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一紧张就发病!一发病就红耳根子!有“秘籍”治!

2022-04-25 10:19:0739健康网
核心提示:“恶魔”一出现,两只耳朵就红、肿以及剧烈疼痛,同时耳朵的温度明显升高,有时非常烫手,天天发作四五次,甚至七八次,每次持续几分钟至几十分钟不等,过后又好人一个。

指导医师:中山大学附属第一医院东院皮肤科  罗迪青主任医师

“教授,我小孩是什么病?”

“具体什么情况?”

“他说他耳朵经常很痛,但我们就看到他耳朵有时有点红而已,他能吃能喝,根本看不出有什么病。”

“恶魔”上身,天天恼人,困扰3年,诊断不明

小廖(化名)一家来自江西赣州,就诊时12岁。8岁多开始,仿佛突然被“恶魔”上身。“恶魔”一出现,两只耳朵就红、肿以及剧烈疼痛,同时耳朵的温度明显升高,有时非常烫手,天天发作四五次,甚至七八次,每次持续几分钟至几十分钟不等,过后又好人一个。晚上发作厉害的时候甚至不能躺下睡觉,空调经常要开到18度,且喜欢坐着对着空调吹。夏天特别严重,冬天略微好转,但仍有病症,几乎不得消停。如果遇到老师提问题或批评,或紧张,或剧烈运动,立马发作,需要用自己的小手不停地敲打耳朵,像耍赖皮似的。另外,他怕用电吹风吹头发,不喜欢用热水洗脸,发作时喜欢用冷毛巾敷。

自从有这个“恶魔”以来,小廖家长先后带他在江西赣州、南昌、福建福州等多地就诊,看过儿科以及皮肤科,医生都说没有什么大事,也说不出个所以然来,偶尔有大夫开点止痛药,但没有任何效果。苦于每每发作都痛苦得像是有一把火在灼烧,还同时“施加鞭刑”,长期敷冷毛巾,甚至连耳朵都已经变色了,2020年10月,小廖家人经过多方打听,慕名找到中山大学附属第一医院东院皮肤科罗迪青教授。

家长以为孩子装病,专家认为确实有病,且是一种罕见疾病

罗迪青教授仔细询问情况后,就判断小朋友肯定有病,而且肯定不是一般的疾病。当即找来额温枪检查,发现耳朵、面部等部位的体温基本正常。于是,命令小廖去连续上下楼梯5分钟,之后再回来看病。五分钟后,小廖捂着耳朵痛苦地回来了。扒开小手一看,两个耳朵明显发红,用手一摸,果然发烫。用额温枪一量,耳朵的温度达到了37.6℃,而旁边皮肤的才37.0℃。罗教授告诉患者家长,小朋友确实有病,诊断为耳朵红斑疼痛症。

小廖妈妈觉得很诧异:“孩子平时也没有什么异常,能吃能喝能跑能跳,又能干事,就是每次批评他的时候就开始痛,我有些时候气得不打一处来,还以为他是装病。”

罗迪青教授说,耳朵红斑疼痛症在临床上其实很罕见,目前,对发病原因暂不清楚,也没有公认的治疗方法。对于这个病的诊断,也存在一些争议,有人诊断为“红耳综合征”,有人认为是“红斑肢痛症”的一个特殊表现。当罗教授说这个确实是病以后,小廖当场表示:“你们以前老是说我装病,我真的没有装病,真的有不舒服”,眼角还流下了委屈的泪花。

由于患者是外地的,来回广州不太方便,而罗教授刚好有个毕业了的研究生在赣州工作,就告诉患者,由他制定方案,回当地找他的学生卢井发副主任医师治疗。

对此,罗迪青教授先给开了肉毒素封闭、止痛药等经典方案。可惜的是,效果并不是太理想。为此,罗教授大量阅读文献,最后决定,采用伊曲康唑胶囊这种抗真菌的药物来治疗。经过与患者家属协商,家属同意试一下。治疗两周后,疼痛与红斑有所减轻,五周后明显好转,发作频率大大减少,疼痛明显减轻。最终经过一年的治疗,小朋友的症状明显好转,十来天发作七八次,有时几天都没有一次,每次持续时间只有几分钟,耳朵虽然微红,但已经不疼痛,现在已停药。停药四个月,病情一直稳定。小朋友已经完全融入了正常生活。

医患同心,首次用药取得良好效果

据了解,这是皮肤科专业领域中,首次用伊曲康唑胶囊治疗耳朵红斑疼痛症。

“其实刚开始用药的时候还是有点忐忑的,但好在之前阅读过大量有关于耳朵红斑疼痛症的文献和案例,做过不少功课,而且小廖和他父母都很信任我,也让我有了信心。”罗迪青教授表示。

面对临床上尚无明确病因及诊疗手段较为罕见的疾病,一方面需要医生长期的扎实积累、专业判断,另一方面需要患者的信任与配合,医患同心,其利断金。

“尝试新方案时,要在态度上大胆,在行为上谨慎。用药期间,我安排江西的学生一直和病人一家保持密切的联系,在确保安全的情况下,及时调整治疗。我的学生说通过这个病例,他也得到了很大启发,大概也是一种医者专业精神的传承吧。”罗迪青教授说道。

此外,罗迪青教授提醒,皮肤疾病虽然大部分不会危害生命,但会对生活质量造成严重影响,孩子往往是诚实的,如果多次说不舒服,一定要尽早就诊,不要轻视。(通讯员:郑亦楠)

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