首页 > 诊疗频道 > 诊疗新媒体 > 王继勇 > 正文
综合
问医生

不到7个月,我从一个重症肌无力患者变成正常人!

2018-01-3139健康网
分享到微信朋友圈

“扫一扫”分享

三、术后感悟

在这个那个重症肌无力患者群里,能经常听到关于手术的疑惧之音。希望上面的个性化经历没吓着大家,因为我还有更重要的话语呢。

11867242_m

记得老公一本正经地说过,全程目睹过我凶险历程的紧接着也要同样手术的两位患友吓得恨不得打包走人了。但出乎意料的,后来她们俩从手术室出来,和在我手术前我亲眼所见的两位手术患友一样,全都风平浪静着,没有口水,没有呼吸危象,该拔呼吸机就拔了呼吸机,可以取食管就去掉了食管。

但前后五人里,我是症状最轻微稳定的一个,却闹出最大的动静;闹出最大动静的我又是唯一一个手术当天就拔了呼吸机第二天早饭后就去除了食管的。怎么解释呢?我想只能用“重症肌无力是一种个性化的疾病”来解释吧。

“要是我也碰上个极端个性化的术后反应可咋办呢?”可能还是会有患友难以缓解担忧吧!可以理解的。虽然后来我一直想和王教授或者小汪(汪真辉)医生沟通一下我这个特例,但看着他们永远都忙碌着的身影,实在不忍多叨扰;但我敢肯定我一定是个特例。因为我自己亲眼所见的,我老公用心交流过的,还有后来和医生护士闲言碎语中了解到的,起码有二三十患友吧,都没在术后出现我这种“奇迹”(也都没术后进重症监护室)。

而且术前,从儿童节晚开始服用小强小明起,我就开始慢慢滋生口水了。还记得6月19日再次前往广州的路上,我已经不得不自作主张地不间歇口含冰糖来抑制口水了,之前至少一周了吧,居然都是含着冰糖睡觉的(还真是无知者无畏呢)!


现在,半年过去了,口水的战争,还没消停(已经开始专项修理它啦)。好在我的门诊医生佘教授稳得住,我也不着急。这种慢病,只有患者不舍不疑的托付,才会有医者循序渐进的救助吧。

手术那天的时间流程呢?忙晕乎了的老公怎么回忆都是一团麻绳。曾有患友质疑:从你清楚意识口水倒灌到拔掉呼吸机,两三个小时肯定有吧,都没负责的医生在近旁吗?其实,前面说过,术后我是想着要和医生聊聊的……但我想起:术前,王教授说我的状态最好;杨明医生和我及家属术前沟通时也条分缕析了术后种种;而我们自己也在多方打听后心平气和地满怀着期待———医者和患者的确在同一战壕里,没有任何疏忽的啊!术后最初那几个小时,护士们一直不离我左右,医生也先后到我病床查看,询问。但不能患者说啥就是啥吧;本来就是带着呼吸机做的手术,怎么着也得观察观察吧,还估计我这是特例;王教授应该是一直忙碌着(他来到我病床的时间点,已经六点多下班了的),或许第一次遇到我这种情形的,我的主治医生给他做了汇报,或许就那么凑巧,在我祈求菩萨的当口,王教授果真就如菩萨般降临了。总之,我相信五月份时候一位朋友说的话:“放心吧,去到大医院,就有一个团队为你服务的。”

我想也趁这个机会夸夸自个儿。虽说有短暂的恐慌甚至绝望,但我基本上情绪稳定意识清醒认知明确,而且一直坚持用有效的方式和家人和医者沟通着。记得王教授要我用纸笔把想法写出来时,我简直欢呼———我怎么这么乖呢!

四、术前情况

6月2日,在深圳奔赴广州的高速路上,我病况如下:


1.一个来月全身骨头疼痛导致我坐卧难安。而这一个来月的疼痛已经折磨我没睡过一个安稳觉了,除了当地住院后服用安眠药的头两晚(其实,我们这病是不建议服用安眠药的)。很奇怪,严重缺觉,却神志出奇的清醒。

2.眼球不能上下转动,上眼睑下耷,无力感极强;而且非常怕光。

3.面部表情僵硬,想乐转忧或伤转喜,难。不会笑,准备好久想笑一个,苦苦的。

4.差不多一周了吧,先是很难吞咽白米饭,只能就汤;后是只能吃点汤汤水水的东西了。

5.说话声越来越微弱,感觉体内的气息被洗劫一空了;甚至开始大舌头了。走路越来越乏力,上个一层楼,呼吸都会越来越急促。

(可是,当地医院把五脏六腑都查了个遍,除了严重缺铁性贫血外,啥都和正常人一样。)

