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“月亮的孩子”也能追逐阳光

2013-02-25新华网
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核心提示: “月亮的孩子”,听起来是一个很美的称呼。但是,他们之所以被这样称呼,是因为众人向往的阳光对他们而言,更多的是伤害,在月亮出来的夜晚,他们才觉得自在。他们是白化病患者。

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  月亮孩子之家负责人关禄 人民网实习生朱虹

  “月亮孩子之家” 勇气和信心的家园

  初次在西安见到关禄,感觉唯一把他和我们区别开来的,就是他过于白皙的皮肤,还有白色的头发。

  “没事儿,人家还以为是外国人呢。”关禄跟我们开起了玩笑。

  作为“月亮孩子之家”——白化病患者及家属聚集的公益平台——的发起人和负责人,关禄每天忙得不可开交。从2008年开始的网络平台,到如今成为通过民政部门注册的民间非赢利性机构,“月亮孩子之家”让更多的白化病患者重拾了勇气和信心。

  “广义上,只要是色素缺失都可以叫白化。但是一般人已经把这个名词狭义了,就特指常见的眼皮肤白化病”,关禄向我们介绍了有关白化病的一些基本知识,“眼睛和皮肤的色素合成不足,导致皮肤和毛发是白色的,眼睛的先天结构发育不良,怕光,95%的白化病患者同时也是低视力患者,视力达不到0.3。”

  “低视力”一词并不为人所熟知,它与我们通常所说的“盲”有着本质上的区别。但由于国内低视力教育的缺失,患有白化病的小孩通常只能被送到盲校念书,学习盲文。“他们去了盲校,是看盲文而不是摸盲文啊”,关禄介绍说:“我们看东西不存在模糊与清晰的区别,事物在我们眼中都是清晰的,只不过比正常的大小要小很多。所以很多时候公交站牌上的字都是很难辨识的。”

  针对这种情况,“月亮孩子之家”会为月亮孩子们提供辅助性器具,帮助他们将书面的字体放大后进行阅览。

  异于亚洲人的外表,色素缺失导致的怕光、易晒伤,是白化病患者在生活中面临的最大的挑战。然而更加难以摆脱的,却是来自患者自身的心理压力,关禄便见识过很多不同程度的白化病患者的敏感。

  “我在大学的时候有个同班的女孩儿,也是白化病患者,但是她染了头发、眉毛。在学校的时候我主动打招呼她都会避开,因为害怕让别人察觉她也跟我一样,患有白化病。”

  染黑毛发——这是很多白化病患者的普遍举动。用这样的方式使自己的“异样”降到最低,让别人惊异的目光减到最少。

  正是因为自身的心理障碍难以克服,白化病患者很少选择面对面的交流方式,通常只是在网上的聊天室和论坛内小群体聚集。2008年3月 ,关禄在西安举办了一次白化病患者的培训交流会,然而,到场的只有三十几个人。

  “一般的白化病患者很难在很短的时间内接受和自己一样的人,都会对对方产生排斥的情绪。因为看到他们,就如同看到了他们自己。”呼呼是2008年到场的三十多人中的一位,现在已经成为“月亮孩子之家”的专职人员,她放弃了染黑毛发的习惯,白色偏黄的头发束在脑后,让她看起来神清气爽。

  虽然2008年的培训交流会没有达到关禄预期中的影响力,但到场的人的改变让他坚定了创办国内第一个白化病公益网络平台的想法。

  白化病,并不是一个手术、一段时间的治疗便可以消除的病症,这将成为患者一生的印记,相比起医疗上的救助,他们更需要社会的理解和包容,需要自己对自己的认可和接受。“月亮孩子之家”从一个月亮孩子们相互鼓励、相互支持的港湾,到现在也成为了他们寻求帮助、展示自己的平台。

  融入社会 追逐属于自己的阳光

  “我们会对需要医疗资源的求救者进行帮助,例如有的孩子要做视力矫正手术或需要配备助视器;贫困救助是针对家庭贫困,为其提供一定的生活援助,改善患儿的生活质量;同时还有助学金,鼓励孩子完成学业。还有心理咨询热线,如果有什么问题随时可以向我们倾诉。”

  为了帮白化病患者和家属更好地融入社会活动,“月亮孩子之家”会不定期地在全国各地举办患者、家属联谊及社会宣传倡导等活动,同时也积极地寻求更多资源,为白化病患者家庭提供支持。

  嘉贺便是关禄在一次活动上偶遇的白化病孩子。

  当被问及名字时,嘉贺接过笔,一笔一划地在本子上写下“王嘉贺”三个字,眼睛离本子的距离几乎只有一拳。

  “他看不太清。汉字也是自学的,平时在盲校都是学盲文。”一旁的外婆向我们解释到,她笑着望了望自己的外孙。

  嘉贺弹得一手漂亮的电子琴,也喜欢唱歌,音乐是他生命中不可缺少的伴侣。“前段时间他还想组建一个自己的乐队,他负责弹和唱,但是后来由于没有找到足够的伙伴,就放弃了”,外婆笑了笑,“他做什么家里都挺支持,孩子本身也比较听话。”

  由于这项出色的专长,嘉贺经常在“月亮孩子之家”举办宣传活动的时候担任表演嘉宾。

  除了常规的活动,关禄和他的同事现在又开始了一项具有挑战的工作——建立全国的白化病患者档案。

  “这样做是为了让那些不能经常通过网络关注我们、并且需要帮助的白化病患者家庭得到我们主动的帮助。因为在有些落后的地区,没有网络,他们根本不知道‘月亮孩子之家’,也许孩子患病了,就只能一辈子在家里,不敢出门见人。我们建立了档案,了解了他们的需求,就能主动找到他们。”呼呼希望更多的白化病患者过上相对正常的生活,但建立档案并不是一件容易的事。

  “很多白化病患者和家属根本不愿意提供自己的资料,他们不愿让别人知道,自己患有白化病。”

  关禄在办公桌前,他一个人承担起“月亮孩子之家”的网站维护工作 人民网实习生朱虹摄

  直面自己——这是很多月亮孩子融入社会的第一步,而如果我们能收起诧异的眼光,这对他们或许就是最大的帮助和尊重。

  “我希望能在公益的道路上继续发展,成为专业的人员,既是对别人的帮助,也是在帮助自己。”呼呼对未来有着自己的规划。

  “嘉贺现在十五岁,看他将来的发展,或许会继续音乐的学习,也可以让他学习盲人按摩,总会有一条适合他的道路。”说完这些,嘉贺的外婆领着嘉贺赶往电子琴辅导班。

  “我喜欢文学和演讲,今后也希望能往这方面发展。”CICI是“月亮孩子之家”的志愿者,她也曾经多次在电视媒体上出现,让大家更多地了解月亮孩子。

  关禄如今身兼数职,都是为白化病患者和其他需要帮助的弱势群体贡献力量。他自己也有了健康的女儿,经营着自己幸福的家庭。

  月亮的孩子们也能追逐属于自己的阳光,他们是自己人生中真正的武士。

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