留自身本来的女性美丽,增强对生活的信心,同时这更是给了她们一个圆梦母亲的机会,为她们带来美好的生活希望。”北京白求恩公益基金会理事长李深清补充道。

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