而在这之前两三年间,我基本上处于拖腿不动抬腿不起说话乏力的状态。年年体检,经常跑医院,西医也看,中药更是常年不断———不仅毫无起色,反而是每况愈下了。

更奇怪的是:头晕脑胀;右耳轰鸣;难入睡易惊醒;大热天不敢吹空调,一到冬天又手脚冰凉;一年到头皮肤各种无名恶痒;脚部皮肤粗糙皲裂脚趾鸡眼遍布;脾气暴躁,一点小事甚至都能歇斯底里……各种身体异常更是多年来或近几年来如影随形。

说实话,近几年我都多次质疑生活的意义生命的价值了。所以,确诊的那一刻,我是长吁了一口气———死,都可以做个明白鬼了呀!


在广州中医药大学第一附属医院接受治疗至今,七个月还差几天,在我身上发生了怎样的奇迹呢?

除了眼睛睁开着稍有不适且稍微怕光口水涎水稍多体力稍差点外,已经和常人基本无异了。而上面特别提及的多年或近几年来如影随形的那些痛苦居然都集体销声匿迹了。跑对了好医院,遇到了好团队,选对了好门诊医生,就是这些个关键因素,让我从地狱的边缘华丽转身,再次敲开了天堂大门的吧!

短短七个月,有的药能停的就毫无顾虑地给停了,比如小强、骨化三醇;有的一粒如金的贵药可以换成便宜药的也细细说明后换了———虽疗效差点,但对病情稳定的患者也没多大影响,比如潘南金等;中药药方在每一个回访日也会根据我的体征变化适当调整;从八月下旬至今,很难减量的激素也从四粒减到了两粒。佘世锋教授的最终目标是让我甩掉激素!

记得王继勇教授说过这样一句至理之言:“医护人员与病友的关系本应该是战友的关系,因为我们共同的敌人是病魔!”在重症肌无力这一世界级别的的个性化慢病治疗过程中,我认为患者树立这个理念尤为重要。因为只有医患共济,才能战重症远离啊。很高兴我自己,终于成为了一个成功的典型案例。2017.12.21

综合
分享到微信朋友圈

“扫一扫”分享

保存在桌面 放入收藏夹

请输入你需要发表的评论内容

确定

你的帐号还没实名认证
暂时无法发表评论

我要认证确定

您的评论发表成功!
评论需要审核才能正常显示

确定

在线咨询

(向医生免费提问)
答你所问,名医在线近距离。

相关问题

精彩推荐 网友都爱看 猜你喜欢
  • 深呼吸
  • 新疆界
  • 仁心
  • 肿瘤的真相与误区
  • 健康新知
  • 健康有益事
  • 减肥达人秀
  • 健康日话健康
  • 女性健康私密事
  • 美人计
  • 寡人的健康纠结
  • 料食如神
疾病热文排行 一周健康热点 资讯 专题 访谈 问答 女人要如何预防阴道炎的发生? 女人要如何预防阴道炎的发生?

女人除了怕不孕之后更怕的是一身妇科疾病缠身,怀孕的就那…… [详细]

针灸有奇效?专家告诉你“奇”在哪 针灸有奇效?专家告诉你“奇”在哪

在我国的中医院校经常能看到一批批外国医生围着中国医生学…… [详细]

宝宝哭不停?查查5原因 宝宝哭不停?查查5原因

宝宝哭的原因有哪些?有些刚出生几个月的宝宝莫名地哭泣,…… [详细]

脂肪肝如何治疗 脂肪肝患者如何治疗?

轻度脂肪肝一般多坚持一定量运动,少食动物内脏等过油食物…… [详细]

热点 百科 养生 疾病 推荐 热门问答

声明:39健康网登载此文出于传递更多信息之目的,并不意味着赞同其观点或证实其描述。文章内容仅供参考,具体治疗及选购请咨询医生或相关专业人士。

39健康网 - 中国优质医疗保健信息与在线健康服务平台 Copyright © 2000-2019 未经授权请勿转载 | 网站简介 | 人才招聘 | 联系我们 | 问题反馈