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患者家属真实自述:陪父亲抗癌五年,祈祷有一天能告别“尿袋”

2020-06-23 15:07:4339健康网
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核心提示:当出现血尿、尿频、尿急、尿痛等症状时一定要警惕,不要耽误膀胱癌最佳的发现时机,因为这可能是身体发出的“求救信号”

“走哪儿都得挂着尿袋子,活着有啥意思啊!我的愿望是不这么遭罪了。”

一位患有膀胱癌五年的“父亲”在全切后又出现了盆腔转移,虽然是一个“抗癌英雄”,但也不得不面对这样那样的“小辛酸”。


“记忆中的父亲是‘大树’,是我们最坚实的靠山,可时光匆匆,一不小心就长大了,父亲也慢慢老去。长大后的我们期待能为父母遮风挡雨,但在对抗膀胱癌的五年时间里,身为子女又有着怎样的心理历程?”

为此,今天,一位病患家属将跟大家分享一个抗癌的故事,延长生存时间或生存质量,如果是你,你会怎么选?

以下是患者自述:

照顾膀胱癌父亲,后悔一生的两次犹豫

五年前,父亲突然尿频、尿痛,后来越来越严重,甚至发展到尿血。我通过网络查找资料,发现父亲的症状和膀胱癌很相似。但是我害怕说出来他会难以接受,于是安慰他应该只是炎症。

隐瞒了一段时间后,没办法再拖了,我带着父亲到医院,父亲最终被检查确诊为膀胱癌。当时立即做了全切手术,好在癌细胞没有扩散,暂时没有生命危险,只是父亲从此挂上了尿袋。我心怀愧疚,想着如果当初早一点说,结果会不会好一些……

很快,噩梦再一次袭来。一年前,父亲右腿突然肿了。通过对比其它患者病例,我猜想极有可能是盆腔转移或根治术后导致的淋巴水肿。回想起来,当时五感杂陈,或许是不愿再让父亲难过,或许是内心的愧疚与不忍,我假装轻松地告诉父亲,只是淋巴水肿,应该不严重。

但是现实再一次狠狠地扇了我一巴掌,父亲的病情恶化了。那是我跑医院次数最多的一年,陪着父亲做了一次又一次的身体检查,最终检查结果是盆腔壁有个鸡蛋那么大的肿瘤,手术操作难度大,只能放化疗。我也眼看着他从原来的“靠山”变得日渐佝偻。

两次教训,是我内心的隐痛,也是我人生中最后悔的事情。


如今,父亲的状态很不好,失眠、癌性疼痛让他在黑夜里蜷缩;放化疗的副作用,让他食不下咽,恶心呕吐。

一张一米八长的大床,把父亲衬托得如此瘦弱。父亲总是蜷缩着,闭眼无声,眉头紧锁。以前的他爱舞鞭、爱唱曲,现在却终日混沌,不见生气。而因为挂着麻烦的尿袋,出门不易,以前的朋友也无法日日相见,终是断了联络。

父亲变成这个样子,是我不愿意看见的。可是我不能再躲避,我藏起自己的忐忑不安,一遍又一遍地翻看医书,一通又一通电话地咨询医生,只愿能有新的治疗方式,让父亲紧锁的眉头舒展开,更有尊严地生活。

“知己知彼”,才能做好防护

分享父亲的抗癌历程,我想跟大家提个醒,当出现血尿、尿频、尿急、尿痛等症状时一定要警惕,不要耽误膀胱癌最佳的发现时机,因为这可能是身体发出的“求救信号”,很多患者及其家人,比如我,就是因为不了解疾病知识而错失了机会。

以前不了解膀胱癌,如今“久病成医”,知道膀胱癌是世界范围高发病率和高死亡率的恶性肿瘤,在中国,每年的新发患者数和死亡数都在增加。

父亲确诊时,我想不明白为何癌症会找上他,之后层层循因,或许是他多年的吸烟习惯,或许是化学厂的职业暴露,又或许就是“运气差”,总之,诱因复杂,绝不是单一原因造成的。

所以,我也提醒大家,特别是老烟民和长期接触化工品的人群,你们可是膀胱癌的高风险人群啊!最好是多去了解这方面的知识,懂得做好防护。

膀胱癌治疗进展缓慢,肿瘤免疫带来曙光

父亲患癌五年,我和他一起在抗癌路上摸索。父亲一开始做了全切手术,然而却遭遇扩散转移,而后改为放化疗,其实这也是大多数患者的主要治疗方式。

不过最近我看到了新希望,肿瘤免疫治疗在近年来得到了快速发展,尤其对膀胱癌的治疗,了解更多之后,我相信这会是父亲抗癌路上新的转折点!

肿瘤免疫治疗在多种肿瘤如黑色素瘤,非小细胞肺癌、肾癌和前列腺癌等实体瘤的治疗中展示出了抗肿瘤活性,在2018年被《科学》杂志评为年度最重要的科学突破。

正常情况下,免疫系统可以识别并清除肿瘤细胞,但肿瘤细胞为了生存和增殖,会通过一些特定通路抑制免疫系统发挥正常的抗肿瘤效能。肿瘤免疫治疗的机制是通过激活并维持免疫系统,恢复机体正常的抗肿瘤免疫反应,从而对肿瘤进行控制和清除。

而膀胱癌具有适合肿瘤免疫治疗的“天然优势”。肿瘤免疫治疗的效果,从理论上来讲与人体肿瘤突变负荷(tumor mutation burden,TMB)的水平有关,当肿瘤突变负荷越高,理论上肿瘤免疫治疗的效果相对较好。膀胱癌是具有高突变负荷的肿瘤之一,仅次于黑色素瘤和非小细胞肺癌。

我怀抱无限期望,期望肿瘤免疫治疗能够更快更有效地成熟发展,让父亲和其他一样殷切期待的膀胱癌病友,能够在夜晚安心入睡,不必再与尿袋“作斗争”,能够有尊严地与癌共生,继续迸发生命活力。

参考资料:

[1]. NCCR: National Central Cancer Registry of China.

[2]. 2014版中国膀胱癌诊疗指南.

[3]. MARCOS-GRAGERA R, MALLONE S, KIEMENEY L A, et al.Urinary tract cancer survival in Europe 1999-2007: results of thepopulation-based study EUROCARE-5[J]. Eur J Cancer, 2015, 51(15): 2217-2230.

[4].免疫治疗在膀胱癌中的最新研究进展和未来展望. 《中国癌症杂志》2018年第28卷第2期.

[5]. Choudhury NJ, et al. Eur Urol Focus.2016;2:445-452.

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