第三届瓷娃娃全国患者大会启动发布会举办

　　每两年一届的瓷娃娃全国患者大会，是瓷娃娃病友们热切期待的盛会，也是整个社会参与、关注瓷娃娃和罕见病群体的盛会。今年8月初，第三届瓷娃娃大会将举办。5月12日，瓷娃娃罕见病关爱中心在北京举行了“第三届瓷娃娃全国患者大会启动发布会”。

    发布会上，社会各界对8月即将举办的第三届瓷娃娃大会有了深入的体验和认识，瓷娃娃与现场参与者积极交流互动，主办方招募志愿者，并寻求企业、基金会、媒体等各方的合作与支持，社会各界纷纷参与，给予支持。

　　“不一样的人生 一样的亲情”

　　一个温暖又特别的母亲节

　　活动现场特意安排了患者大会的新鲜模拟体验环节。5月12日这天正好是母亲节，发布会现场设计了“罕见病真人图书馆”，这也是在8月份的患者大会中的必设环节。

　　本次主题是“不一样的人生，一样的亲情”，由一群罕见病青年病友作为志愿者自主组织完成，主要邀请北京市具有代表性的脆骨病等罕见病病友和他们的母亲作为“图书”，分享他们的人生体验和感受。

　　来自朝阳区的崔莹的妈妈是其中很受欢迎的一本书，崔莹是朝阳区一个美丽的瓷娃娃，她爱文学、爱笑、爱听广播和音乐，虽然很难出门，但是生活丰富多彩。崔莹的母亲大大咧咧，医生对女儿的“死亡预言”被她当成了耳旁风；她心思细腻，曾经每天清晨在女儿枕边放上一封涂鸦的信；她是心灵大厨，会在女儿心情低落时送上一碗温暖鸡汤，也会在女儿洋洋自得时浇来一杯当头冰水；她是百变女王，既是辅导女儿自学的老师，又是陪伴女儿成长的闺蜜。这样一份母女间的温情，使现场很多普普通通的妈妈和孩子作为读者羡慕不已。

　　其他几本“图书”也同样吸引人，这样一个环节使社会公众对瓷娃娃群体有了深入接触和了解的机会，现场朋友们发现，虽然大家有着不一样的人生体验，但那份亲情和普普通通的家庭没有什么区别，甚至多了更多温暖。大家对罕见病群体也有了更多理解与尊重，很多“读者”与罕见病病友和家长成为朋友。在温暖、友好的氛围中，图书与读者双方都有很多收获，一起度过一个有特别意义的母亲节！

　　8月患者大会举办在即

　　各方力量参与公益筹备

　　在体验完患者大会的环节后，进入了本次活动的主题部分：大会筹备发布和合作邀请环节，瓷娃娃邀请了部分来自企业、基金会、媒体、公益组织、社会公众的代表来到现场。对大会的志愿者招募、媒体合作、项目支持等层面进行了交流。

　　瓷娃娃在现场公布：

　　即日起，面向北京市公开招募50名志愿者，加入8月份的瓷娃娃患者大会筹备和召开过程；

　　由于到时将有全国各地300余名病友齐聚北京，瓷娃娃还在现场面向社会公开征集活动酒店。希望有愿意承接、符合条件的酒店与瓷娃娃进行联系；

　　此外，这样一个大型活动，也需要企业、基金会、政府有关部门的资金支持，还需要媒体在整个活动期间的合作、推广。

　　在现场，瓷娃娃针对以上需求进行了详细的介绍，并与各界代表进行了交流沟通。他们希望通过媒体将以上需求传递给更多人，也希望有更多企业、相关机构、普通人参与到大会的筹备过程中。

　　通过此次发布会，瓷娃娃团体希望凝聚各方力量助力8月召开的第三届瓷娃娃全国患者大会，使瓷娃娃等罕见病群体从社会的各个角落走向受公众关注的舞台，为罕见病群体获得平等、受尊重的社会环境而共同努力！

　　主办方介绍：

　　瓷娃娃罕见病关爱中心（前身为瓷娃娃关怀协会）成立于2008年5月，由罕见病患者自发成立，并于2011年在北京市民政局注册。本中心是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于罕见病群体的社会保障相关政策出台。

　　网站: www.chinadolls.cn

　　微博：http://t.sina.com.cn/chinadollscn

　　博客：http://blog.sina.com.cn/chinadollscn

　　采访联系人：

　　王奕鸥 瓷娃娃罕见病关爱中心 发起人/主任 18601026114

　　与本次发布会相关的新闻稿、照片等材料，请联系以下方式获取获取： 电邮：sunqianxue@chinadolls.org.cn

　　电话：010-63458713-806 138110221112 孙倩雪

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