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“天价”药费不再愁!55万元的特效药,“穗岁康”报销37.3万元

2021-01-29 09:22:0039健康网
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核心提示:4岁的小美,2019年确诊脊髓型肌肉萎缩症,因为药太贵用不起,如今有了“穗岁康”,终于用上了特效药。55.15万元的费用通过“穗岁康”一站式结算报销了37.3万元,报销比例接近70%!

“孩子在2019年确诊脊髓型肌肉萎缩症,但当时要70万元一针,药太贵用不起,一直没能得到有效治疗,如今有了“穗岁康”,她终于有救了!”1月27日17时,在广州市妇女儿童医疗中心出院处,李先生(化名)拿着结算单一脸欣喜。他的女儿小美今天在医院首次接受特效药治疗,55.15万元的费用,通过“穗岁康”一站式结算报销了约37.3万元,报销比例接近70%。

李先生在广州市妇女儿童医疗中心出院时用穗岁康结算

据悉,广州补充商业医疗保险“穗岁康”2021年1月首批参保保障已生效,小美的案例是迄今为止“穗岁康”单笔报销额最高的一笔。

确诊脊髓性肌萎缩症,无奈用不起药

“脊髓性肌萎缩症”(SpinalMuscular Atrophy,SMA)在新生儿中发病率约为1/6000-1/10000,属于遗传性神经肌肉病。该病由于SMN1基因突变致位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性,从而导致严重的肌肉萎缩、无力,患儿连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,最终会出现呼吸、吞咽障碍。但并不影响孩子的智力发育。

根据发病年龄,SMA分为3型,SMA-I型、II型、III型。6个月以内起病的是婴儿型SMA,也就是SMA-I型。如果无有效的治疗,婴儿期起病的SMA-I型患儿大多数无法活过两岁。

李先生介绍,小美今年4岁,足月顺产出生,出生后情况还算正常,不过1岁才学会独自站立,1岁半学会了走路,但行走无力,2岁半时行走能力倒退,无法独自站立,于是到医院就诊。经过一系列检查后,确诊为脊髓性肌萎缩症III型。

国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会委员、广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌代谢科主任医师刘丽表示,以目前的医学,这一病症无法治愈。SMA-III型虽比SMA-I型症状要轻一点,但同样亟需针对性的治疗药物来维持生命。“这一病症最好的治疗效果,就是让其不再变得越来越严重。如果不进行药物治疗,患者的寿命会很快走到终点。”

39健康了解到,脊髓性肌萎缩症特效药于2019年进入中国,一针药要70万元,被称为“天价药”。由于其尚未进入医保目录,尽管目前已经降至55万元一针,但是大部分患儿家庭仍然无力承担。

高昂的治疗费用,同样让李先生一家望而却步,“即便是砸锅卖铁,家里也负担不起啊。没办法,只能给孩子进行康复对症治疗。”

购买“穗岁康”终于用上特效药,报销了37.3万元

小美3岁后逐渐再次站立行走,但行走不稳,鸭步态,易乏力摔倒,不能蹲下起立,不能奔跑跳跃,但智力正常。作为父母,李先生一家爱女心切,一直都在关注着孩子的治疗药的动向。

2020年12月,当得知广州市医保局主导的“穗岁康”商业补充健康保险推出,不限病史、不设药品目录,罕见病的治疗费用也可以覆盖高达70%时,李先生第一时间为孩子购买了“穗岁康”。并且,在投保生效后第一时间预约到广州市妇女儿童医疗中心接受治疗。

1月27日上午,小美住进广州妇儿中心的日间病房,鞘内注射了一支55万元的特效药“诺西那生钠注射液”。下午出院结账时一站式完成了理赔结算,成功获约70%费用理赔。收费票据上显示,551506.29元治疗费用中,报销费用为373173.04元,自付部分从55万元直接降到了178333.25元。

小美在广州妇儿的治疗结算单

据悉,这是广州市妇儿中心首例罕见病昂贵药“穗岁康”一站式理赔结算,给罕见病患儿的家庭减轻了极大的负担。

“自己一家年收入近30万元,购买了‘穗岁康’后,基本上可以负担得起女儿的治疗费用了。”办理完出院结算的李先生感动得眼泛泪光:“广州市政府指导推出‘穗岁康’,不只给了我、我太太和小孩一个希望,还给了其他很多罕见病患者家庭新希望。”

据了解,李先生这次是先垫付55万元,治疗后才办理赔。刘丽解释说:“李先生之所以要先垫付,是因为之前医院出现过患者原本答应要用这类高价药物,结果医院采购回来,患者却说不用了。这种药保存条件很严苛,患者不用等于买回来的药就废掉了。很多医院对这类昂贵药物的采购,都需要患者先垫钱,医院再采购。”

刘丽主任称,“穗岁康”大大减轻了病人尤其是罕见病家庭的压力

“脊髓性肌萎缩症如果不治疗,病情还会进行性加重,及时给孩子进行治疗的话,第一年注射六针(购买一针送五针),第二年注射三针(购买一针送两针),基本上是终身用药。治疗后,在一定程度上会改善孩子的肌力,希望孩子可以像正常人一样生活学习。”刘丽表示,目前的罕见病治疗药物,大部分都价格昂贵、尚未进入医保目录,“虽然穗岁康不是100%报销,但70%的报销比例已经很大力度地减轻病人尤其是罕见病家庭的压力。”

“穗岁康”首年参保期将在1月31日截止,今年1月参保者,保障将从2月1日起生效。刘丽呼吁广大市民,无论是健康者还是亚健康,患者,都需要为自己和家人健康未雨绸缪,购买政府主导的“穗岁康”,减轻可能突发重大疾病带来的家庭灾难性支出。

(通讯员:李雯 图:39健康摄)

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