一条微博,可能挽救一个生命;一声号召,可能唤醒无数颗或犹豫或沉睡的善心。7月23日,由中国青少年发展基金会、新浪微公益、知名天使投资者薛蛮子、爱康国宾董事长兼CEO张黎刚联合发起的“青少年白血病救助行动” 在北京举行了第一次公众说明会。
(“说明会”气氛温馨,更像是志同道合的朋友聚会)
“青少年白血病救助行动”源于对一位白血病网友“鲁若晴(真名鲁超)”的网络救助。2012年5月,这位因高额费用而放弃治疗的小姑娘那一句“你若安好、便是晴天”的签名碰触了很多人内心最柔软、最温暖的地方。幸运的她得到了以知名天使投资人薛蛮子和爱康国宾董事长兼CEO张黎刚为代表的社会上许多善心人士的救助,仅仅几天,“鲁若晴”的治疗费用就得到了解决。
在对“鲁若晴”的救助过程中,越来越多的白血病患者通过微博求助。为了回应患者们的求助,薛蛮子和张黎刚联合中国青少年发展基金会通过新浪“微公益”平台发起了“青少年白血病救助行动”,并邀请专注抗击白血病十年的北京新阳光慈善基金会作为项目实施单位。第一期计划募集2000万元专项资金,用于对0—18岁的白血病患者提供医疗费用资助。
救助行动计划最初由薛蛮子和张黎刚在参加新浪“微公益”微访谈时宣布。按照计划,薛蛮子将有条件的捐助100万元:网友每转发一次他的捐助倡议微博,薛蛮子捐助0.5元,上限为50万元;此外,其他人每捐助1元,他匹配捐助1元,上限为50万元。
与此同时,张黎刚表示,从7月1日到8月31日的两个月中,每有一位客户到爱康国宾集团直属的体检中心体检,爱康国宾将向救助行动捐助1元,并已于6月14日向救助行动捐助了20万元作为第一笔款项,将在8月底根据统计数据再向救助行动捐助第二笔款项。
截至7月23日13时29分,共有32502人捐款2577885元,参与者不可谓不多,和以往做慈善“一位富豪捐几百万”的模式不大相同的是,此次救助行动,发起者更多地是号召“1元、5元、10元”式的平民化数额。
对此,发起人之一薛蛮子先生表示,找一千万人捐一块,不找一个人捐一千万是他所希望做到的。他认为,一个好的公益项目模式是自上而下的呼吁,得到自下而上的支持,这样才会持续性的好的结果。捐钱事小,关注事大。全社会所有公民都来关注才能对社会的影响大。薛蛮子说:对于我们来说,得到更多关注和支持,同时在微博上表现出民意的力量才是最重要的。
本次公众说明会主要是向社会公众和媒体说明救助行动的执行方案,并征询意见。基金会代表中国青少年发展基金会贺永强介绍了青少年白血病的救助意义;专家委员会主任委员吴敏媛教授向大家介绍了青少年白血病的现状及治疗情况;捐款人代表京东商城社会责任总监贾丽冰女士表示除了为救助行动出一份力,也将行使好捐款方的监督权;项目执行方北京新阳光慈善基金会理事长刘正琛重点介绍了救助行动的执行方案。
患儿家长代表欧雷的发言让聆听者为之动容,原本健康的孩子患病后,对整个家庭来说不啻于一场灾难,在最初的绝望与无助后,他们选择了求助。幸运的是,孩子在经过一年的治疗后,病情已经得到良好的控制,目前已经可以在家继续服药治疗。这让在场所有人深深体会到了救助活动的必要性和重大意义。
(“说明会”的参与者们)
说明会吸引了很多关心白血病救助的热心公众,大家一起就救助行动方案进行了深入的探讨,重点讨论了专向资金的管理、发放和监督方式以及募捐计划等内容,还现场接待了一些白血病患者的资助申请。
据中国医学科学院肿瘤医院全国肿瘤防治办公室的统计数据显示,中国白血病的发病率为十万分之5.17,其中儿童青少年有200多万,并以每年3—4万的速度上升。而白血病位居儿童及35岁以下人员恶性肿瘤发病和死亡的首位。
39健康网(www.39.net)专稿,未经书面授权请勿转载。
(责任编辑:李娟)
39健康网(www.39.net)专稿,未经书面授权请勿转载。
擅长领域:擅长治疗消化性溃疡(胃溃疡和十二指肠溃疡);消化道出血;肠易激综合症;一般炎症性胃肠道疾病(急慢性胃炎、溃疡性结肠炎、克罗恩病);急慢性胰腺炎;各种肝炎;肝硬化腹水、大肠息肉;肛裂;肛瘘;内外痔;同时擅长给患者提供胃肠道如何保养等。
擅长领域:擅长中医药治疗痛经、月经不调、不孕等妇科疾病;应用中医手段调理亚健康、慢性疲劳疾病及多囊卵巢综合征。 青春痘、荨麻疹、咳嗽、气喘、眩晕、关节疼痛、口腔溃疡、小儿厌食等中医治疗。
擅长领域:在吉林三甲医院从事中医、针灸理疗工作二十余年。曾在长春中医学院附属医院研修,曾受俄罗斯政府邀请从事中医、针灸等中医诊疗工作。撰写国家级、省级医学论文20余篇,并亲自带教多名中医进修学生。擅长风湿、类风湿、颈椎病、肩周炎、腰椎间盘突出症等引起的各种关节肌肉疼痛,中风偏瘫、痿症、哮喘、癫痫、呃逆等消化系统、神经系统、骨关节、软组织、肌肉等疾患的诊疗。