对话黄剑锋母亲章小英：我们从未绝望！

　　福州14岁少年黄剑锋之母，因黄剑锋确诊脊索瘤，无法承受高昂费用，和丈夫一起自建ICU 。

　　事件回放：父母自建ICU看护病儿

　　去年，福州市的14岁少年黄剑锋，被确诊脊索瘤。到今年10月，黄剑锋四次住院，花光了家里所有积蓄。此后，黄剑锋因病情恶化入住ICU，37天耗费10万多元。日前，无法承受高昂费用的黄福森和妻子章小英，接回儿子。两人备齐了血压计等器材，拉上电线，在福州最大的旧城改造工程王庄新村一个尚未搬迁的卫生所中，自建了“ICU”。

　　据医生介绍，脊索瘤是局部的侵袭性或恶性肿瘤。因涉及神经系统较多，如果清除彻底，就会损害神经系统，康复后可能瘫痪。如清除不彻底，又会复发导致肿瘤变大。

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　　孩子病情恶化费用激增

　　新京报：孩子现在怎么样?

　　章小英：状态挺好的，他脖子以下全瘫痪了，脖子会动，思维正常。现在各界都在捐款给我们，这两天要住到医院去了，毕竟在家里，我们都是外行，护理得不好，设备也不好。家里太危险了，我们每天都提心吊胆。

　　新京报：什么时候发现得病?

　　章小英：去年7月底发现的，8月3日开刀，手术6个半小时。他很坚强，很多人手术后都不清醒了，他眼睛还睁得大大的，问他问题，他都知道。

　　新京报：据说孩子开始康复得不错。

　　章小英：他康复得很好，很快可以走路了，还去初中上了一个星期课。后来因为课业压力大，就没再去。今年复查发现，瘤长了一点，医生说不能频繁手术，建议化疗。

　　新京报：后来情况恶化了?

　　章小英：一直到今年8月底，他都挺好的，本来计划让他复学，结果左手左脚又出现没力气情况，慢慢地不会走(路)了。在普通病房住了8天，病情加重后转到重症病房。到11月21日，我们实在消耗不起了。一万块钱用不了4天，只好想出这个办法(自建ICU)。

　　新京报：你们的收入无法承受这样大的支出?

　　章小英：我们两个都是在超市打工的，一个月加起来也就2000多块，不够儿子在重症病房消耗一天。

　　租借购买器材自建ICU

　　新京报：负担不起，你们就有自建ICU的想法?

　　章小英：我们很早就想把他带回来，但一直没有房子。村里拆迁后我们开始租房，这边有忌讳，重病的人是不能带到别人家里，房东不同意，我们也不会那样做。后来有人告诉我们，可以找村里的房子，能住进来很高兴。

　　新京报：有人告诉你们自建ICU需要什么设备吗?

　　章小英：医生告诉我们，必须要有呼吸机、吸痰机这些。

　　新京报：媒体把这个病房叫自建ICU。

　　章小英：很简陋的，我们这个ICU是要加双引号的，只有呼吸机、吸痰机、供氧机和氧气罐、气垫。呼吸机最便宜的都要3万8，买不起就从厂家租了一个，一个月3000多。其实这个很危险，医生说像我这种呼吸机根本不能24小时连续用，我们却用了20多天。

　　氧气罐灌一次气就要30块，只能用三四个小时。实在用不起，就买了个供氧机。买一台，厂家借我们一台，两个一起用就够用，还有一个氧气罐停电时备用。

　　反正是，贵的器材买不起就租，便宜点的就买。

　　新京报：自建ICU还做了哪些准备?

　　章小英：因为要拆迁，都是垃圾。把房子打扫干净，今年11月19日我们买了呼吸机这些器材，还把厂家的人拉到重症病房去试用了几个小时，20日又让厂家的人到这里来教我们，都弄好了才把他接回来。

　　医生提醒危险 出院实属无奈

　　新京报：当时医生知道你们要回家自己护理，什么反应?

　　章小英：医生也讲很危险，但我们承受不起，医生也无奈，我们又不具备减免医药费的条件，他们只好同意我们带回来。

　　新京报：这样做不但没帮助，反而有风险。

　　章小英：孩子头脑很清醒，他长得也很清秀，已经养到这么大了，我们也都中年了，不可能放弃，有1%的希望，我们要做99%的努力。

　　新京报：可毕竟不是专业医护人员，使用设备可能都困难?

