问医生 找医院 查疾病 症状自查 药品通 健康笔记

面对孩子的难治之疾,黄一山夫妇这样做!

2022-08-17 14:35:3939健康网
栏目关注:
核心提示:小医治愈人的病,大医治愈病的人。当30亿分之一的难治之疾不幸降临到孩子身上,你会怎么做?这是很多父母不愿也不敢触及的话题。今天就让我们走进香港艺人黄一山和他太太婷婷,看他们是如何与孩子一起携手面对命运与人生……

《逃学威龙》里的黄小龟、《唐伯虎点秋香》的华文、《九品芝麻官》的同治皇帝……黄一山曾陪着周星驰将喜剧演绎到巅峰。在星爷“黄金搭档”光环下,很少人知道,他还是个学霸,记忆力超强,诗词歌赋读三遍就记住,毕业于香港中文大学,1999年获得英国赫尔大学工商管理硕士学位。

事业顺利,爱情得意,婚姻幸福,家庭美满。但是,他没想到,有一天命运会以这样的方式出场,8岁的大儿子检查发现患有先天性“脑白质发育不健全”。在此之前,大儿子一切正常,幼儿园甚至拿过赛跑冠军。

小医治愈人的病,大医治愈病的人。当30亿分之一的难治之疾不幸降临到孩子身上,你会怎么做?这是很多父母不愿也不敢触及的话题。今天就让我们走进香港艺人黄一山和他太太婷婷,看他们是如何与孩子一起携手面对命运与人生……

罕见难治之疾降临到孩子身上

我是个很佛系的人,生老病死是人生必经阶段,最重要的是走的时候痛快一点,这是福分。但是我没想到这个病会发生在儿子身上,他还是个小孩,小学没读完就要坐轮椅,不能念大学、谈恋爱、工作、结婚、生孩子,我们普通人一生的经历和感受,他都没办法去体验。刚开始知道这个病时,上网查说是亚历山大病,有活不过10岁的魔咒,当时我们一边看一边哭,想死的心都有。朋友们都劝我别信网上,去找专科医生。

虽然是患病概率仅30亿分之一的罕见病,但随着香港大学把他列为研究病例,我们觉得看到了一点希望,后来国外的专家也知道了这个病例,我们觉得又多点希望,但遗憾的是,这不是艾滋病、癌症等常见病,没有多少医生能参与研究。

不过,就是在这一次次求医,一次次希望、失望的过程中,我们深刻意识到,目前的医学对他的病已无能为力,我们再多担心和焦虑都没有用,不如坦然接受,让孩子在有限的时间里感受快乐、感受生活才是最重要的。

我们以看病之名行旅行之实,去了法国、德国、意大利、瑞士、泰国、日本、越南、新加坡、马来西亚、澳大利亚;广东、广西、福建、江西、内蒙古、四川、湖南、湖北、浙江、上海、北京、辽宁、海南、中国台湾、中国澳门……每一个地方我都印象深刻,如数家珍,旅行让我们感受到了大自然的神奇,各地不同人,不同的生活方式,让我们的心胸越来越宽广,孩子的心态也很阳光。我们打破了魔咒,他成功度过了10岁、15岁、18岁、25岁,他现在马上27了。我们觉得赚了,已经能陪伴他这么久。

2018年春节,黄一山一家在祈福新邨

长期照护患儿

家是最坚韧的大树

我不希望有人说“黄一山,你和你太太好伟大。”我们只是做了父母应该做的。因为孩子的病,我多数时候在外打拼,我太太婷婷几乎成了孩子的全部。这次吸入性肺炎来祈福医院住院,出院后还要面临排痰问题,她很认真跟护士学操作流程。在她看来,只要孩子需要,她就一定要学会。不只是这次的排痰,日常他的护理,包括针灸、穴位按摩、用氧……婷婷操作都很熟练。

孩子要长期做物理治疗,每天不断重复一个动作,他不喜欢做,有时不配合。“每当这个时候,我一定不能先说话,不然脾气发出来会伤害到他,我们俩是相互依赖的,他依赖我对他肢体的帮助,我依赖他心灵的支撑。”稍微冷静后,婷婷会跟孩子说,“你让妈妈先出去一会,你也很累了先休息一下。”然后,婷婷会出去做做瑜伽,调节调节。当然,我也会有压力,我的解压方式比较特别,我可以选择性听东西,或者是全身心投入看一场电影。我们不想给孩子压力,那样自己更有压力,照顾久了肯定会觉得忧伤、委屈,甚至抑郁,这样对谁都不好,还不如开开心心生活。

