《2023中国血小板增多症蓝皮书》发布 压力、干扰素为患者最高频关键词

血小板是人体血液中的重要成分，它起到止血、凝血和伤口愈合等功能，但有些人的血小板数量超过了身体中的正常值，随时面临出血、血栓形成、骨髓纤维化等危害，他们被称为血小板增多症患者，“由于症状较为隐匿，很容易被医生和患者忽视。”中国医学科学院血液病医院血液学研究所张磊教授介绍，等患者出现出血、乏力、感觉异常等严重症状时往往疾病已经进展到一个不可逆阶段，治疗变得更加困难。

“尤其是生育期的女性，血小板增多症容易诱发血栓形成，怀孕后胎儿由于血管堵塞，无法吸收养成，易出现流产、胎儿生长发育迟缓问题。”南方医科大学南方医院血液科刘晓力教授说道。

3月20日是每年一度的“中国血小板日”。为唤起全社会对于血小板相关疾病的重视，3月18日-19日，北京白求恩公益基金会、山东省同心家园公益基金会、南方医科大学南方医院联合发起的“第八届3·20中国血小板日公益活动”在广州举行。与会专家积极探讨血小板相关疾病的规范诊疗，同时隆重发布《2023中国血小板增多症蓝皮书》。

确诊曲折！超7成患者专门去外地就诊

据悉，本次调研通过定性和定量结合的方式，在全国范围内对医生和患者当前的诊疗行为和观念做了充分的调研。最终，共完成2位血液科医生、3位患者定性调研和118位血液科医生、904位患者定性调研。参与调研的904位患者中确诊为原发性血小板增多症（ET）患者最多，约85%。

此次参与调查的ET患者女性居多，占63.8%，而年龄方面接近一半的ET患者在40岁以下。91.2%的患者有医保，其中有城镇城乡职工医疗保险的患者最多，为68.6%。

调查发现，63.3%的患者因体检发现血小板异常升高、21.1%的患者因反复头晕在当地三甲医院血液科就诊，其中73.9%的患者专门去外地就诊，约一半患者都经历过转诊，受访患者的就诊与确诊过程较为曲折，一开始在县级或地方医院，有出现误诊或未明确诊断的情况，18.0%的患者确诊医院与初诊医院不一致。

在复诊方面，超过2/3的患者没有进行规律复诊，而是在感觉有问题之后才会去医院复诊。主要原因包括主治医生未要求、无论复诊与否治疗方案都一样、复诊费用较高，经济压力大等。

治疗不满意！超两成患者存在停药情况

调查显示，几乎所有患者都会接受血栓预防治疗，约50%-70%患者需要降细胞治疗，阿司匹林、长效干扰素等是患者常用治疗药物。在血栓预防治疗药物中阿司匹林满意度最高；在降细胞治疗药物中长效干扰素的满意度最高。受访医生表示：很多患者其实我们都建议他用长效干扰素，但患者因为经济原因不能用。

对现有治疗药物比较或非常满意的患者比例不足一半，仅为45.4%。有高达22.1%的患者对ET治疗药物表示较为不满或非常不满。超过20%的患者在开始治疗后存在停药情况，经济压力大、不良反应等是患者停药的主要原因；受访医生表示，大部分年龄比较大，经济条件不太好的患者，很多都会自行停药，依从性会比较差。

压力、经济、干扰素为患者最高频关键词

专家表示，血小板增多症患者的病程较长，患者不仅承受着来自疾病本身的折磨，还承受着生活和心理上的重担，患者面临的最大负担是费用问题。

“压力”、“经济”、“干扰素”、“费用”等是患者心声的高频关键词，另外部分患者还对症状/副作用、疾病进展等表示担忧，面临沉重的心理压力。约一半患者年ET自付费用占家庭年收入超过50%。

“血小板增多症的患者如果需要使用长效干扰素，每个月的医疗花费将在3000元左右，而且这部分的医疗支出无法纳入医保，对很多家庭来说是一笔不小的开销。”张磊教授说道，而针对医生调研也证实了这一点，31.7%的ET患者表示经济负担重，经济负担重会影响ET患者选择最佳治疗方案或停/换药。因经济原因未选择最佳治疗方案或停/换药的患者比例分别为44.8%和22.4%。

在缓解压力方面，调查显示，患者主要通过听音乐/看电影途径缓解压力，而参加患教会/病友会所占比例仅不足10%，我们需要鼓励患者多参加病友会，并正确认识患教作用。

在发布现场，专家表示虽然现阶段中国对于ET的治疗目标、规范治疗、用药选择、患者管理等方面，仍然存在着较大的提升空间。北京白求恩公益基金会志愿者管理中心主任高航指出，此次《蓝皮书“的发布主要目的也是让专家学者以及社会公众能够更迅速的了解血小板增多症患者的真实生存状况以及面临的困难。

如果各级医院以及更多医疗专业人士能够重视ET这一疾病，并做好学习和交流工作，未来国内对于ET患者治疗与患者管理的意识和能力将会大幅提升，患者也必将能得到更好的治疗。

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