关注血友病 全国多家医院举行血友病患教活动

每年4月17日是世界血友病患者的节日，每年的这一天各地血友病组织都会自发举办各种活动，呼吁社会对“玻璃人”的关注。今年世界血友病日的主题是“世界跃变、友爱不变”。

4月15日至4月18日，来自江浙沪闽粤赣等省份二十多个城市的二十多家医院纷纷组织了多场别开生面的血友病患者教育活动。这些患教活动由各院血液科带头人牵头主办，院领导以及当地慈善会积极参与，通过医生科普和患者分享的形式帮助血友病患者，同时呼吁全社会都来关注血友病。拜耳血友病关爱家族作为志愿者也参与到4·17的活动中。

各地组织的血友病患者活动主要有专家对常见血友病问题科普、护士教患者注射、日常护理，专家免费义诊、血友病患者免费关节B超检查等，预计全国有超过2000名血友病患者参与到各地科普互动中。

血友病是一种遗传性的终生性疾病，大部分患者自出生体内就缺少凝血因子，正常人习以为常的触碰就会导致出血，重症患者没有明显外伤也会发生“自发性”出血。85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ的A型血友病患者。长期反复的肌肉、关节出血会造成残疾，严重的出血甚至会死亡。

过去的10多年里，我国血友病患者诊疗条件已经有了极大的改善。在诊疗方面，10多年前，全国的血友病中心也只有少数几个，现在扩展到150多个血友病诊疗机构，这使得我国血友病诊断率也明显提高；治疗方面，过去凝血因子供应量不足。也就是说，患者面临着无药可用的处境，相当一部分患者因为关节反复出血，导致了不同程度的残疾。自2007年重组凝血因子在中国上市后，血友病患者凝血因子的提供剂量明显增多，有药可用，这对血友病患者来说无疑是个好消息；各地的医保政策对血友病支付比例有明显的改善，有些省份血友病纳入门特报销、纳入大病保险，血友病患者的支付能力也明显增高，加上实施多方支付方式，包括慈善援助在内，有些地方的血友病患者按需用药几乎自己不用额外费用。

血友病患者诊疗条件会持续改善，患者教育也会持续输出，将知识化为桥梁，让每一位患者都能得到最合适的治疗，预防和缓解疾病带来的痛苦，让每一位血友病患者都享有普通人的正常生活。

关于各地医院的患者教育活动：

江浙沪闽粤赣地区多家医院开展血友病患者教育活动，这些医院包括浙江大学附属儿童医院、浙江大学附属第一医院、温州市人民医院、江西省人民医院、赣州南康区第一人民医院、南京鼓楼医院、淮安市第二人民医院等。

值得一提的是南方医科大学南方医院将和11家医院同时进行线上线下的联动，包括深圳市儿童医院、广州市妇女儿童医院、番禺中心医院、惠州中心人民医院、汕头大学附属第一医院、佛山市第二人民医院、湛江市中心医院、粤北人民医院、肇庆市第一医院、梅州市人民医院、广州医科大学附属第五医院等。

番禺中心医院血友病日患者活动