最近,社区的王阿姨遇到了棘手的问题,作为系统性红斑狼疮(SLE)的患者,王阿姨长久以来都积极配合治疗,病情一直都控制得比较稳定,但是最近新冠肺炎的出现,彻底打乱了王阿姨的生活节奏。“我现在每天都特别小心,医院不敢去,吃药又害怕自身免疫力受到影响,变成新冠肺炎的高危人群。”面对王阿姨的担忧,我们邀请到了中南大学湘雅医院风湿免疫科主任医师张卫茹教授为我们做出权威正面的科普解答。
中南大学湘雅医院风湿免疫科主任医师张卫茹教授
红斑狼疮患者:防感染和防复发哪个更重要?
近日,《中国-世界卫生组织新型冠状病毒肺炎(COVID-19)联合考察报告》(以下简称报告)发布报告指出,新冠肺炎病毒几乎人人易感,并无特异性易感人群,这就意味着每个人都要加强防范意识,红斑狼疮患者也不例外。
张卫茹教授介绍:“从目前官方公布的新冠肺炎的确诊案例和死亡案例中,尚未明确红斑狼疮患者是否是高危人群,但如果患者病情稳定,我们还是建议疫情期间尽量不要到医院来。当前,预防新冠肺炎感染是重中之重,因为感染也是导致红斑狼疮病情加重的危险因素之一,如果红斑狼疮患者感染新冠肺炎,将使病情复杂,治疗难度加大。因此,患者要在预防新冠肺炎感染的大前提下,尽量做到稳定病情,减少复发。”
疫情期间,足不出户,是否复发的风险会减少?
“并不尽然,导致红斑狼疮复发的危险因素多种多样。足不出户,虽然减少了与外界的接触,但如不注意规范治疗,还是存在疾病复发的风险。”张卫茹教授强调:“目前研究证实有部分患者长时间经阳光照射,会诱发红斑狼疮。同时居家生活中也存在一些导致疾病复发的因素,如在用药方面,部分药物之间的相互作用会诱使疾病复发,如抗生素、抗痨药物、降压药、干扰素等;在生活方式方面,若患者不注意自我调理,过度劳累,过度紧张焦虑,也会导致复发;大多数患者在食用如狗肉、笋子等可诱使SLE复发;同时非计划妊娠也是不可忽视的因素之一,我国一项回顾性研究显示,如果疾病处于活动阶段再加上妊娠,疾病的复发率会高达56%。因此,为减少复发,除了注意上述的危险因素之外,规范治疗一定要坚持,不可擅自停药,断药,或减少药物用量。”
减少系统性红斑狼疮复发的治疗方案有些?
系统性红斑狼疮作为一种慢性疾病,目前原因不清楚,因此,大部分患者可能终身都无法停药,但是却可以通过规范治疗尽量减少疾病活动。由于患者的病情各异,因此治疗方案因人而异,总的来说以联合治疗为主。
“激素是基础用药,主要是抗炎的作用,但是长期使用,具有较严重的副作用,如肥胖、满月脸、水牛背,骨质疏松等;免疫抑制剂治疗主要是抗增殖的作用,抑制过度的免疫反应;羟氯喹做为背景治疗可以减少狼疮的复发;生物靶向制剂主要针对增殖的B淋巴细胞进行治疗。目前我国上市的生物靶向制剂只有贝利尤单抗,临床数据也显示出生物靶向制剂联合激素或免疫抑制剂的长期治疗方案,可以减少激素的使用量,使重症患者病情尽快缓解,降低患者复发风险,同时减少器官损害,对于患者长期的生活质量改善也有好处。”张卫茹教授介绍。
由于目前正处在防疫期间,很多患者面临买药难的问题,因此部分患者私自停药、减药,这是非常危险的,患者可通过药店、资质可靠的互联网药店购药,目前各大医院已经逐步恢复门诊,若病情有波动,患者需跟专科医生沟通,在做好防护的情况下到医院复诊。
张卫茹教授提醒:“需要强调的是:系统性红斑狼疮是慢性疾病,疾病的管理需要医生和患者的共同努力。患者要学会判断疾病活动的相关知识,学会对照症状与疾病活动评分表来评判自己的疾病程度,如有没有发热、关节肿痛、皮疹等,一旦发现评分升高,但是是否要改变治疗方案,还是需要风湿科医生结合临床及检验结果结果做出决定。”
疫情期间,有哪些生活方面的小提示?
张卫茹教授对于系统性红斑狼疮患者疫情期间的居家生活也给出了一些切实可行的建议:首先,还是要按时、按量服药,这是根本。对于没有关节并发症的患者,适当的运动也必不可少,运动可以促进血液循环,增进心肺功能,保持肌肉、骨骼的韧性,散步、瑜伽等都可以选择,同时避免烟、酒或剌激性食物。
在饮食上,应以清淡为主,应摄取足够的营养,如蛋白质、维生素、矿物质,对于有可能导致病情波动的食物如竹笋、韭菜、芹菜、香菇,以及一些热带水果,如杨桃、芒果、荔枝、桂圆等谨慎食用,否则容易出现皮疹,有可能使病情加重。
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