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广东是小耳畸形的高发区,“小耳精灵公益救助项目”启动

2022-08-12 11:48:3039健康网
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核心提示:6-10岁是小耳畸形修复的最佳手术年龄

说起唇腭裂,大家就会想起李亚鹏和王菲的女儿李嫣,如今越来越多人关注唇腭裂患儿。但是,“小耳畸形”这种发病率仅次于唇腭裂的先天性畸形却少有人知晓。殊不知,它对孩子的身心健康危害巨大,患儿除了不同程度外耳畸形外,也因耳道闭锁或狭窄造成中重度的听力障碍。它不仅影响听力和外观美容,而且患者容易因此产生自卑心理。

“耶,我也有漂亮的耳朵了!”来自广东云浮市罗定农村的6岁小男孩强强(化名)对着39健康的镜头开心地比出了胜利手势。这是他进行了小耳畸形治疗手术后的第三天,恢复得不错。

强强8月8日在省二医做小耳修复手术

“以前孩子最害怕听到别人问‘你的耳朵怎么那么小?’,会觉得自卑,回家要我想办法帮他遮住耳朵。”在广东省第二人民医院整形美容科,强强的妈妈告诉记者,“明天就可以出院了,等9月份开学上小学一年级,他就能跟其他小朋友一样开心上学了。等到寒假,回来做第二次修复手术,耳朵就更完美了!”

暑假一个多月以来,省二医整形美容科已经为40多个小耳畸形患者实施了耳朵修复手术。为了帮助小耳畸形经济困难儿童尽早得到治疗,广东省宋庆龄基金会与广东省第二人民医院共同设立“小耳精灵公益救助项目”于8月8日正式启动,首期出资30万元,给每位患儿提供1.5万元的医疗救助。

发病率仅次于唇腭裂,广东是高发区

小耳畸形是一种比较常见的面部先天性疾患,在我国的发病率比较高。据统计,我国先天性小耳畸形的发生率约为5/10000,而且男孩多于女孩,以右侧畸形多见。小耳畸形全国有患者65万,广东有4万左右。全国每年有1万新生儿一出生就是小耳畸形。在面部先天畸形中,小耳畸形的发病率仅次于先天性唇腭裂。

广东省第二人民医院整形美容科副主任、主任医师汪海滨介绍,“广东是全国先天性小耳畸形的高发地区,曾经在佛山的某个区进行大规模筛查,小耳畸形患病率竟然高达1/500。前文的罗定男孩强强,他村里就有好多孩子是小耳畸形。病因尚不明确,可能与遗传、环境等因素有关,比如饮食、土壤污染都可能产生影响。”

每年暑假是小耳畸形手术治疗的高峰期。“今年7月份至今,省二医已经为40多例患儿实施了手术。目前全科累计已经为上千例小耳畸形患儿实施了修复手术。” 汪海滨表示。

强强妈妈说,这是世界上最漂亮的耳朵

别再等等看!6-10岁是小耳畸形手术最佳年龄

这么高的发病率、这么庞大的数据,为什么大众似乎对小耳畸形比较陌生?汪海滨分析说,小耳畸形患者一般因为自卑心理,会想方设遮住残耳,比如女生自然会用头发遮住,男生也会留长发去掩饰,通常外人看不到。同时,他们在社交上也会比较保守,所以比较少人被发现。

他指出,“对于唇腭裂,家长通常都很紧张,但是对于单侧小耳畸形,由于孩子言语功能通常能正常发育,家长往往忽略了孩子的感受,未能及时带孩子上医院进行治疗修复。”

启动仪式上,汪海滨主任医师讲解小耳畸形修复手术难点

汪海滨强调,小耳畸形必须要通过手术治疗。手术矫正主要解决两个问题:其一,耳廓再造,解决外耳缺陷;其二,耳道和听力重建,让孩子听得到。这类畸形通过手术矫正,不仅能够获得以假乱真的耳朵,甚至连听力障碍也可以解决。

目前认为,小耳畸形的耳廓整形修复最佳时机是6-10岁。因为做这个修复手术需要使用孩子的肋软骨,需要孩子生长发育到一定的阶段,身体满足一定的条件才可以。“大多数6岁的孩子,其肋软骨量能够满足支架雕刻的需要(身高≥1.2cm,胸围≥55cm),满足取2-3根肋软骨的手术需求。而给年龄太小的孩子取肋软骨,有可能会影响到胸廓发育。其次,6岁孩子的耳朵基本与成年人一样大小,也不会随年龄的增长而增大,可以用于患侧支架大小雕刻的参考。”他解释说。

更为重要的是,在孩子上小学之前完成小耳修复手术,对于维持孩子的心理健康至关重要。实在不行,也尽量要在10岁前完成。因为10岁后的孩子进入青春期,心理更为敏感,耳畸形可能会对孩子的心理健康有影响。此外孩子过了10岁后,肋骨软骨的密度和弹性发生了变化,可能错过最佳手术时机。

小耳畸形修复手术难度大,费用高

在我国,小耳畸形的治疗需求量大,手术复杂,属于整形外科最高难度的4级手术。然而,具备治疗条件的医院少,专门针对小耳畸形患者提供援助的慈善组织更是寥寥无几。因小耳畸形的治疗周期长且需要多次手术,费用比较高,目前在上海、福建等地的医院进行小耳畸形修复手术费用大概在9万元,费用较少的广州也要6万元,导致大部分经济困难家庭根本无力承受,患儿无法得到有效救治。

为解决这一难题,8月11日,小耳精灵公益救助项目正式落户广东省第二人民医院整形美容科。这是由广东省宋庆龄基金会和广东省第二人民医院共同设立的专项救助项目。广东省宋庆龄基金会秘书长蔡延钊致辞表示,少年儿童是祖国的希望、民族的未来,本次广东省宋庆龄基金会楚翘爱心基金首期出资30万元,用于专项救治困难小耳畸形患儿。接下来将充分发挥双方优势,确保精准救助工作全面顺利开展。

省二医整形美容科主任、主任医师罗盛康表示,希望通过小耳精灵公益救助项目,帮助建成华南地区的小耳患儿救助网络,使广东省第二人民医院整形美容科成为与广大小耳家庭的连心桥,切实为困难小耳畸形家庭排忧解难,彰显公立三甲医院的社会责任与担当。

启动仪式上,罗盛康主任呼吁救助经济困难的小耳畸形孩子

据了解,小耳精灵公益救助基金自2021年12月起在省二医实施救助,至今已经成功帮助了4位患儿实施了手术。启动仪式上,一位来自佛山的家长发来致谢视频,“我们特别感谢基金会的支持,我们是普通的工人家庭,小耳手术需要度过一年以上的治疗期和恢复期,实在难以完全承担这期间高额的费用。感谢基金会及时伸出援手,不仅治好了孩子的耳朵,对我们全家来说,更是雪中送炭。现在,孩子不像以前那么胆小,也愿意结交新朋友了。听力比术前好,口语能力也有所提高,学习成绩逐渐上升。”

【小耳精灵公益救助项目】

救助对象:在广东省第二人民医院接受治疗的6-14岁小耳畸形儿童。

申请流程:


(责编/叶芳 通讯员/朱健 图/39健康摄)

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