一瓶药56片，一天两片，吃28天，3600元。这是“渐冻人”患者家属黄先生肚子里的一本账，“把家都给吃穷了”。从去年开始，张女士成为中国医师协会救助“渐冻人”公益项目的帮助对象之一，一年只需花7000元就可以领到价值43200的救命药。昨天，寻找1000名贫困的运动神经元病患者（俗称“渐冻人”）公益活动启动，他们也将因此获得免费药品，得以维系治疗并改善生命质量。
中国医师协会昨天启动“融化渐冻的心”社会公益活动，今年计划寻找1000名贫困的运动神经元病患者（俗称“渐冻人”），为他们提供免费药品，人均药费约12万元。
北京大学第三医院副院长樊东升介绍，“渐冻人”是神经系统疾病，发病率约２/10万至4/10万，该病症与老年痴呆、帕金森病类似，但可怕的是“渐冻人”死亡率很高，“3年内50%的患者死亡，5年内90%的患者死亡”。谈到“渐冻人”的发病原因，樊东升表示：“目前医学界只知道有10%的患者与遗传有关，其余90%的患者发病原因不清，因此只能通过药物来维持患者神经活力，延缓病情恶化。”但是由于治疗该病的药品尚未纳入医保，且价格昂贵，因此很多贫困患者家庭不得不放弃治疗。据估计，我国约有20万名“渐冻人”患者。
中国医师协会会长殷大奎介绍，救助贫困“渐冻人”的活动已经开展了一段时间，全国近400名贫困患者目前可以定期到居住地的指定医院免费领取药品，347名患者获得减免药费的救助。
记者在采访中了解到，为患者提供免费或减免费用药品的救助方式并不多见。业内人士分析，主要是药品来源很难长期保障，药品的效果无法得到患者的一致认可，这使得许多免费发药的项目最终走向了夭折。据了解，目前我国救助贫困患者的主要方式是，基金会招募社会资金向患者拨救助款。据了解，仅中国红十字基金会名下就有若干个专门救助贫困患者的基金。
名词解释：
“渐冻人”是一组运动神经元疾病的俗称，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至于瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。
患者探访
药费减免帮了我家大忙
患者：每天用20小时呼吸机
顺着京棉二厂宿舍楼老旧、昏暗的楼梯爬5层，记者敲开了患者张女士（化名）家。她的丈夫黄先生热情地招呼着我们。
下午5点多，窗外夕阳绚烂，但是客厅里光线很差，开着一只15瓦的灯泡。张女士坐在一个破旧的长沙发上看电视，脸上戴着呼吸机面罩，双手无力地垂在身体两侧，脚面肿得老高。“我现在每天也就是看看电视，而且还得让别人帮我拨台。”
58岁的张女士说话时显得有些气喘，脸上开始冒汗，眼角还挂着泪花。妻子的这点小状况立刻被丈夫黄先生察觉，他马上找出手绢为妻子擦眼泪、擦汗。因为张女士已经出现了呼吸困难，她现在每天要用20个小时的呼吸机。
发病：两年时间全身瘫痪
据黄先生回忆，妻子发病是在2006年春节之后，“她突然发现左手大拇指旁的肌肉不见了，出了个坑，只剩下肉皮包着骨头。附近一家大型综合医院诊断以为是脑梗塞。”
5个月后，行动不便又出现在双腿，后来上五楼回家都非常困难。医院高度怀疑她得了运动神经元病。“到协和就给确诊了。”黄先生说。
去年大年初五，从那天起张女士就永远不能行走了。张女士说：“从那会儿到现在一年半了，我再也没自己走过，没下过楼。”
救助：获得减免药费救助
黄先生从里屋拿出一个小白药瓶，“就这种药，北京三甲医院都很难找，非常贵，3600元一瓶，58片，一天两片。”他说，最早张女士吃的是种进口药，每瓶4400元。“吃这药都把家给吃穷了。”张女士一旁轻声说。老两口都退休了，突如其来的大病把这个家几乎压垮了。这个时候黄先生在电视上看到中国医师协会成立了一个“渐冻人”救助项目。在提供了家庭基本收入证明、三甲医院诊断证明等一系列材料之后，黄先生领到了一张救助卡。记者看到，卡片的背面是领药记录，窄小的格子里密密麻麻记录着黄先生给妻子领药的日期、药量、医生签字、药师签字。
呼吁：“渐冻人”治疗纳入医保
现在张女士一天20个小时都离不开呼吸机，“吃饭时像打仗，”黄先生说，“摘下面罩半个小时内，我得以最快的速度把稀饭、面条之类的流食喂给她，慢一点儿她就喘不上气来。”而这也是让黄先生最为担心的，家用呼吸机离不开电源，如果停电了黄先生就得给妻子做胸外按压。
黄先生告诉记者，呼吸机花了3万多元，每年还要花小2000元更换面罩和输氧管，“这些都是我们自己掏啊，要不是药费能得到减免，真不知道我们的日?a href="http://jbk.39.net/keshi/pifu/pifubing/490b3.html" target="_blank" class=blue>痈迷趺垂！彼乇鹣Ｍ夷馨选敖ザ橙恕钡闹瘟品延媚扇胍奖＃舛圆∪说暮笮瘟品浅Ｓ邪镏氨热缢担∪说胶罄次薹ㄍ萄剩枰覆吭祓薹ê粑枰芮锌桓鲈碌没ê眉竿蚰兀嫉米约禾桶。 ?/P>
权威访谈
对话中国医师协会项目处副主任黄敏
我国计划成立“渐冻人”公募基金
记者：救助渐冻人项目是从什么时候开始的？
黄：自2005年6月开始，由中国医师协会发起这项公益救助项目，由协会、医院、医生、患者、社会志愿者、爱心企业共同参与，为了帮助中国20万运动神经元病患者（俗称渐冻人），专门成立了“融化渐冻的心”社会公益活动项目处。
记者：这个项目的内容是什么？
黄：向全国500名低保、困难的“渐冻人”患者提供三年的免费或减免药费救助，目前全国已经有400名患者获得救助。
记者：有多少医院参加了这个公益项目？
黄：全国有16家三甲医院神经内科先后加入了救助活动，北京有北医三院、宣武医院、中国航天科工集团731医院。
记者：未来这个公益项目有什么打算？
黄：2009年，我们扩大了药品救助范围。另外，我们还要推动开办家属居家护理培训班、支持沟通辅助工具研发，特别是对于患者日常交流困难问题，清华大学医学院工程系的科研专家已经研制出了患者电脑辅助沟通工具，体现科技为患者带来福音。同时还要协助建立呼吸机、轮椅等辅助工具的租借计划，减轻患者医疗负担。目前协会还在争取推动成立“渐冻人”公募基金。
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