不以为然的炎症，却能悄悄要了肠子的“小命”

　　炎症几乎是伴随我们一生的一种病例现象，从小孩呱呱坠地到老年蹒跚，炎症总会是各种病变的最初表现，这似乎让我们习惯了将其判断为轻症疾病的一种。殊不知，在众多炎症的“二、三级目录”下却隐藏着几种危及生命健康和严重影响生活质量的病症。炎症性肠病就是其中的典型代表。

　　肠道炎症性疾病英文简称IBD，是一种病因未明、免疫介导的慢性肠道炎症性疾病，包括克罗恩病(Crohn’s Disease，CD)、溃疡性结肠炎(Ulcerative Colitis，UC)和未定型IBD(IBDU)。目前，全球有超过1000万人罹患IBD，我国的发病率为1.77/10万-3.14/10万。

　　一旦得病赖终身，青壮年亟需警惕

　　作为肠道炎症性疾病中的一个重大分支，克罗恩病近年来由于发病率持续增高备受关注。

　　克罗恩病是一个慢性的、终身性的疾病，发病偏好期是青壮年。80%的克罗恩病的病人需要做1次甚至是1次以上的手术。现在虽然有药物治疗，但是药物并不能治愈它，克罗恩病可以在从口腔到肛门的消化道的任何一个部位首先出现溃疡，最后导致各种并发症比如说梗阻、穿孔、瘘管、大出血甚至是癌变这类的严重并发症。

　　克罗恩病被认为是“现代病”，就是说经济越发达的，GDP越高的国家和地区的发病率就会越高。所以，在北美和北欧，克罗恩病其实已经变成比较常见的疾病了。中国是最近这十几年才越来越多。

　　39健康从爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)联合发起人、理事长，浙江大学医学院附属第二医院消化内科主任医师、IBD 诊治中心陈焰主任处了解到，在2003年更早的时候浙二克罗恩病只有十几个病例，但现在克罗恩病有接近3000个病例。因为它是终身性的疾病，所以病人会一直跟随着门诊，这样就导致了“滚雪球效应”，病人越来越多。

　　不以为然的肠炎症，却能悄悄要了肠子的“小命”

　　谈及克罗恩病的最大危害性，陈焰主任介绍，部分患者发病早期无明显症状，可能偶尔出现腹泻、腹痛等不适，严重的可伴体重下降、营养不良等症状，疾病进展到一定程度还可能出现肠梗阻、肠穿孔、出血等多种并发症，严重影响患者正常学习、工作，带来极大经济和心理压力，导致患者生活质量大大下降。

　　区别于其他疾病，克罗恩病缓慢隐藏式的发展更是让很多患者苦不堪言。陈焰主任介绍，克罗恩病的危害性就在于它是慢慢发展的，像“温水煮青蛙”一样的，不知不觉的，这个病就变得很严重了。一旦错过早期干预进入了慢性进展期，就可以出现各种并发症，那往往是最为危险的， 而很多患者平时却感觉不到明显症状，甚至产生了自己各个方面挺好的错觉。前期的不注意，待到积累到后面“水沸了的时候”，就不得不进行急诊手术，甚至整个肠子严重的那一段就要手术切除掉，要了肠子的“小命”。“相对而言，病变在大肠较小肠更易被察觉，所以需要格外警惕小肠克罗恩病，因为等到病情严重时，治疗就非常麻烦了”，陈主任强调。

　　IBD患者教育是重头，专家呼吁应引起多方重视

　　由于IBD是终身疾病，在漫长的治疗过程，患者需要根据自身情况做好疾病的自我管理，对于疾病知识的需求极大。

　　陈焰主任表示：“绝大部分克罗恩病只要及早诊断、及时治疗并有持续和规范治疗是可以恢复和维持正常的生活的。这也从一定程度上反应了大众甚至患者本身疾病知识的不足，需要将疾病教育摆在重要的位置。”

　　作为国内规模较大、体系较完善的患者援助公益机构——爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)联合发起人，陈焰主任表示，CCCF正是基于提高IBD患者的诊疗质量和生活质量这个目标而诞生的公益性组织。

