请多关注血液透析的孩子们

　　很多人对儿童血液透析不是很了解，亲戚朋友们就曾问过我：“小孩子也得肾衰？小孩子也有血液透析呀？”北京儿童医院血液透析中心是全北京市唯一一家为儿童做血液透析的中心，主要收治来自全国各地，因肾病和肾衰需要做血液透析的儿童。

    目前，我院透析中心长期走透（平时在家，每周一、三、五透析日来院）的孩子共10名，还有院内各科室需要做血液净化的患儿若干名。肾病属于慢性病，容易复发，因治疗需要，患儿需定期住院治疗，所以护士对患儿及家长都很熟悉。

　　大家都知道糖尿病患者的饮食是需要控制的，其实慢性肾衰患儿的饮食要求更加严格，入量（盐的摄入量甚至喝多少水）都有要求。健康孩子最爱的饮料、蛋糕、巧克力等各种零食，对接受血液透析的孩子来说都是奢侈品。

    在我们中心，有一位特殊的小患者，大家亲切的叫他尼克。尼克是2010年2月8日开始做透析的，那时他只有7岁，瘦瘦小小，性格有点儿孤僻，话很少。在他稚嫩的脸上看不到一丝寻常孩子童年的快乐微笑。

    我们知道是为什么。尼克治疗期间经历了各种变故与打击，孩子的爸爸因脑梗瘫痪在床，靠鼻饲维持生命；爷爷、姥姥都已80多岁，姥姥患有老年痴呆；哥哥只有13岁；全家人的生活靠妈妈一人支撑。到2010年底，妈妈因个人原因也不能照顾家人了，只能由保姆接送孩子来做透析并照顾全家人。

    好几次，孩子在来院透析的途中不舒服，血透室的护士都会推着轮椅到大门外去接。年迈的爷爷来医院办理相关手续时，护士们就用轮椅推着老人家一路陪同。

    有一次尼克闹情绪，偷偷喝可乐、吃巧克力，使血钾达到7.3mmol/L，危及生命，医生护士连夜给他做了透析，才挽回了生命。当他出了血透室得知不能像往常一样回家时，情绪一下就激动起来，大闹病房，哭喊着“我不住院，我要回家”，拒绝打针吃药，在地上打滚儿。我们就拿着床单，他躺在哪，我们就铺到哪，一个多小时过去，孩子的情绪终于稳定下来。护士们纷纷过来安抚和开导他，可以说是连哄带骗才把他安顿好。

    病情变化，尼克被转到ICU（儿童重症监护室）。因为没有家人探视，护士们就自发去监护室看他。尼克总会哭着说：“阿姨，我要回去。”（他所说的回去，不是回家，而是回到我们肾脏中心）。后来病情稳定，尼克转回肾脏科病房时正值春节，同病室的小伙伴们都有家人来探视，有各式各样的玩具。

    尼克的失落表情被护士们看在眼里、记在心里，于是纷纷给他买来玩具、零食、水果，并积极为他争取社会团体的帮助。出院时，尼克站在血透室门口哭着说：“我不回家，我就住这里！”当天，保姆没能把他接走。又在病房住了几天后，才回家。两年后，尼克的妈妈来到医院，感谢护士们把他当成自己的孩子一样来照顾。

　　因为工作的特殊性，血透室的护士全年几乎没有节假日休息。肾脏科的孩子们每周一、三、五要做透析，还有来自其他科室需要做血液透析的患儿，七天长假是无法享受的奢侈品。每天，护士们都会提前半个多小时上班到岗。她们习惯了手机24小时开机，习惯了患儿家长随时打来的咨询电话，习惯了半夜三更被急诊电话惊醒，直奔医院……

　　总有人说我们医护人员冷血，悲欢离合已经“看习惯了，没感觉了”。记得有个很懂事的14岁男孩，得的是狼疮性肾炎。第一次住院时病情严重，经过治疗后，他的病情终于平稳了。当我们告诉他可以出院时，他哭了。“出院是好事，怎么还哭呀？”“阿姨，我舍不得你们。”

    得到孩子的一句话，我们觉得再苦、再累也值得！就在上周，病情严重的他因家庭条件等因素选择出院。出院当天，我去给他拔除股静脉置管。工作15年，这种经历已经很多，可是那天，虽然我一直交代他出院后注意事项，但却始终不敢看孩子哪怕一眼，怕自己不够坚强。

    孩子的爸爸背着他来道别，我们都含着泪，寒暄着跟他告别，因为怕孩子看出来。我们知道这意味着什么，当病房门关上的那一瞬间，我们都已泪流满面。

　　护士不是神，是有七情六欲的人。当看到同事因家长的不理解而受委屈，我就格外心疼。科里有些年轻护士才20出头，在家也是父母的宝，但她们已经承担起护士这个职业的使命，真心希望社会对我们能给予多一些理解！

　　其实每一位医务工作者都有各自的艰辛，只要我们的患儿能健康起来，我们付出多少都值得。另外，我想借助媒体，向全社会呼吁，请多关注血液透析的孩子们，给他们多一些关爱、多一些帮助，多生产一些可供儿童选择使用的透析器材，让这些孩子在治疗时没有后顾之忧，不要因为外界因素而使孩子失去生命！

    我想这不是我个人、或者是我们科室的愿望，而是我们整个儿医人群体的愿望。如果大家听我说完这些，能够多出现一个社会团体、一个企业、一个人对我们透析孩子的关注，那我就达到目的了，在这里替我们的孩子谢谢大家！（作者 北京儿童医院肾脏中心 张佳丽）

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