世界肺动脉高压日中国区活动启动

　　“5月5日世界肺动脉高压日”中国区活动启动，呼吁人们提高对肺动脉高压这种隐性恶性疾病的认知，降低该疾病的误诊率。为了让更多人了解这一疾病，由爱稀客文化中心主办并发起的“为爱攀登”大型公益活动于5月4日举行，这一活动旨在让公众通过徒步攀登14层楼梯来感受肺动脉高压患者每天都在面临的呼吸困难的感觉。“爬一层楼梯对于我来说就像攀登珠穆朗玛峰”，肺动脉高压宣传页上这样写道。

　　据了解，肺动脉高压早期最常见的症状以胸闷、头晕、运动后气短、易疲劳为主，但因与哮喘症状类似。由于肺动脉高压极难诊断，大部分患者往往需要看3个以上的医生，辗转2-3年才能得到明确诊断。如果不加治疗，患者的平均生存寿命只有2.8年。目前，患者虽然可以通过靶向药物及肺移植手术进行治疗甚至康复，但每月2千至2万元的药费在全国大部分地区均没有被纳入医保（青岛、沈阳已纳入），给患者家庭带来沉重的经济负担。

　　“世界肺动脉高压日”活动期间，来自北京阜外医院、安贞医院、北京医院、朝阳医院、上海东方医院、无锡市人民医院等多家医院近20余名肺动脉高压的专业内外科医生受聘成为爱稀客医学专家顾问组成员，并为来自全国10多个地区80余名患者及家属提供了最新的治疗信息和手段。同时，多位专家还举办了不同主题的肺动脉高压的专题医学讲座及病历讨论活动，希望能让更多的医学专业人士对肺动脉高压的诊断有所了解。

　　此外，由中国医师协会牵头成立的全国10家“肺动脉高压规范诊疗基地”也于5月5日正挂牌成立，这标志着肺动脉高压的诊疗进入新的规范化、正规化阶段。

　　关于爱稀客

　　爱稀客文化中心是一个由肺动脉高压患者发起，为肺动脉高压患者等隐性障碍人士提供支持和帮助的公益性组织。目前已联系上全国1000多名患者。2012年6月，爱稀客文化中心代表中国唯一的患者组织赴美参加“第十届世界肺动脉高压科学大会暨第二届国际肺动脉高压组织领导人峰会”，与20多个国家的患者组织共同商讨，最终确立5月5日为世界肺动脉高压日，并成为亚洲地区联络人。这标志着世界范围内对这肺动脉高压认知的提升。选择5月5日是为了纪念30年前一位因食用有毒菜籽油而导致肺动脉高压致死的西班牙儿童患者。

    39健康网(www.39.net)专稿，未经书面授权请勿转载。

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