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“粘宝宝”顾若凡感动全国观众

2013-02-25 14:46:25网易
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核心提示:13岁的顾若凡,在四岁半时因跑跳出现障碍被医院确诊为粘多糖症。这是一种罕见的先天遗传性疾病,发病率为千万分之一。

  13岁的西安女孩顾若凡,因身患粘多症生命告急,登台追梦“我想用药”。此事经浙江卫视《中国梦想秀》近日播出后,7.5万多网友发起一场“拯救粘宝宝,寻找特效药”的微博接力行动,杨坤、李亚鹏、陈思成、杜威等明星也加盟助力。记者昨获悉,在众多爱心组织和个人的协助下,节目组不仅帮顾若凡联系到了美国制药厂,还联系到了法国科学院相关专家。

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  西安女孩追梦“我想用药”

  13岁的顾若凡,在四岁半时因跑跳出现障碍被医院确诊为粘多糖症。这是一种罕见的先天遗传性疾病,发病率为千万分之一。

  去年起,她师从中国沙画第一人苏大宝,学习沙画艺术。在《中国梦想秀》现场,她大声呼喊“我想用药”,还表演了一幅“隐形的翅膀”的沙画,普通的一捧黄沙在她的手里瞬息变幻出种种图案,极为生动。

  尽管她随时会面临死亡,但她的坚强与淡定感动了所有人。她说:“比生命的长度更重要的是生命的厚度;我的梦想是陪爷爷奶奶一直到老。”

  可喜的是,当前美国已研制出针对粘多糖症的药物。据小若凡的妈妈说,目前该药还未上市,尚处于争取试药名额阶段,如果等到药物研制成功并上市,保守也要6年时间。孩子这次登上梦想秀舞台,希望能借力联系药厂获得试药名额。

  节目组力帮西安女孩圆梦

  节目播出后,网友称小若凡为“粘宝宝”,并在微博上发起“拯救粘宝宝,寻找特效药”接力行动,栏目热线接到了全国各地打来的三百多个电话。山东的周女士说,他们这里也有类似的病症,用了一个土方后还挺有疗效的,希望能够联系上小若凡,尽全力帮她。更多的观众则表示,小若凡,你一定要坚强,我们一定尽全力帮你!

  同时,节目组还打听到该药物的厂家在美国,但在台湾也设有试药申请点。通多方努力,节目组联系了台湾负责项目的马偕医院,并提交了若凡作为试药对象的资格申请。遗憾的是,小若凡的试药资格没被批准。

  在试药途径遭遇瓶颈后,浙江卫视《中国梦想秀》节目组又联系了在法国工作的中国基因研究专家杨光华。杨教授是法国国家卫生研究院干细胞研究所博士后,得知若凡的情况后,他迅速与法国国家卫生研究院的相关教授研究,决定组建一个多国治疗专家顾问团队,对小若凡的病情进行论证。如若凡愿接受基因临床治疗,他们将把小若凡接到法国,以法国这边的单位为主进行治疗,包括临床前安全实验、临床申报、治疗费用等需花费200万元。杨教授承诺,他们基因公司愿意来承担该费用。

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