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中国首届炎症性肠病患者心声交流会在杭州举办

2021-09-26 16:15:3139健康网
核心提示:社会各界人士与来自全国的IBD患者代表齐聚一堂,通过全国患者调研结果及患者代表故事分享,洞察患者痛点,共同探讨赋能患者的创新模式。

由北京白求恩公益基金会主办,人民健康、西安杨森制药有限公司支持的中国首届炎症性肠病(IBD)患者心声交流会在杭州举办。社会各界人士与来自全国的IBD患者代表齐聚一堂,通过全国患者调研结果及患者代表故事分享,洞察患者痛点,共同探讨赋能患者的创新模式,以满足IBD患者在治疗、生活及职业发展等方面未被满足的需求,激发患者潜能,助力其实现健康目标,拥抱美好生活。

北京白求恩公益基金会秘书长樊燕荣、项目部部长巩志鹏,中国红十字基金会慢病关爱基金管委会副主任委员、常务副主任杨晔,复旦大学公卫学院教授余金明,人民好医生客户端负责人焦永超,西安杨森制药有限公司董事长兼总裁郑磊,中国科学院大学重庆医院(重庆市人民医院)消化科主任郭红教授,以及来自全国的数十位IBD患者代表出席了此次活动。

一群人站在电视前描述已自动生成

中国炎症性肠病患者赋能愿景发布合影

炎症性肠病(IBD),是一种可累及全消化道的慢性特发性肠道炎症性疾病,包括溃疡性结肠炎(UC)和克罗恩病(CD)。近年来,我国IBD患者人数增长迅速,预计到2025年可达150万例

。IBD高发病年龄普遍集中在15-25岁和35-45岁,疾病直击面临婚恋、事业发展和家庭支撑的中青年人群,给患者的身体和心理都造成巨大冲击。

本次炎症性肠病患者心声交流会,基于全国IBD患者调研结果,聚焦具有代表性的患者痛点,围绕患者在诊疗、生活、职业发展及经济负担方面的问题与挑战,汇聚各方力量从疾病科普,职业扶植,心理服务,患者关爱等方面为患者探索更切实的赋能方案。

众多IBD患者代表在现场分享了各自与疾病抗争的经历。其中广为全国IBD患者熟知的核心志愿者傅昊然,在网络和生活中拥有众多“粉丝”,很多IBD患者视他为榜样。确诊三年多以来,傅昊然实现了从被疾病严重困扰,到积极带病生活的巨大转变。三年里,他利用个人时间,帮助全国数以千计的IBD患者,包括解答疾病诊疗疑问,帮助联系转诊,鼓励患友积极拥抱生活等,展现了患者“自我赋能”,甚至“赋能他人”的更多可能。

在心声交流会上,各方嘉宾携手IBD患者共同发布“中国炎症性肠病(IBD)患者赋能愿景”:以洞察患者痛点、呼吁并推动重点人群干预,全方位赋能患者,建立全新患者支撑体系为主要目标,致力于提高围绕IBD的公众认知,帮助患者及早接受科学诊断和治疗,减轻疾病困扰,改善生活境遇,获得更多人生发展机会。

此次全国IBD患者心声交流会,是由北京白求恩公益基金会发起的“爱常在”炎症性肠病(IBD)患者赋能公益项目的重要组成部分。从患者援助到患者赋能,从疾病治疗到覆盖患者更广泛需求,全新的患者支撑视角与体系正在逐步展开。

与此同时,外部社会援助、公益信息及科普活动,也成为患者寻求帮助的途径,形成良性循环。本月初北京白求恩公益基金会举办的#我要胖十斤#IBD患者赋能系列直播,通过人气主播与大咖专家的联袂出镜,用更生动有趣的方式,吸引全网近百万关注,刷新了该疾病领域的科普直播影响力记录,为全国更多IBD患者带来有价值的科普信息。

北京白求恩公益基金会樊燕荣秘书长表示:“围绕IBD领域的患者赋能项目,是北京白求恩公益基金会为积极响应十四五规划及健康中国行动计划,助力实现人民美好生活愿景的一次创新探索。我们希望联动社会力量,从疾病的早诊早治,到发掘生活及职业的更多可能性等多方位赋能患者,持续通过赋能项目的杠杆撬动,激发患者成为自我疾病管理的永动力量。”

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