世界狼疮日&母亲节|专家呼吁：关注狼疮性肾炎，推动狼疮性肾炎规范诊疗

　　每年的5月10日是“母亲节”也是“世界狼疮日”。

　　据数据显示，系统性红斑狼疮（SLE）是我国最常见的系统性自身免疫性疾病， 以全身多系统多脏器受累、反复的复发及导致器官功能损伤为主要临床特点。SLE患病率的地域差异较大，目前全球SLE患病率为0~241/10万，我国SLE的患病率居世界第二位，约为70~100例/10万人，患病人群超过100万。男女患病比为1∶10~12。

　　肾脏是SLE最常累及的器官，40~60%的SLE患者起病初即有狼疮肾炎（LN）。然而，狼疮性肾炎作为女性高发的自身免疫性疾病，其多样化的临床表现给疾病的诊断和治疗带来诸多挑战，从诊断、治疗到长期管理都需多个科室参与。

　　为推动中国狼疮性肾炎的规范诊疗， 北京白求恩公益基金会发起、罗氏制药中国支持、50多家医院风湿科及肾内科医生联合启动“蝶友悉望-白求恩·狼疮性肾炎规范化诊疗计划”，共同推动跨学科联动诊疗。

　　“蝶友悉望-白求恩·狼疮性肾炎规范化诊疗计划”启动仪式

　　国家肾脏疾病临床医学研究中心（东部战区总医院）刘志红院士、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授，以及北京白求恩公益基金会李深清理事长，以视频连线的方式在发布会上进行了精彩讲话，并共同表示：“蝶友悉望-白求恩·狼疮性肾炎规范化诊疗计划”的启动和开展，将有力促进我国狼疮性肾炎多学科交流，提升狼疮性肾炎诊疗规范化，提高对女性狼疮肾炎患者卵巢储备功能的关注。

　　狼疮性肾炎患者以育龄期女性患者为主，传统的治疗方案提供了有效的治疗，但往往会损害患者的卵巢，致使这群女性的卵巢早衰。卵巢分泌大量性激素参与女性的生长、发育、生殖、衰老的全过程。卵巢一旦发生早衰，除了影响生育，还会导致女性特征的过早衰退，以及骨密度降低、心血管疾病、心理问题、认知障碍（例如增加老年痴呆风险）等不良影响。

　　刘志红院士表示，医生治病不只是治疗疾病，还要照顾患者的社会角色和心理健康。很多狼疮性肾炎患者正处于恋爱、结婚、生子的人生蜕变阶段，在治疗过程中需要考虑到对卵巢的保护。让狼疮性肾炎的治疗不仅有疗效，还要更加有人文关怀。随着规范化诊疗的提高，狼疮性肾炎患者的长期存活时间已经显著延长。

　　“随着全球SLE/LN诊断水平的提高，治疗手段也在逐渐演变进步。上世纪七十年代开始，激素联合环磷酰胺方案（CYC方案）是国内外治疗重型SLE/LN的唯一手段，在临床应用了近30年。上个世纪末激素联合吗替麦考酚酯（MMF方案）或神经钙调蛋白抑制剂（CNI）方案应用于临床，改变了SLE/LN治疗方案单一的困境，”刘志红院士说，“当前SLE患者的预后已获得了极大的改善，生存率大幅度提高，由既往的急性、高致死性疾病转为慢性、可控性疾病。我国SLE患者10年生存率从20世纪50年代的50%升至目前的89%，5 年生存率亦达到94%，LN的10年肾存活率也达到81~98%。”

　　狼疮性肾炎是系统性疾病，从诊断、治疗到长期管理都需多个科室参与。对此，曾小峰教授强调：“一方面，风湿科、肾内科、生殖科、病理科等多学科医生的参与有助于更加规范的诊疗帮助患者提升疗效；另一方面，我国自去年起，陆续更新发布了系统性红斑狼疮和狼疮性肾炎临床指南。这些指南结合中国疾病特色和临床数据，能更好地指导临床医生的诊疗。我们需要尽快搭建起多学科诊疗平台，促进多学科的交流协作，推动狼疮性肾炎的规范诊疗发展。”

　　“蝶友悉望-白求恩·狼疮性肾炎规范化诊疗计划”的启动和推进，将助力提升医生的跨学科诊疗水平，为患者提供多方支持与帮助。

　　北京白求恩公益基金会李深清理事长介绍：“狼疮性肾炎患者多是育龄期女性，她们正处于恋爱、结婚、生育以及努力奋斗的时期，治疗方案需要兼顾疗效、生育甚至心理需求，这就需要多学科专家的共同参与。今天，‘蝶友悉望-白求恩·狼疮性肾炎规范化诊疗计划’率先在全国50多家医院启动，将推动制定跨学科联动诊疗，并持续开展临床医生规范化诊疗培训活动。”

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