　　章小英：我们不会用。刚开始请了个在医院做了十几年的护工，我们就跟她学，租和卖给我们器材的人也教我们。

　　护工一天要100多元。后来，我们也用不起了，过了半个月就全部自己做了。

　　新京报：万一遇到危险怎么办?

　　章小英：我们也很担心，夜里不敢睡觉，24小时盯着。我和老公、婆婆轮流照顾。老公已经请假了，我还要上班，不能两个人都请假，要不就没有生活费了。

　　夜里很冷，我身体受不了，晚上都是他守着。21日带回来，22日早上就遇到停电，呼吸机要用电，只好用氧气球捏，一下都不敢松，松了(儿子)就没呼吸了。还好，下午来电了。

　　孩子回来后奇迹般地说话了

　　新京报：怎么和儿子交流?

　　章小英：医生说气管切开了是不可能说话的，他在重症病房30多天，带回来一周多都没说话。刚开始我们都是画一个人像，用手指着部位问他哪里疼，如果指对了，他就伸出舌头来。

　　新京报：一直这样交流?

　　章小英：那天，记者到我们家的时候，他突然会说话了，他会说话，我们护理就方便多了。他会说话，我们非常高兴，奇迹出现了，我们对他的看护更有信心。这段时间，虽然我们护理得没有医院周到，器材没有医院先进，但亲人24小时在身边，他气色挺好。

　　新京报：虽然会说话了，但这样护理还是很危险。

　　章小英：他会讲话就好多了。我们告诉他明天可以去医院了，他就哭了，我们一直安慰他，我们现在有钱了，可以继续治疗了，让他有信心。他想在家里，但我们天天都担心他。

　　新京报：怎么给孩子吃药?

　　章小英：到医院找医生开药方，从药房买药，不敢在外面乱买。明天他可能要住进医院了，医院不会帮他洗头洗澡，我们刚给他洗了头，弄得我们三个大汗淋漓。他右脚一直很痛，洗头要扶着，脖子连着呼吸机的气管，也要专门扶着。

　　新京报：他愿意呆在家里，还是去医院?

　　章小英：在家里，因为亲人都陪着他，天天照顾他。在重症病房，每天下午3点40到4点可以探视，每次只能进去一人，匆匆忙忙。他在医院很苦，可能护士要照顾的病人多，我们去看的时候，他经常口水都流到了脖子下面。他也经常流泪，很想家，每次住院时都说我没病我要回家。每次我从病房出来，在公交车上一个多小时，都要流泪，车上的人都会奇怪地看着我，我控制不住。

　　自建ICU不拆备用

　　新京报：遇到困难后，有没有想到比如申请救助?

　　章小英：我们这里拆迁后，邻居们都散了。也想过去民政局，但我想我们都是平民，没遇到过这种事情，不知道他们会不会理我们。

　　新京报：孩子有医保吗?

　　章小英：他参加了学生医保，每年40块。但今年住院三次，只能报销三万多，最近的这次治疗十多万元全是自费。现在实在是承受不住了，像他这种病，经济比较好的也很难承受，何况是我们这种收入不好的。

　　新京报：也没去找亲朋好友帮忙?

　　章小英：我很脆弱。我没有告诉我的同事，也没告诉娘家人。不敢讲。如果讲了，他们会经常问我，我就会流泪。我的泪都流干了，我都不知道这一年多是怎么过来的。

　　新京报：现在捐款可以缓解你们的经济问题，下一步怎么打算?

　　章小英：现在有一点钱，暂时先让儿子住进医院，等体质好一点，可能要手术。

　　新京报：自建的ICU病房怎么办?

　　章小英：还没想好怎么办，先住进医院，我们有信心他会好起来。但这个也不能拆，或许还会用，呼吸机租金挺贵，看能否先退了，万一还要带回来，再租。

　　新京报：对儿子的病，家人都很乐观?

　　章小英：我儿子能说话是个奇迹，他在重症病房里能呆30多天，医生说也是奇迹。他生命力很顽强，我们很有信心，从来没有绝望过。

（责任编辑：蔡明花）