我国仅8%的血友病患者接受了正规治疗

　　近日，在第23个世界血友病日到来之际，旨在呼吁社会关注血友病患者群体、推动中国血友病关爱事业发展的“百特注射用重组人凝血因子八捐赠活动”在天津举行。继与卫生部国际合作交流中心成功合作“血友病疾病管理系统”后，百特又向中国医学科学院血液病医院捐赠125万单位国际领先的血友病治疗产品——第三代注射用重组人凝血因子八。

　　血友病治疗现状：我国仅8%的血友病患者接受了正规治疗

　　今年的世界血友病日的主题是“相互鼓励，共同参与，实现人人享有治疗”。血友病是一种主要影响男性的罕见遗传性凝血障碍疾病，分为甲型和乙型血友病，其中甲型血友病所占比例达到85%。在甲型血友病患者体内，没有足够数量或完全没有凝血因子八（FVIII）。目前国际上针对甲型血友病的治疗，主要采用从血浆中提取的血源性凝血因子八和采用基因重组技术制备的凝血因子八。由于重组人凝血因子八的血源性病毒传播风险要远远低于血源性凝血因子八，而且随着基因重组技术的发展重组人凝血因子八的安全性也逐代提高，第三代注射用重组人凝血因子八的安全性已经被国际上普遍认可。

　　由于治疗技术的改进，发达国家大多数地区血友病患者的整体寿命已提高到60岁以上。然而，各国的治疗水平仍存在着显著差异—世界范围内75%的患者仍不能得到恰当治疗。目前我国的血友病患者约有10万人左右，占了全世界患者的四分之一，但由于患者的登记系统和诊疗体系不完善，目前在国家血友病病例登记系统中已登记的患者仅有约7800余人，这意味着仅有不到8%的患者接受了治疗。

　　中国医学科学院血液病医院血友病专家杨仁池教授指出：“由于不少临床医生和大众对此疾病认识不足、重视不够，导致误诊、漏诊较为严重，加上医疗费用较高，而且国内的主要治疗药物血源性人凝血因子八长期以来供应不足，大部分地区血友病的医保状况不佳，我国血友病患者的致残率，主要是关节畸形发生率很高。改善血友病患者的医保状况，让他们用得起治疗药物，以及扩大血友病相关的专科医护人员队伍并提高其专业水平，是改善血友病治疗现状的当务之急。引进国际先进的血友病治疗理念、方法和药物将对改善我国的血友病治疗现状大有裨益。”百特这次一共捐赠125万单位的不含任何血液成分的第三代注射用重组人凝血因子八，用于对中国血友病患者的救助。这些产品将用于世界血友病日的一些教育活动，急需因子八治疗的患者，如急需手术或重度出血可能危及生命的患者，也可向中国医学科学院血液病医院及其指定血友病中心申请使用这些产品。

　　出席此次捐赠仪式的患者代表王立新表示：“虽然我国血友病患者的治疗状况在政府和社会各界的关注下已有了较大改善，但由于产品供应和治疗费用问题，治疗仍不够充分。血友病患者若能得到充分的治疗，他们可以像正常人一样为社会做出贡献。在此我代表血友病患者感谢百特公司的爱心捐赠！”

（责任编辑：刘婷）

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