从最初的惶恐到现在的坦然,其实我们很感恩孩子,通过他的病,我们学到了很多,包括照护的技能,我和婷婷都认为,这比钱还宝贵。对小儿子,我们也不给他压力,他反而自觉懂事,两兄弟从小感情就好,打心眼里尊重哥哥,帮哥哥之前都会先征求他的意见:我可以帮你吗?而不是给哥哥一种怜悯的态度。

现在很多家长给予孩子很大压力,经常抱怨孩子学习不好,这也不好那也不好。在我看来,只要身体健康就是最大的幸福。即便孩子读书方面差一点,也不代表其他方面不如人,而言传身教显然比任何说教都好。

“走进祈福医院如同度假,没有生病的压迫感”

2003年,《功夫足球》在祈福医院取景,那会我已经住在祈福新邨了,我是从家里走过来拍摄的。我记得剧组的人都很惊叹,哇,这个医院很漂亮,那时的阳台还可以打开。这次孩子因为吸入性肺炎住院,住的2号楼比当年取景的1号楼更漂亮,病房和配套也都升级了。走进大堂就像度假,丝毫没有医院的压迫感和窒息感,这对看病的心理来说很重要。

刚开始住院时,我是不在的,婷婷跟我说如果医院为了创收,让孩子做各种各样的检查,那我们住一两天就出院,以前这样的医院我们也碰到不少。但来了之后,除了十分必要的,一项额外检查都没有,也没有乱用药。尤其沟通这方面工作做得很好,让家长清楚知道孩子每做一项检查、治疗是基于什么原因,会有什么效果。

住院一个星期了,呼吸内科陈小容主任和主治医生说,我们可以出院了。虽然我们认为再多住几天也可以,但是她们说:你多住这几天帮助不是那么大,建议还是回家,家里才是一个长期的理疗环境。最有意思的是,我们和孩子说要出院,和护士姐姐说再见,孩子竟然哭了不愿意出院,他非常真挚,感受到了医护对他的那份真心关爱。

大儿子出院时,依依不舍时在医院荣誉墙拍照留念

我知道住在邨里的很多香港人,包括疫情前还有很多香港人特意从香港赶过来这里看病,香港的私立医院不用说了,很贵的,公立医院住一个月才三千多,很多人想住在公立医院里,甚至病治好了也不回家,所以香港公立医疗资源很紧张,照个CT都要等大半年,更别提有什么沟通了。祈福医院的环境比香港私立医院还要好,治疗上有中西医结合,医疗价格也是吸引我们就医的一大亮点,这么一家有温度,有人文关怀的医院,我想这就是大家喜欢的原因。

后记:孩子若患重疾,最伤心的莫过于父母。若能用自己生命换回孩子健康,他们定会毫不犹豫。黄一山和太太婷婷一直说,他们并不伟大,只是做了父母应该做的。他们当然伟大,带着孩子一起打破了魔咒,因为发自内心的坦然和专注于温暖、感恩的明亮。

医学不能治愈一切病人,医生也治愈不了所有疾病。抱怨、恐惧和焦虑无法解决任何问题,反而会给生病的孩子带来二次伤害。如果努力过了,却无能为力,不妨像黄一山和太太这样,放下焦虑,坦然接受,说不定希望就来了。

以上图片由黄一山太太婷婷提供

通讯员 戴敏

39健康网专业医疗保健信息平台 优质健康资讯门户网站    

中国领先的健康门户网站,中国互联网百强,于2000年3月9日开通,中国历史悠久、规模最大、拥有丰富内容与庞大用户的健康平台。多年来,在健康资讯、名医问答、就医用药信息查询等方面持续领先,引领在线健康信息,月度覆盖超4亿用户。

特别策划
吸入性肺炎
推荐医院更多
首都儿科研究所附属儿童医院 三级甲等 专科医院 公立
擅长吸入性肺炎专家更多
黎陛军副主任医师 三亚市中医院

擅长领域:在乙肝、糖尿病、胃病、风湿病、中风后遗症、冠心病、妇科经带、小儿咳嗽、男性病、以及中西医结合治疗各种疑难杂症有较好疗效。

举报/反馈
链接地址:*
举报内容问题:*请选择举报类型
原创文章链接:
其他理由:
更多问题及建议:
联系方式: