上海首届NMOSD患者关爱日特别活动正式举行

　　5月25日是全球首个“NMOSD患者关爱日”，为此，复旦大学附属华山医院神经内科NMO-MS专业组、复旦大学附属华山医院护理部、NMO上海之家、北京病痛挑战公益基金会、上海市罕见病防治基金会于5月24日联合发起上海首届NMOSD患者关爱日特别活动，来自复旦大学附属华山医院神经内科卢家红教授、全超教授、许雅芳护士长、周磊博士、张包静子博士、NMO上海之家创始人丁晓燕共同出席，并于活动现场进行互动对谈及线上答疑。此外，NMOSD患者代表也在活动现场对亲身经历进行分享，展播了个人优秀摄影作品，鼓励更多NMOSD患者提高“抗击病魔”的信心与勇气，助力社会各界提高对NMOSD患者的支持与关爱。

　　NMOSD，中文全称“视神经脊髓炎谱系疾病”，是一种罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病，复发率及致残率非常高。复旦大学附属华山医院神经内科副主任卢家红教授表示：“希望通过本次NMOSD患者关爱日特别活动，能够提高社会各界对NMOSD及患者群体的重视，增强公众对NMOSD的疾病认知，推动改善国内NMOSD患者的用药窘境，降低患者的复发、致残风险，让更多患者能够同常人一样，去拥抱更好的明天。”

　　复旦大学附属华山医院神经内科副主任卢家红教授

　　复旦大学附属华山医院神经内科副主任医师全超教授介绍：“NMOSD是一种罕见病，它的发病率相对于常见的心脑血管等疾病要低很多，患病率为1～5/10万人/年。其中，亚洲人群发病率远远高于白种人群，且女性比较多见，好发在‘黄金年龄’，她们是家里的顶梁柱，同时也是社会中承上启下的非常重要的中坚人群。”

　　复旦大学附属华山医院神经内科副主任医师全超教授

　　NMOSD患者常会经历复发性疾病过程，而每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积，从而造成失明和瘫痪等严重残障后果。同时，长时间的病痛与价值感的缺失，也极易导致患者心理问题突出。为此，降低NMOSD患者的复发风险成为NMOSD患者治疗的重中之重。

　　NMOSD在急性期过后，复发率特别高，有数据表明，NMOSD一年复发率高达60%，五年复发率高达90%。由于NMOSD复发与疾病进展密切相关，因此缓解期降低NMOSD复发频率的药物在NMOSD的治疗中占据主要地位，但中国尚未批准预防NMOSD复发的药物，国内NMOSD患者的用药窘境亟待改善。

　　目前，国际上有很多新兴方法可以帮助降低复发风险，其中，IL-6被认为在NMOSD的炎症中起关键作用，会触发炎症级联反应、导致损伤和残疾，通过靶向IL-6受体抑制IL-6信号传导，能够显著降低复发风险。全超教授说：“近年来，虽然越来越多的罕见病治疗药物被加速引进中国，但我国NMOSD患者仍处于望‘药’兴叹的窘境。对此，我们也期待未来在NMOSD领域有更多有效降低复发的药物尽早在中国上市，为患者带来治疗希望。”

　　近年来，罕见病从无人知晓到逐渐进入大众视野，日益得到社会的广泛关注，随着一系列罕见病相关国家政策的出台，以及精准医疗和个体化治疗的发展，整个社会对罕见病的关注达到了前所未有的高度。为了提高大众对NMOSD的疾病认知，帮助NMOSD患者能够摆脱当前窘迫的生存现状，北京病痛挑战基金会联合NMO之家、NMO上海之家、北京白求恩公益基金会NMO关爱家园，在罗氏支持下发起了全球首个“NMOSD患者关爱日”，将每年的NMOSD患者关爱日时间定为5月25日。

　　卢家红教授也表示，“NMOSD患者关爱日的建立意义重大，不仅能让更多人了解到NMOSD这一疾病，还能鼓励NMOSD患者树立积极、乐观的心态，更好地接受治疗。未来我们华山医院也将继续深化提高院内NMOSD诊疗水平，积极开展多项NMOSD患教活动，帮助NMOSD走出被疾病笼罩的阴霾，尽情去感受属于自己的精彩人生。”