这一系列患教活动旨在提高多发性硬化患者及其家属对疾病及其治疗的正确认识,帮助患者树立正确的治疗观念,与此同时加深患者与医生间的交流并加强患者的信心,从而达成与医务人员及多发性硬化患者携手用心共同关注和战胜多发性硬化的目标。
北京医院多发性硬化诊疗中心张华教授在会上指出,目前,医学上尚不能彻底治愈多发性硬化,但规范的治疗可以控制疾病的发展。此类疾病的治疗一般分为两个时期,一是急性期治疗,大多使用激素等药物,国内经验相对丰富。但激素并不能延缓残疾进展。在疾病缓解期仍需要规范治疗,从而改变多发性硬化病情进展,延缓残疾发生。国际上最为通用的缓解期治疗药物是β-干扰素。目前国内多发性硬化诊疗专家最有临床使用经验的β-干扰素是默克雪兰诺公司生产的利比。
关注多发性硬化症
多发性硬化国际联盟在全球范围内发起关注多发性硬化症患者就业情况的号召,默克雪兰诺率先响应开展 “关注多发性硬化症”的调查
在全球, 针对多发性硬化症患者的一项新的调查显示,他们急需得到雇主和医生的支持,以便让继续就业成为可能。因此,多发性硬化国际联盟为今年的“国际多发性硬化日”拟定的主题是“多发性硬化症患者的就业情况”。默克雪兰诺公司就此开展了一项名为“关注多发性硬化症”的调查,结果显示,80%的多发性硬化症患者表示,为了能够继续工作,他们需要从自己的雇主那里得到比目前更多的支持。工作问题也是多发性硬化症患者和他们的卫生保健专业人士所关注的一个问题。虽然81%的多发性硬化症患者表示在过去的一年里已经跟他们的卫生保健专业人士探讨过多发性硬化症和与工作相关的话题,但也有超过一半的患者(51%)依然觉得在跟自己的雇主讨论多发性硬化症时需要得到卫生保健专业人士更多的支持。
这些数据显示,在预算和卫生保健费用都非常有限的一段时期里,患者、他们的医生以及雇主应该充分携手,进而找出更具创造性的方式帮助多发性硬化症患者继续留在自己的工作岗位上,这种协作在未来还有很大的空间可以发掘。
“灵活的工作时间、在家办公、适合的办公室环境并致力于在整个组织内提升有关政策进步的意识是公司就业体制的几个关键要素,”默克雪兰诺的全球人力资源主管Dietmar Eidens如是说。“今天,默克雪兰诺很骄傲地宣布,我们将致力于在欧洲以及其它地方的办公室里推行这些做法,我们也热切地期望其他的公司能够加入我们的行列,共同致力于关注多发性硬化症患者的就业情况。”
Pieter van Galen五年前被诊断出患上了多发性硬化症,他表示:“工作对于所有人来说都是生活中的一个重要组成部分,对于多发性硬化症患者也是如此。工作就像一根生命线,它能够让我们自力更生,也能够让我们充分融入到工作场所中去,让我们成为社会的一分子。”目前,Pieter van Galen依然在全职工作,他是一名私人培训师/顾问,为比利时及其周围的各种公司提供培训和咨询服务。“调查结果显示,多发性硬化症患者能否继续就业,在很大程度上要取决于他们的雇主和卫生保健专业人士,因为雇主和医生在这个问题上都扮演着至关重要的角色。要做的其实很简单:我会向所有的雇主呼吁,让他们考虑提供灵活的工作时间,确保办公室方便出入,甚至只是考虑一下方便停车的问题,让我们能够少走一些路。”
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(责任编辑:王辉)
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擅长领域:耳外科、耳神经外科、侧颅底外科: 听神经瘤、颈静脉球瘤和颞骨肿瘤等侧颅底肿瘤外科手术; 人工耳蜗植入、BAHA植入等人工听觉植入技术; 面瘫、耳硬化症、眩晕等各种耳科疑难疾病的诊断和手术治疗; 慢性化脓性中耳炎、胆脂瘤中耳炎及合并颅内外并发症的治疗。
擅长领域:对常见风湿性疾病如类风湿关节炎、骨关节炎、系统性红斑狼疮、皮肌炎/多肌炎、系统性硬化症、干燥综合征、强直性脊柱炎、白塞病和系统性血管炎等疾病均有丰富的临床经验,并擅长于疑难重症风湿病的诊断和治疗。
擅长领域:擅长诊治系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、强直性脊柱炎、干燥综合征、皮肌炎、系统性硬化症、骨关节炎、血管炎、痛风、抗磷脂抗体综合征等风湿病及过敏性疾病,对于狼疮危象、重症皮肌炎、结缔组织疾病合并重症感染、重型药疹等危急重症具有丰富的临床经验。