“感知关爱”上线小程序，助力“银友“科学管理疾病

　　一年一度的世界银屑病日即将来临。全球1.25亿银屑病患者中，我国约有650万，且发病率呈上升趋势。银屑病作为需要终身治疗的疾病，用药依从性对其预后和康复至关重要。遗憾地是，不少患者在病情稍有好转或其他干扰因素作用下，常常不能坚持完一个疗程，导致病情反复甚至加重。漫长的治疗过程，难以摆脱的脱屑瘙痒等症状、高血压关节炎等共病的存在，再加上公众对疾病存在不少误解而引发种种歧视现象…身体与心理的双重伤痛与打击给患者造成长久的心理阴影。

　　作为一种非传染性疾病，银屑病虽然尚无法根治，但通过日常科学管理和正规治疗，疾病可以得到很好的控制和缓解。为帮助患者进行持之以恒的正规治疗和做好皮肤管理，2010年，在中国医疗保健国际交流促进会皮肤科分会（简称：医促会）的主办下，一个整合最新医学研究成果和皮肤疾病领域专家的力量，为患者提供科学、规范的诊疗信息和疾病指导的平台——“感知关爱银屑病”诞生了，通过线下专家义诊及讲座、专家视频直播和答疑、患友交友及交流等活动形式，为患者提供了全方位的医疗和心理支持，开创了国内银屑病患者疾病综合管理和汇集顶级医疗力量的先河，目前已成为备受银屑病患者信赖的组织。

　　10年公益之路，700多场活动帮助患友回归正常生活

　　“感知关爱银屑病”平台成立的最初几年，医促会组建了专业的医疗咨询团队接听患友热线，通过短信系统为会员发送疾病治疗和护理的科普知识，每年都会在全国各地开展700多场义诊活动；同时，考虑到网上充斥着各种零星、琐碎、似是而非甚至虚假的信息，医促会还专门成立了“感知关爱银屑病”网站，“应对症状、治疗管理、享受生活、健康指南”等板块，大部分文章都出自拥有丰富临床经验的医生之手，读来专业且亲切，为患友提供无数实用的疾病科普信息。

　　2014年，随着微信的兴起，借助微信获取信息的患友越来越多，“感知关爱银屑病微信公众号（ID：ganzhi-yxb）”应运而生。当时，“银屑病”还是一个负面意味极强的词，很多患者害怕别人知道自己患病，微信群的出现为患友提供了专属的倾诉和分享空间。线上专家直播、线下专家义诊等板块，是患友获取疾病知识和护理经验的便捷渠道。经过5年的发展，公众号累计提供了88篇通俗易懂的原创科普文章，组织超过50场线上专家咨询和直播，为患友解答治疗中和生活中的各种疑问。

　　与时俱进：小程序上线，银友关爱升级

　　秉承“满足患者需求为己任”的发展理念，“感知关爱银屑病”平台从最初的默默无闻，逐步发展成为备受认可的知识获取和患友交流平台。为了给患者提供更贴心、更有价值的服务，陪患者一起坚持下去，“感知关爱银屑病”与时俱进地上线了感知关爱“银友关爱中心”小程序，患者登陆后签到即可获得积分（每七天为一轮进行累积），患者日复一日的坚持，很快会变成看得见的润肤乳或关爱礼包；小程序还为患者打造了一个结交患友的板块，不管是交流治病心得，还是分享生活体验，每次分享都能收获点赞和积分；干货满满的“抗银小课堂”和“视频大讲堂”栏目，更是患者不可多得的自学神器。

　　“虽然银屑病给我们带来了黑暗与痛苦，但是能和群友分享治疗和心路历程，本身就是一种自我释放与鼓励，同时也能给其他患友莫大的启发与鼓励”，一名“资深”患友感叹道：“在感知关爱的平台里，我们不用披上坚硬的‘外壳’或‘面具’，不必顾及他人‘嫌弃’的眼光，畅所欲言，交流病情、用药感受、谈天说地。当有患友出现困难时，群友不会坐视不管，即便是一句简单的安慰也是最有力的支持。”