问医生 找医院 查疾病 症状自查 药品通 健康笔记

北京医院启动多发性硬化慈善救助项目 惠及400例患者

2013-05-29 00:11:4339健康网
栏目关注:
核心提示:多发性硬化症(MS)是一种自身免疫相关的中枢神经系统疾病,是中青年致残常见原因之一。5月29日,北京医院与中华慈善总会启动干扰素救助项目,将为400例多发性硬化症患者提供阶段性免费药物治疗。

   除了400例患者可以免费使用9个月的干扰素治疗外,北京医院再为30例患者提供MRI检查的费用支持!在5月29日第5个世界多发性硬化日之际,北京医院与中华慈善总会启动干扰素救助项目,将为400例多发性硬化症患者提供阶段性免费药物治疗,每位患者在使用干扰素治疗3个月的基础上,可获得9个月药物的捐赠,平均可以节省10万元的药费。

  北京医院神经免疫疾病诊断和治疗中心主任张华教授介绍说,多发性硬化症(MS)是一种自身免疫相关的中枢神经系统疾病,主要危害20-40岁年轻人群,尤其女性偏多。目前全球有超过 250万名患者,是中青年致残常见原因之一, 在美国是仅次于车祸的第二致残原因。

  中国约有6万MS患者,女性是男性2倍

  在我国,流行病学调查认为中国发病率较低,但根据北京医院神经免疫疾病诊断和治疗中心的局部统计,此种疾病临床并不少见,而且随着诊疗水平的提高比如磁共振等技术的普及和完善,越来越多的患者在早期被确诊。

  我国目前估计大约有6万名多发性硬化和其谱系疾病患者,女性大约是男性患者的1.5-2倍。

  张华教授介绍说,多发性硬化临床表现多种多样,常见为感觉异常如肢体麻木、视神经炎导致的视力急性下降,复视甚至失明、运动异常如行走困难甚至瘫痪、极度疲劳感等,它与其它神经科疾病最大区别表现为临床症状反复“复发-缓解”。

  正是因为多发性硬化症的复发性极强,大多数患者会逐步加重最终导致残废、失明、甚至死亡,严重危害青壮年人口生产力。

  中华医学会神经内科委员会副主任委员、中山医科大学胡学强教授提醒说,因为多发性硬化属于神经系统疾病,且致残率高,所以对患者的心理影响非常大。

  有统计显示,多发性硬化患者超过一半都伴有抑郁,自杀率是普通人群的7倍。

  但大家要明白的是,多发性硬化并非不治之症。胡教授说,随着生物医学的研究深入和新型药物不断产生,规范的早期治疗完全可以控制疾病的发展,越早治疗,控制复发的把握就越大。

  β-干扰素医保不报导致MS治疗进入怪圈

  目前对多发性硬化的治疗一般分为三个阶段: 一、 急性期治疗,大剂量激素短期控制,但激素并不能延缓残疾进展。二、缓解期治疗,国内最为通用的药物是β-干扰素,包括特立氟胺等多种口服药物使得控制疗效大大提高。三、并发症和残障管理。

  最让胡学强教授焦虑的问题是,多发性硬化诊疗的关键在于早期诊断及尽早规范治疗,但在我国,大多数患者、亲属甚至部分医务工作者对多发性硬化及其治疗缺乏足够的认识,专科诊治多发性硬化的诊疗中心及专家国内数量还不够,加之此病初期不容易与其它神经科疾病鉴别,相当多的患者贻误了治疗的良机。

  这当中,急需扭转的一个现状是,β-干扰素已被证实是能够延缓残疾进展的最有效治疗药品,但因为价格昂贵,且没有被医疗保险覆盖,使中国的多发性硬化患者发展为严重残疾的比例高过其他国家,而且致残时间要早。

  更让胡学强教授着急的是,他发现虽然β-干扰素无法报销,但多发性硬化患者住院治疗完全可以报销,这就出现了治疗怪圈:真正对控制患者致残的药物无法报销,那患者只能不断住院治疗,但却未能得到有效控制,医疗费用更是高居不下。

  张华教授说,之所以呼吁加大对多发性硬化患者关注,是因为这类患者年龄都是青壮年,正是家庭、社会的顶梁柱,而且随着我国家庭人口结构的变化,一旦家里不幸有人患上多发性硬化,可以说直接是对两三个家庭的灾难。

  就在前不久,胡学强教授诊治的一位正在读大三的多发性硬化患者,因为失去治疗信心,躲开家人监护,选择跳楼结束了生命。

  2013年5月29日为第5个世界多发性硬化日。2009年5月27日,多发性硬化国际联盟为在全球范围内唤起对此严重疾病及其治疗的重视,倡议从2009年起每年5月最后一周星期三为世界多发性硬化日。今年的主题是“青年和多发性硬化”(Young people and MS)。

多发性硬化

    39健康网(www.39.net)专稿,未经书面授权请勿转载。


39健康网(www.39.net)专稿,未经书面授权请勿转载。

39健康网专业医疗保健信息平台 优质健康资讯门户网站  

中国领先的健康门户网站,中国互联网百强,于2000年3月9日开通,中国历史悠久、规模最大、拥有丰富内容与庞大用户的健康平台。多年来,在健康资讯、名医问答、就医用药信息查询等方面持续领先,引领在线健康信息,月度覆盖超4亿用户。

健康资讯推荐
特别策划
热门问答更多
推荐医院更多
举报/反馈
链接地址:*
举报内容问题:*请选择举报类型
原创文章链接:
其他理由:
更多问题及建议:
联系方式: