帕金森病手术费高昂 是否纳入医保引争议

　　央广网北京4月12日消息（江苏台记者丁凤云 南京台记者杨洋）据中国之声《新闻纵横》报道，昨天是第十八个世界"帕金森病日"。这种慢性疾病对我们来说并不陌生，著名物理学家霍金就是帕金森病的患者。帕金森病又称"震颤麻痹"。明明手不想动，可它总是在不由自主地发抖，是很多帕金森病患者难以言说的痛苦。

　　在江苏有一位护士叫张玉霞，12年前，她开始资助一名藏族孤儿。不幸的是，几年之后，还不到50岁的她被确诊为帕金森病，面对高额的医药费和手术费，张玉霞渐渐入不敷出。

　　今年55岁的张玉霞是一名医护人员，家庭条件一直还可以。十二年前，她和一个藏族孤儿阿达结下了不解之缘。

　　张玉霞：他开始跟我儿子是手拉手活动的时候认识的，后来在手拉手过程中我们都知道他是孤儿，我们就很同情他了，所以我们就开始资助他，每学期给他寄学费，给他买衣服，只要有人去我们都给他带东西。人家都说：你有两个儿子。

　　七年前，当时才48岁的张玉霞，感觉自己的左手有些不对劲。在药房做护士的她，拧不开药瓶盖子了，慢慢的，腿脚也开始僵硬。在全国各地求医之后，她被确诊为"帕金森病患者"。

　　张玉霞：我刚开始得了这病的时候，我就抱有一丝侥幸心理，就是说可能在哪个名医手上能治好，能捞稻草这种心理，一年最少要花2万左右。

　　记者：七年就是十几万？

　　张玉霞：十几万要有。

　　现在，藏族孤儿阿达已经成为了一名大学生，可这时候，张玉霞的身体却越来越差，药物的效力逐渐减退，她的手脚开始越来越不听使唤。南京市脑科医院诊断后表示："脑起搏器"手术治疗是她唯一的出路，否则张玉霞面临瘫痪的危险。因为是进口设备，起搏器的费用将近30万，这让张玉霞犯了难，尽管如此，她对阿达的资助没有停止。

　　张玉霞：没有，因为现在这个孩子已经像我儿子一样了，不可能跟他中断这种关系了，就我想我再困难，我可能还会一直帮助他帮下去的。这小孩儿也很懂事，前年他回西藏探亲，他自己上雪山采了十颗冬虫夏草，我不知道这孩子怎么采到的这十颗冬虫夏草的，很不容易的，然后包了一层又一层的带来送给我，然后我拿了以后，我确实是很感动的。

　　南京市脑科医院在听说张女士的事情之后，决定为她减免7万块钱的仪器费用，如果手术成功，不出三个星期，张玉霞就可以像正常人一样生活。

　　张玉霞：不是很痛苦，那是太痛苦了！我很渴望这个。而且走到路上，人们都用那种异样的眼光看着我，那对于我来讲，确实是一个不能接受也要接受的现实。

　　正如张玉霞的遭遇，帕金森病不仅需要长期治疗，而且治疗费用很高。在国内的不少地方，一些治疗帕金森病的药物和器械并没有纳入医保范畴，这给患者带来了不小的负担。

　　医生建议，病史达到5年以上的帕金森病患者最好进行手术治疗，不过，比药物治疗更加昂贵的手术费用，却让很多患者望而却步。

　　据南京脑科医院神经外科主任医师章文斌介绍，帕金森病患者只要病史达到5年，手脚开始异动，也就是手脚不听使唤了，就要进行手术治疗，一旦延误，有可能导致瘫痪。

　　章文斌：目前为止我们做的这么多病人有一个统计，他的生活状态改善在65%-97%。他的生活状态能够有一个非常明显的改善。

　　南京的帕金森患者约1.5万，其中不少患者都需要手术治疗，可是脑科医院到目前为止，手术量才50例左右。

　　章文斌：很多病人都是因为费用的问题，而尤其是一些农村的病人，我的登记本上有很多这样的农村的一些病人。大概可能有六七成的病人都是因为这个问题。

　　目前，帕金森病人，每年光是药费可能要两三万，如果手术的话，仅"脑起博器"的费用，国产的要十几万，进口的将近三十万，又没有纳入医保，不少患者只好放弃。这已不是南京一座城市的问题。

　　数据显示，我国目前有几百万帕金森病的患者，60岁以上的老年人发病率超过1%，而且如今帕金森病已经不再是老年人的"专利"了，国内40岁左右的帕金森患者比例已接近总患病人数的10%。

　　有患者质疑，作为一种并不罕见的疾病，帕金森病的治疗费用为何在许多地区迟迟不能纳入医保？对此，北京大学公共卫生学院卫生政策与管理学系副教授冯文表示，为了保障更多人的利益，医保目录的制定需要经历一系列严格的测验，不仅要测量受益人群的大小，还要考虑医保基金的承受能力：

　　冯文：它这个目录就是管什么东西，一个是这个病常见不常见，报销了以后它的受益人群到底有多大；另外一个考虑，我报销的这个东西我的医保的基金承受能力怎么样。帕金森的这个治疗，它有一个特征，就是它是需要长期服药的，医保它是要考虑我对这一类的病人长期用药以后，我的这个基金是不是能够承受。还有一个因素就是，可能这个医保的决策机构，它有没有足够的这种研究的信息来告诉他，我这样的一些人，正规的治疗我需要一个什么样的费用水平。我保这个还是不保那个，它其实是要有一堆的研究结果来支撑你的这个政策，既保证了对这个群体的覆盖治疗，也保证了这个基金的安全。

　　值得注意的是，帕金森病早期有4个征兆。第一就是"静止性的震颤"，肢体静止时不由自主地颤动。第二，"小写症"，写字逐渐变得困难，笔迹弯曲，越写越小。第三，"面具脸"，很少眨眼睛，双眼转动也减少，表情呆板，就好像戴了一副面具。第四，"慌张步态"，行走时起步困难，一旦开步则身体前倾，步伐小而越走越快，不能及时停步等等。

　　医生提醒，一旦发现这些症状，一定要尽早就医，尽量减少疾病带来的痛苦。我们也期待着我国的医保进一步扩大保障范围，让更多患者不再因为费用问题放弃治疗。

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