　　一直以来CCCF秉承着“教育是最好的药物”以及“助人自助”的理念，积极开展各种医生和患者教育项目，充分利用互联网优势，采用线上和线下两种方式促进IBD专科医护培养、提供更丰富和科学的IBD患者健康教育内容。成立至今，CCCF已经培养出一批包括IBD医护、IBD病友和家属、社会公益人士在内的志愿者核心力量，一起寻求、凝聚和协同一切社会有效资源来创建可持续发展的IBD公益基金会，希望通过普及和提高社会各阶层包括政府对IBD的认知来改善IBD相关政策，同时让患者知晓更多的疾病知识和治疗选择，最终实现IBD 患者生活质量的提升。

　　就在今年世界炎症性肠病日之际, 为增加大众对IBD的认识、提升IBD患者的生活质量， 中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组携手CCCF国内首创性的在5月6日共同发起主题为“让我们携起手，共同关注炎症性肠病( WAVE your hands，Make IBD Visible)”——“中国炎症性肠病认知月”系列活动。

　　截止6月6日，通过Workshop、Awareness、Voyage、Experience各分支活动，已组织14场全国线上患者教育活动、9座城市16个地标建筑同时点亮紫色灯光、征集到“我和IBD的故事”征文故事39篇、并邀请到医生家属、患者亲友、爱心企业员工、社会组织的1000余位社会人士参与到“24小时流质体验活动”中，实现了加深全社会对炎症性肠病的关注和了解，让所有的IBD患者能“被理解、被看到”的初衷。

　　陈焰表示：“基金会成立三年，一直没有办公室，直到去年10月份，才有理事帮我们把办公室问题解决。这样我们更好地聚集力量，为更多IBD患者服务。我们也希望将IBD疾病教育做出‘中国特色’，比如创新的举办‘中国炎症性肠病认知月’活动，形成更大规模的传播声量;再比如，把科普教育与互联网结合起来，采用年轻患者更能接受的方式，把疾病防治和管理的知识精准传递出去。我们今年将把志愿者教育放在重中之重，更多地培养有想法的志愿者，包括患者志愿者和社会志愿者，愿社会各界一起努力，提高中国IBD的诊疗质量和生活质量!”

　　莫为不能治愈干着急 规范治疗可保障生活质量

　　目前，在临床上克罗恩病还不能被治愈，因此，缓解疾病症状、防治并发症以及提高患者的生存质量成为最新治疗趋势。

　　专家介绍，在克罗恩病的治疗手段上，除了传统治疗药物如糖皮质激素、5-氨基水杨酸、硫唑嘌呤等以外，近年来，新型治疗药物如能“靶向”治疗生物制剂等药物的出现为IBD患者的治疗带去了新的希望。

　　谈及生物制剂临床上的使用表现，陈焰主任表示，生物制剂除了有利于患者临床症状的控制以外，还有利于实现更少的肠道损伤，帮助患者降低疾病复发率、减少并发症以及手术的发生;此外，生物制剂对免疫系统的副作用相对较小，如引发高度致畸性、肝毒性、肾功能不全等副反应的可能性较小，更有助于患者实现生活质量的提升。

　　由于克罗恩病青壮年患者多处于学业和事业上升期，对治疗药物有“安全和高效兼顾便捷和灵活”的多元需求。对此，陈焰主任介绍，我们很多病人尤其是年轻人如果要到医院里来注射的话，至少得在医院呆1天，比较影响正常工作和学习。如果能使用皮下注射的生物制剂，在医生管理下，患者取得处方和药品后，就可以自行在家里注射无需占用患者和家属额外的时间更有助于患者实现生活质量的提升。

　　实际上，39健康也了解到，近年来，一些治疗克罗恩病的生物制剂的价格已经非常亲民，已经极大地减轻了患者的治疗负担。也希望更多有效的治疗药物能够尽快纳入国家医保目录，进一步降低支付压力，让创新药切实惠及更多的患者。