“IBD患者应该更多地走出家门,参与社交活动,充盈自己的精神世界。”中山大学附属第六医院消化内科一区主任郅敏主任医师在参与中国首个炎症性肠病(IBD)疾病科普线下快闪“我要胖10斤”增重体验馆活动时向现场的患者分享道,“IBD虽然是一个终身的疾病,但是它也让我们这些医生和患者成为了终身的朋友,在治疗IBD的道路上,没有一个孤独者,我们携手同行,共筑健康未来。”
“我要胖10斤”传统插花艺术
活动现场,来自中山大学附属第六医院消化内科一区主任郅敏主任医师、结直肠外科吴现瑞主任医师、结直肠外科柯嘉副主任医师与IBD患者们共同体验了传统插花艺术的魅力,同时围绕IBD诊疗及预后管理方面的话题进行了深度分享。
以往普遍认为IBD是“西方病”,在北欧、西欧以及北美地区多发。但近年来我国IBD的发病率也在呈现上升的态势,成为越来越常见的消化系统疾病,严重影响着患者的身体健康。
中山大学附属第六医院消化内科一区主任郅敏主任医师
IBD目前以内科药物治疗为主,根据患者个体情况采取综合治疗,包括外科手术和营养治疗。尽管通过规范治疗可以有效控制病症、维持临床缓解,达到治疗目标,但有很多患者依然处于“闻病色变”的阶段,对于疾病认知的缺乏也导致他们很难遵循医嘱用药,进而导致病情加重反复,同时IBD反复发作的恐惧以及病耻感也大大影响着患者的生活质量,阻碍他们进行正常的社交活动。对此,郅敏主任医师表示:“我们要树立患者的治疗信心,鼓励他们坚持规范治疗。这不是一蹴而就的过程,我们要发动患者周边的人,包括我们的医护人员、病友、家属等一起努力,减轻患者的心理负担,以更加轻松的心态去面对疾病。”
中山大学附属第六医院结直肠外科吴现瑞主任医师
吴现瑞主任医师与现场IBD患者分享说到:“对于药物控制不理想的患者,或者病程进展至严重溃疡性结肠炎合并难以控制的大出血、癌变、穿孔,克罗恩病合并肠瘘、肠梗阻、肛周感染的患者,需要考虑进行手术治疗。”
中山大学附属第六医院结直肠外科柯嘉副主任医师
针对现场患者对于手术的疑虑,柯嘉副主任医师表示:“外科手术是治疗炎症性肠病不可或缺的手段之一,好的药物和精湛的手术都需要恰当的时机才能发挥应有的效果。”
提及对IBD患者的同伴支持,郅敏主任医师还分享了中山大学附属第六医院消化内科于2014年创立的常在心患者之家大型患教平台,在这里消化内科的医生与IBD患者一起开展了各式活动,帮助患者更加积极地面对疾病。“从我们的经验来看,对于这种要长期作战的慢性病,老病号和新病人的交流,有时比医生还重要。今天到场的也有我们常在心平台的患者志愿者们,希望他们积极向上的态度也能影响到更多的患者,大家都有美好的未来。”在常在心患者之家的大型患教平台的活跃氛围熏陶下,志愿者以及病友们组建了一支“常在心乐队”,并在此次的活动中带来了《IBD in Love》以及《活着》两首曲目,展现了他们面对疾病的乐观态度。
据了解,广州站“我要胖10斤”增重体验馆活动由北京白求恩公益基金会发起,杨森中国支持举办,现场设置了剧本解密、创意厨房、文创市集等沉浸式体验项目,通过一系列的创新尝试向IBD患者及公众普及科学的疾病知识,帮助患者实现健康增重之余也能获得精神上的富裕。
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