南方医院血液科孙竞：血友病患者登记 可优先供药

　　每年的4月17日是世界血友病日。今年的这一天，接近200余名血友病患者聚集在南方医院，共同参与2010世界血友病日广东病友联谊活动。联谊活动现场，南方医科大学南方医院血液科孙竞教授表示，对血友病患者而言，最大的困难除了昂贵的治疗费用，还有相对缺乏的药物，很多时候患者甚至有钱也买不到药。今年血友病日活动的主题是“共同努力实现人人享有治疗”，要实现这一主题目标，第一要务就是登记。登记后患者可以享受到很多实惠，除了用药优先，还可以享受一系列的慈善关爱项目。

　　血友病患者信息管理很不规范

　　同帕金森等很多疾病一样，血友病是一种需要终身治疗的疾病。但孙竞教授表示，现在的血友病患者信息很不全面，管理很不规范。一方面，很多患者治疗了，却没有去相关机构登记；另一方面，部分偏远地区由于诊疗水平较低，无法确诊血友病。甚至很多人发生相关症状都没有去医院看病，这是当下血友病治疗相当严重的问题。

　　“血友病日，去年的主题是登记，今年的其实还是强调登记。”孙竞教授透露，目前卫生部非常重视血友病患者的治疗，国家统计局已经把血友病人群作为强制登记项目。把散在各地的血友病患者信息集中起来，集中指导，集中随访，集中治疗。

　　4000人600登记，登记率仅15%

　　为了方便血友病患者的登记和信息集中管理，卫生部准备设置省、地级市、县市区三级中心，现在是各省一个中心，各省下中心城市地级中心，然后是县市区级中心。今年1月份，南方医院血液科正式被广东省卫生厅批准为广东省唯一的省级血友病登记信息管理中心。中心成立之后，所有二甲以上医院接收到的血友病患者都必须进行上报。

　　“按目前血友病十万分之五左右的患病率估算，广东全省至少应该有4000名血友病病人。但是，目前已经在我们这里登记的是仅有600人。”孙竞教授不无担心的表示，这说明大家对于血友病登记的重要性还没有充分的认识。他呼吁每一名血友病患者都主动到血友病登记信息管理中心登记自己的资料。

　　登记之后，可以享受优先供药

　　血友病的治疗手段，最主要的就是8因子或9因子注射治疗。但这种药物属于血液制品，相对而言是一种很有限的、且保存期限比较短的资源。很多血友病患者甚至有钱也难以买到药物。当下政府采取的方式是根据已经登记的病人数量，再加上大概10%左右的用量进行定量采购。这样就让大部分没有登记的病人买不到药物，很多病人只能去黑市购买。

　　但现在已经有个很好的开始。孙竞主任不无欣喜的说：“政府已经准备把血友病纳入社区医疗中心的常规项目。只要患者在血友病信息管理中心登记，政府就可以根据新登记的病人数量和各自用量进行采购，保证登记病人优先拿到药物。而且，登记之后，南方医院血友病登记信息管理中心会免费赠送登记患者一些书、绷带之类的物品，保证其了解血友病的基本知识。并且，慈善总会已经参与进来，如果是小孩子，可以打一半送一半。”

　　增加批量生产，药物价格将下跌

　　除了药物，另外一个最主要的问题就是费用。孙教授坦言，目前8因子价格还是相当高的——国产（血液中提取的，属于血制品）是396元，进口（基因产品）则需要1300元。如果用国产药物，按照规范治疗流程，一个小孩做预防治疗一个月至少需要7000—8000元，照此推算，如果是用进口药物，就需要几万了。很多血友病患者就因为这个原因放弃了治疗。

　　不过，一个利好的消息是，今年国内会新增两家8因子生产厂家，同时政府的国外采购名单上也会新增两个。也就是说，国内国外加起来一共增加了4家，是之前的整整一倍。鉴于这种情况，孙竞教授认为，8因子的价格将呈现出下跌的趋势。并且，今年国家投入1个亿的资金研发基因产品。一旦研发成功、投入生产，不用耗血，开动机器就可以生产药物。成本一旦降低，药物价格降低也就指日可待。

　　血友病患者生育可鉴定胎儿性别

　　按照我国法律，患血友病的病人是可以结婚生子并可以鉴定胎儿性别的。从优生优育角度出发，孙竞教授建议，结婚男女婚前最好到医院做血友病基因的检查，确定出生的后代是否有患血友病的可能。

　　“如果男方血友病患者而女方正常，这种情况下生男孩儿是100%健康的，而且后代再不会出现血友病人。如果男方是血友病患者而女方是携带者，所生的男孩儿中，50%可能性是血友病患者，50%可能性是正常。如果男方正常女方式血友病患者，这种情况下所生男孩儿100%是血友病患者，所生女孩儿100%全是基因携带者………”不过，血友病患者或携带者生育是可以进行胎儿性别的鉴定的，这样可以判断胎儿患血友病的风险。如果有必要，家长可以选择打胎。

　　社保成人报销86%，儿童报销65%

　　资料统计，血友病病人的平均寿命是比较低的。按广东省72岁的平均年龄计算，血友病病人中18岁以下人群应该只占25%。但真实数字比这个高出一大块。孙竞教授表示，现在看到的18以下青少年患者占56%，血友病患者中多数是小孩、少有成人。

　　“这种状况的出现与血友病患者的就诊迟是有很密切的关系的。”据孙教授透露，他印象中能够一发现异常就来治疗的只有十几个人，或者即使发现了，也没钱治疗。其实，经过医保报销，需要患者自己支付的部分仅有20%左右。在社保部分，儿童可以报65%，成人则可以报86%。而且广州市还有门特诊报销，没有起付线、不用住院，政府出4500。职工医保就更好了，可以报86%，而且慈善机构还可以提供10%的报销额度。

　　孙教授提醒，早发现，早治疗对提高患者生存质量非常重要。如果父母发现孩子身上经常青一块紫一块，出牙和学走路的时候都出血不止，就应该到大型三甲医院进行诊断治疗。

　　父母应多了解出血恢复的知识

　　来自江西的宋女士是一位18岁的血友病患者的妈妈。见到我们的时候，她很高兴，说：“他们都说我儿子是最正常的一个，完全不像是个血友病患者。”可惜的是，由于孩子要参加高考，没有来到联谊现场。

　　当小编要求宋女士给血友病患者的父母一点建议的时候，他表示，父母一定要多了解出血后恢复方面的知识，如果有血肿就按摩，买锻炼器材让孩子多锻炼，最重要的是，尽一切可能保证治疗。另外，要尽量让小孩子自己学会打针，这样可以得到最快的治疗。同时，护士出身的她认为，血友病患者的心理问题也不可忽视。

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（责任编辑：叶胜德 通讯员：吴剑鹏）